Un artículo de Mª Consuelo Vázquez Rui de Larrea,
Socia de SECOT de la Delegación de Álava, seniors para la Cooperación Técnica

Mucho se ha escrito e investigado sobre esta enfermedad neurodegenerativa que causa un gran dolor e impotencia en las personas afectadas y en sus familias. Hoy se considera una epidemia creciente que aún no tiene cura. Cada día se diagnostican miles de nuevos casos de Alzheimer en el mundo.

Es una realidad evidente que estamos ante una enfermedad de efectos devastadores, que produce una gran dependencia y grandes desembolsos económicos para su cuidado y atención; además de una gran preocupación y desgaste físico y psicológico de los familiares. La ausencia de tratamientos efectivos y el aumento de la esperanza de vida la están convirtiendo en una especie de pandemiade nuestro siglo.

Es un hecho que antes se pensaba que el Alzheimer solamente tenía incidencia con el envejecimiento, pero sin embargo hoy se constata que cada vez existen más personas jóvenes con este deterioro físico, intelectual y social.

La OMS la define como: “una enfermedad degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida que presenta rasgos neuropatológicos y neuroquímicos característicos. El trastorno se inicia por lo general de manera insidiosa y lenta y que evoluciona progresivamente durante un período de años”.

Un síntoma inicial es que se van perdiendo gradualmente los recuerdos, la identidad, la capacidad de comunicación, la movilidad y hasta no reconocerse ni reconocer la realidad que les rodea.

Una definición más amistosa podría ser la siguiente:

Se trata de una enfermedad y no de una consecuencia del envejecimiento normal, aunque también sea así. Está relacionada con la edad ya que aumenta al cumplir años, pero no es debida únicamente a la edad ya que no afecta a todos las personas mayores.

Es una enfermedad generada por lesiones cerebrales y por un cambio de estructura del cerebro que conlleva el deterioro físico, mental y social. Se clasifica dentro del vasto abanico de las enfermedades degenerativas, que agrupan afecciones muy dispares cuyas consecuencias más evidentes son el deterioro progresivo y una gran dependencia.

El Alzheimer es un tipo de demencia que constituye en la actualidad el tercer problema sociosanitario de los mayores, detrás de las enfermedades cardiovasculares y del cáncer. Se debe al mayor envejecimiento de los ciudadanos y al incremento de la población mayor, lo que hace aumentar las previsiones de crecimiento de esta demencia. Se suele estimar que la enfermedad representa entre un 60% y un 80% del total de las demencias que sufren las personas mayores.

Casi todas las personas hemos tenido o tenemos algún familiar que parece o ha padecido esta enfermedad, considerada muy grave por sus manifestaciones de conducta y del comportamiento, tan difíciles de sobrellevar y soportar sobre todo durante tanto tiempo desde que se inicia.

¿Cómo se manifiesta?

En primer lugar, en su origen, se produce una gran afectación en lo Biológico, el cerebro cambia de forma, tamaño y de composición, y esto origina una atrofia en la corteza cerebral, apareciendo placas seniles y ovillos neurofibrilares. En el cerebro se manifiesta una degeneración evidente: se pierden neuronas, se evidencia una acumulación de proteína anormal (amiloide) y se muestran lesiones características.

En este proceso evolutivo, que puede ser largo en el tiempo, se pueden distinguir tres etapas: leve, moderada y severa.Cada etapa se manifiesta de forma diferente agudizándose los síntomas incapacitantes. En la fase final de la enfermedad, presentará dificultades graves: al comer, hablar, caminar, ir al aseo y realizar las principales actividades básicas. Con frecuencia estos problemas se acompañan de una pérdida de peso y el paciente puede acabar por permanecer en la cama y/o en una silla de ruedas.

En segundo lugar, se origina una gran afectación en el aspecto Mental o Intelectual, esta se puede considerar como la manifestación más evidente y problemática de la enfermedad, además de ser muy incapacitante.

Se produce una pérdida paulatina de la memoria y del lenguaje. Se constata una suma progresiva de las dificultades a la hora de hablar que merman totalmente la comunicación con el entorno; esta situación se considera la más lamentable y triste del Alzheimer para las personas implicadas y para sus familiares. No recuerdan lo que hacen en el momento presente, aunque si retienen al principio recuerdos pasados. Más tarde estos recuerdos antiguos también se verán afectados. Se presentan  perturbaciones en el reconocimiento de objetos y personas: primero confunden los nombres y luego las caras. Las capacidades de razonamiento y abstracción están progresivamente afectadas. Existe un deterioro en la orientación del tiempo y del espacio, no reconocen dónde viven, por dónde pasan. Se pierden en lugares conocidos y les cuesta volver a retomarlos. Los despistes son repetitivos.

Las actividades comunes de la vida diaria se van reduciendo y se olvidan totalmente en la última etapa. Las primeramente afectadas son las actividades más complejas entre las que se destacan: la comunicación oral y escrita, la gestión económica, cómo realizar cuentas, manejar el dinero, ir a la compra, saber lo que valen las cosas, usar el transporte público y hasta la ejecución de las labores del hogar: cocinar, se olvidan de recetas y de dónde están los utensilios, etc.

Paso a paso las tareas simples se convierten en complejas y no las recuerdan: el vestirse o asearse, desde escoger la ropa hasta la dificultad para ponérsela. Finalmente tienen serios problemas para comer, ir al servicio, no controlan esfínteres, no dicen cuando quieren ir al aseo, etc.

En lo que se refiere a los cambios en lo Afectivo-Emocional, en su comportamiento y/o la conducta sufren múltiples cambios y deterioros que hacen a veces muy difícil su cuidado. Los cambios de carácter pueden ser evidentes y llamativos, haciendo muy complicado la convivencia familiar y social.

Suelen tener agresiones verbales, sobre todo al principio de la enfermedad, cuando el paciente de Alzheimer se da cuenta de que algo le sucede, que no está bien, que no sabe lo que le pasa. A veces comentan frases del tipo “me estoy volviendo loca”. La ansiedad, la agitación son muy frecuentes en la mayoría de estas personas, así como la deambulación -el ir de un lado para otro sin ningún objetivo- la desorientación, la confusión, el no saber que hacer en cada momento, las repeticiones constantes de preguntas, el sospechar que les roban el dinero, los problemas con el sueño, etc.

Se evidencian grandes cambios en la personalidad, que pueden asociarse a manifestaciones depresivas, apatía, el no poder hacer nada. Son bastantes frecuentes las alucinaciones y los delirios: ven personas, oyen voces y hasta temen ser atacados y sufren terrores nocturnos. Se levantan varias veces por la noche, incluso se marchan de casa, lo que se considera una obsesión bastante recurrente. Les cuesta realizar su higiene personal: lavarse, peinarse, limpiarse los dientes, de ahí la necesidad de la ayuda constante. La comunicación se hace muy difícil, no pueden expresar sus deseos, sentimientos, creencias, por ello no es posible que siempre sean atendidos adecuadamente por sus cuidadores o familiares.

En tercer lugar, destacamos el deterioro que acontece en el aspecto Socio-Relacional. Al carecer de lenguaje, razonamiento y memoria, las relaciones sociales van deteriorándose paulatinamente hasta llegar en la etapa final a ser inexistentes.

Resulta imprescindible la adaptación del entorno a estos enfermos. Eliminar barreras arquitectónicas y obstáculos que pueden ocasionarles algún peligro. Es preciso realizar cambios en la distribución de muebles y disponer de un orden estricto de sus objetos. Poner rótulos escritos a cada cosa, incluso con dibujos o logos representativos. Utilizar todas las ayudas técnicas que contribuyan a mejorar su calidad de vida y que afortunadamente son cada vez más útiles y variadas. El objetivo final será siempre: evitar accidentes, paliar limitaciones físicas, luchar contra consecuencias de sus déficits y mantener el contacto con su entorno lo mejor posible.

¿Qué papel tiene el/a Cuidador/a?

La persona cuidadora de estos enfermos -que en su mayoría son mujeres- representa una necesidad imprescindible y esencial en su bienestar, sin su dedicación, la atención que necesitan estos pacientes no sería posible. Está demostrado que para asistir a los enfermos en general y a los de Alzheimer en particular, la ayuda encomiable de los familiares más cercanos es imprescindible.

Se ha constatado que las cuidadoras familiares suelen ser las preferidas por las personas enfermas, ya que realizan un sinfín de actividades: el afrontamiento de comportamientos y/o conductas habituales difíciles de solucionar, la comunicación ya que tienen dificultades enormes para expresarse, el manejo de las situaciones de estrés, el aseo cotidiano, la ayuda para caminar y comer, etc.

A priori se debe tener en cuenta, que las personas cuidadoras cuando la situación se prolonga en el tiempo, como suele ser lo más habitual, pueden sufrir grandes problemas en su salud física y mental, así como en sus emociones, afectos y en las relaciones sociales. Todo ello se ha denominado la “Carga de los Cuidados”.Es evidente que el proceso de cuidar puede afectar negativamente a la persona que lo realiza, por la necesidad que implica el modificarse y adaptarse a los múltiples cambios que esta nueva situación le obliga.

Por ello y para intentar mejorar esta situación, hago referencia a la labor que el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, lleva años realizando un programa integral de apoyo a las familias cuidadoras de estos enfermos. El objetivo consiste en enseñarles a aprender a cuidar con calidad, además de aprender a cuidarse, que es algo que se suele olvidar frecuentemente. Se ofrecen consejos prácticos para el cuidado y recomendaciones que pueden facilitarlo, a través de cursos y charlas teórico-prácticas de gran interés y que resultan muy necesarias y beneficiosas. El/a cuidador/a no puede hacerlo todo solo, necesita pedir ayuda y conocer y utilizar todos los servicios sociales y de respiro que se ofertan en cada municipio o provincia.

Es también imprescindible implementar el derecho y la necesidad de disponer de una protección jurídica justa y reivindicar la falta de reconocimiento social del papel que juega la figura del cuidador, así como la desatención generalizada que acontece en algunos lugares y situaciones. Hoy es una realidad lamentable que haya personas enfermas de Alzheimer muy mayores que viven solas sin ningún tipo de atención o ayuda. Para ello se deben mejorar sin demora servicios y recursos adecuados de atención específicos y crear más y mejores centros para estas personas enfermas y sus familias.

Importancia y necesidad de la Estimulación Cognitiva

Sería deseable y necesario realizar más esfuerzos y otorgar más presupuesto en la prevención de esta enfermedad tan dependiente y que produce tanto deterioro; por parte del estado, comunidades autónomas y ayuntamientos. Urge más preparación profesional de los cuidadores y profesionales implicados en su atención y sobre todo más información en general para las familias.

El diagnóstico precoz es una exigencia a tener en cuenta que ayudaría a mejorar la vida de estas personas, ofreciéndoles el tratamiento farmacológico más adecuado lo antes posible. Una vez conocido el diagnóstico es imprescindible comenzar actuando con ejercicios y actividades relacionadas con el mantenimiento de esa memoria tan frágil, así como del lenguaje y movimiento tan deficitarios. Se debe intentar mantener el mayor tiempo posible las potencialidades funcionales que les quedan, aunque sean escasas.

Para contribuir a esto, las Asociaciones de Alzheimer disponen de servicios dirigidos a las personas enfermas como a sus familiares cuidadores. En este sentido en Vitoria-Gasteiz, AFAARABA-la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias de Álava- realiza una labor elogiable con actuaciones y actividades continuas para los asociados, como también ofreciendo cursos, grupos de apoyo, servicios de respiro y descanso para los familiares, etc.

En resumen, la enfermedad de Alzheimer, al igual que otras demencias irreversibles, es hoy en día un trastorno crónico, progresivo e incurable, que ocasiona varios efectos devastadores tanto para la persona que la sufre como para su familia y entorno. El enfermo de Alzheimer es una persona que sufre y que poco a poco se va transformando en otro ser diferente, al que debemos entender, respetar y hacer que su vida sea lo más digna posible.

Es difícil establecer un perfil claro de lo que significa ser este tipo de enfermos, ya que cada uno presenta unos rasgos propios, pero el origen, las etapas del desarrollo de la enfermedad y las manifestaciones en general son bastantes semejantes a todos ellos.

Hay que estar atento a los síntomas de alerta que los caracteriza ya que suelen exteriorizarse por un “cambio sutil” de la persona, que precisa de la ayuda de otros para realizar las actividades cotidianas de la vida diaria. Los trastornos de la memoria para recordar nombres, citas, conversaciones, hechos recientes, ubicación de objetos son generalizados. Los despistes o el perderse en lugares no habituales o incluso conocidos es lo más habitual. La disminución de la habilidad para resolver tareas complejas: cocinar, cuidar la casa, manejo del dinero, realizar compras, puede ser un signo de alarma. El comportamiento pasivo, ausente, apático, irritable, desconfiado o inadecuado, las respuestas inesperadas o la agresividad inicial dan pistas evidentes. Todo ello puede estar acompañado de un trastorno afectivo depresivo que hay que tener muy en cuenta.

Es imprescindible realizar un diagnóstico lo antes posible, para comenzar a actuar con ellos estimulándoles cognitivamente las áreas que presentan más deficitarias. Se debe atender a sus muchas necesidades, para ello la figura del cuidador es imprescindible, y habrá que informarle y cuidarle por todas las repercusiones positivas que acarrea esta atención continuada.

En lo que se refiere al tratamiento continuado que precisan estos enfermos cada vez se ofrecen más perspectivas y posibilidades nuevas. Además del tratamiento farmacológico, existen otros que ayudan a mejorar su estado. Los programas de estimulación y actividad cognitiva son imprescindibles para mejorar su calidad de vida y el mantenimiento de sus posibilidades funcionales.

Las terapias de orientación a la realidad, de reconocimiento de imágenes, los animales, los robots, la psicomotricidad, la musicoterapia, los juegos adaptados, las nuevas tecnologías, etc. Todos ellos aportan un beneficio evidente y ofrecen posibilidades que contribuyen a mejorar su estado y los síntomas psico-conductuales que a veces son vividos con una gran intensidad.

Para finalizar, deseo hacer referencia a la gran labor que la Fundación Pascual Maragall está haciendo en: la información, formación, investigación, diagnóstico, tratamiento, recursos y servicios para este tipo de pacientes. En el mismo sentido, destacar la presencia del Centro de Referencia Estatal de Atención a las personas con Alzheimer de Salamanca (CREA), que tanto está contribuyendo a mejorar la vida de los propios enfermos como las de sus familias cuidadoras.

¿Podremos en un futuro próximo prevenir y por lo tanto curar esta discapacitante e invalidante enfermedad? Este es un reto que los estados, científicos, investigadores, diversos profesionales de la medicina y cada cuidador en particular deben contribuir a que así sea.

Se requieren más ayudas económicas para sostener todos los gastos que supone a las familias esta grave dependencia, además de disponer de más recursos y servicios: centros de día, centros de fin de semana, residencias, centros de respiro para descanso de los familiares y adecuada protección jurídica para los afectados.

Nota: Esta entrega refleja la opinión de la autora. En ningún caso debe entenderse como el sentir formal de Secot-Álava.