Un artículo de Sandra Pamies, Psicóloga y Gerontóloga Social
Las Enfermedades Neurodegenerativas surgen de lesiones cerebrales que provocan el deterioro de áreas cerebrales, y esto puede suceder en edades tempranas, no necesariamente en edad avanzada. Actualmente, como defiende el Geriatra francés Joel Belmin de Trans Innov Longevité y Sorbonne Universités es recomendable utilizar el término ‘Neurocognitivas’ y no ‘Neurodegenerativas’, por varios motivos que puedes consultar aquí.
Las personas jóvenes con deficiencias físicas y/o cognitivas/intelectuales pueden y suelen padecer simultáneamente enfermedades neurocognitivas e incluso neuropsiquiátricas.
Sobre la Terminología: solemos decir «discapacitados o discapacitados físicos» sin tener en cuenta que lo utilizamos como adjetivo y que por lo tanto es denigrante para la persona porque un adjetivo define la identidad, afecta directamente a la identidad. Pondré un ejemplo: si decimos hombre discapacitado «amputado» sin un brazo estamos atacando directamente a su autoconcepto y autoestima, a la visión que tiene de sí mismo; a cómo se percibe. En cambio si demos «hombre con funcionalidad y muchas habilidades relativamente preservadas, con deficiencia motora en un brazo»; su percepción y motivación intrínseca cambia.
Sobre la Concepción de la Discapacidad Física: solemos considerar que las personas con deficiencias físicas (coloquialmente conocido como discapacidades físicas) no tienen ninguna enfermedad neurocognitiva y es que generalmente sí la tienen e incluso neuropsiquiátrica. Cuando sufrimos un Accidente Cerebral Vascular tras un accidente y padecemos una deficiencia física en consecuencia como por ejemplo la hemiplejía (medio cuerpo paralizado) tenemos también una enfermedad neurocognitiva e incluso es susceptible el desarrollo de un Trastorno Psiquiátrico.
¿A qué edad aparecen las enfermedades neurodegenerativas?
Las enfermedades neurodegenerativas/neurocognitivas pueden tener una causa congénita (por ejemplo: Deficiencia Intelectual) o bien adquirida tras un Accidente Cerebral Vascular (ACV o ICTUS), un Traumatismo Craneoencefálico o bien consecuencia de un Deterioro Cognitivo causa de el abuso de sustancias. Es por esto que no tienen una edad asignada de aparición, pues no este del factor de qué dependen.
¿Qué es la discapacidad?
La discapacidad es el nombre/concepto que socialmente se le ha asignado al hecho de padecer una deficiencia física o psicológica. En mi opinión es un término peyorativo, pues está centrado en la deficiencia y no en las habilidades relativamente preservadas.
Jóvenes con discapacidad
Las personas jóvenes también pueden padecer deficiencias físicas y/o psicológicas y por lo tanto padecer socialmente la explicada «discapacidad». Me refiero a personas que utilizan silla de ruedas porque padecen hemiplejia o enfermedades del sistema nervioso central, a personas que utilizan prótesis a causa de una amputación, etc.
Discapacitados físicos jóvenes con trastornos psiquiátricos
Tal como he comentado, rehuyo la palabra discapacidad y por lo tanto «discapacitados». Es por esto que prefiero decir personas jóvenes con habilidades relativamente preservadas pero con deficiencias físicas/motoras y un probable Trastorno Psiquiátrico.
Son frecuentes los Trastornos de la Personalidad y Psiquiátricos en personas que han adquirido una deficiencia física tras un accidente, con personas que no han nacido con dicha deficiencia. El trauma es duradero y doloroso cuando tras un accidente te has quedado un silla de ruedas o cuando a causa de una enfermedad del sistema nervioso central ya no puedes sostenerte de pie.
Actividades para personas con discapacidad
A menudo no sabemos qué actividades hacer con las personas que padecen alguna deficiencia física o psicológica y no podemos tomar de ejemplo las actividades que suelen hacerse con las personas mayores ni tampoco las típicas manualidades que se hacen con personas con discapacidad intelectual.
- Establecer una rutina de actividades
Para establecer una rutina de actividades para personas con discapacidad lo primero que recomiendo es indagar con su ayuda en su Historia de Vida, sobretodo si la deficiencia ha sido adquirida
- Tras conocer exactamente el anhelo, la motivación intrínseca y todo lo que la persona hacía antes de la enfermedad sabremos con qué objetivo haremos las actividades.
Por lo tanto, debes seguir los siguientes pasos:
- Entrevista a la persona sobre: Historia de Vida.
- Intervención Individual: Investigación sobre su principal Motivación Intrínseca.
- Proposición de Actividades (horarios y contenidos): individuales y en grupo.
- Seguimiento de su evolución con las actividades acordadas.
Actualmente gracias a las TIC Nuevas Tecnologías podemos desarrollar Actividades muy interesantes para las personas con deficiencias físicas y/o psicológicas.
Sobre la autora
Sandra Pamies es Psicóloga y Gerontóloga Social especializada en personas mayores y en enfermedades neurocognitivas. Formada en Grado de Psicología en la Universidad de Barcelona, en Gerontología Social en IL3 UB y en Enfermedades Neurocognitivas en la Université Pierre & Marie Curie de París
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