Un artículo de
Sara González Blázquez
Jefe Médico Grupo Amavir

Las enfermedades neurodegenerativas son las patologías de mayor prevalencia en el perfil de usuario de las residencias. Se caracterizan por provocar un deterioro neurológico progresivo que puede afectar tanto a la esfera cognitiva como a la funcional y por ende a la emocional, familiar y social, por eso deben ser tratadas por unidades especializadas, capaces de garantizar una atención integral y continuada que promueva la autonomía del paciente tanto como sea posible. En la actualidad existen más de cien enfermedades tipificadas de tipo neurodegenerativo.

En las residencias, a la pregunta de cómo afrontamos este tipo de paciente a la hora del ingreso, la respuesta, como para todos los casos, es siempre, con respeto y profesionalidad. Respeto a una persona que se incorpora en nuestro centro que ya es un cambio impactante en su vida, sea cual sea su situación o grado de dependencia. Profesionalidad, haciendo la valoración multidisciplinar que nos lleva a conocer, en estos casos, su nivel de evolución en la patología neurodegenerativa que le afecta.

Entre los residentes de los centros Amavir en toda España, tenemos aproximadamente un 85% de la población con deterioro cognitivo. Si separamos el deterioro cognitivo leve son un 73% de los usuarios con deterioros entre moderado y muy grave.

Cada vez más, los usuarios llegan con diagnósticos filiados, pero todavía no son el cien por cien. Por ello, en el primer caso hacemos una continuidad en el proceso, valoramos tratamiento y la eficacia conseguida y establecemos objetivos para mantener sus capacidades conservadas. Cuando no es así, una vez valorado y realizado su Plan de Atención Individual, se solicitan las interconsultas necesarias aportando el informe.

Aquí es importante también establecer criterios de no derivación a especializada en los casos en los que el deterioro es ya muy avanzado, intentando resolver en el propio centro sus necesidades para disminuir situaciones traumáticas para ellos que no les repercute ninguna mejoría, sino muy al contrario. En algunos de ellos se establecen directamente cuidados paliativos.

En cuanto a las necesidades de los pacientes son muy diferentes dependiendo de su nivel de deterioro, tanto cognitivo como funcional y de la persona con toda su circunstancia socio familiar. Teniendo en cuenta que la enfermedad neurodegenerativa más frecuente es la demencia y dentro de esta, el Alzheimer, las necesidades variarán dependiendo del estadío de la misma, valorando áreas cognitivas (memoria, lectoescritura, praxias, gnosias, afasias, función ejecutiva…), estado emocional y conductual, su grado de afectación nivel funcional (actividades básicas de la vida diaria e instrumentales), apoyo social y familiar.

Como señalaba, la patología neurodegenerativa más prevalente es la demencia, y en concreto la enfermedad de Alzheimer, seguida de demencias mixtas, por Cuerpos de Lewy y frontotemporales. Otras patologías neurodegenerativas cada vez con mayor incidencia son la enfermedad de Parkinson, el Corea de Huntington, la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis múltiple y la parálisis supranuclear progresiva.

Uno de los retos principales a conseguir es diagnosticar el deterioro cognitivo leve (DCL) lo antes posible para aprovechar la reserva cognitiva (capacidad del cerebro para soportar los efectos de las patologías) y que la estimulación cognitiva, sea mucho más eficiente, actuando en un momento donde la plasticidad cerebral tenga una mayor capacidad de respuesta, retrasando el avance de la enfermedad tanto a nivel funcional, cognitivo, emocional, conductual y social. Por tanto, a la hora de establecer objetivos de trabajo, se realizan en base a las capacidades conservadas como también en aspectos relacionados con mantener la calidad de vida.

Para tratar diariamente a los pacientes es importante contar con herramientas adecuadas. En primer lugar, contamos con la valoración geriátrica integral multidisciplinar, que nos permite poner el punto de partida con todo el arsenal de escalas de valoración cognitiva, además de tener una información completa del paciente y su historia de vida. Todo ello, empieza con la comunicación con el usuario y sus familiares, que siempre que se pueda es la base de nuestro trabajo.

Una vez establecida la situación de partida, se valora la posibilidad de entrar en distintos programas para mantener o ralentizar su deterioro. Estos programas pueden ser: estimulación cognitiva para deterioro leve, moderado o grave, orientación a la realidad, Montessori, reminiscencia, musicoterapia, programa de historia de vida, psicomotricidad, estimulación sensorial a pacientes encamados (importante en los cuidados de fin de vida), ludoterapia y laborterapia.

Hablando de estimulación cognitiva, los pacientes pueden incorporarse a talleres específicos. Mediante diversas técnicas y ejercicios, se pretende mejorar el rendimiento en las distintas áreas cognitivas, memoria, atención, percepción, potenciando las capacidades preservadas y compensando aquellas que se han visto dañadas, estimulando los mecanismos de neuroplasticidad, todo ello con el objetivo de frenar, en la medida de lo posible, el deterioro de la persona y, de esta manera, mejorar su calidad de vida. Los objetivos dependiendo del paciente pueden ser: aumentar la orientación temporal, perfeccionar la capacidad para atender a estímulos y evitar las distracciones, estimular la memoria a corto plazo verbal y visual, favorecer el recuerdo de nombres de compañeros, fomentar habilidades lingüísticas como denominación, comprensión, lectura, escritura, sintaxis y promover la participación y colaboración en grupo, entre otros.

La formación es imprescindible y la base de una buena atención a todos lo niveles profesionales, desde el personal directo de planta a cualquiera de los miembros del equipo técnico. Tiene que ser continua, tanto externa como interna, para mantener una mejora en los cuidados que realmente repercuta en nuestra calidad y cuidados.

Por último, no quiero dejar pasar el impacto psicológico que producen estas enfermedades tanto en el paciente como en las familias. Normalmente el diagnóstico de alguna de estas patologías suele generar un estado de “shock” que conlleva miedo ante lo desconocido. Una reacción común en las enfermedades neurodegenerativas es la incertidumbre ante el futuro que produce en los pacientes y el afrontamiento de la misma también por parte de los familiares. Por esto es normal que se generen trastornos emocionales como ansiedad y depresión o incluso trastornos de conducta que provocan interferencias con el tratamiento, en sus relaciones personales y por lo tanto también en los centros donde continúan su vida.