Un artículo de Paqui Gómez Pozuelo, Trabajadora Social y gerontología
Directora de Área Ayudar y Proteger a Alzheimer Catalunya Fundació

Con la emergencia sanitaria, nos encontramos en un momento que desconocemos lo que está pasando. No tenemos ninguna experiencia ni tampoco sabemos las consecuencias que ya se han derivado ni las que vendrán. Sin embargo, os propongo que nos situemos en el momento de volver a la «normalidad». Recuperemos lo que, en nuestras organizaciones, habíamos conseguido o estábamos en proceso y que ha quedado relegado a un segundo plano para centrarnos en enfrentarnos a este periodo de supervivencia al que hemos estado inmersos sin elección. Recuperemos la voluntad de seguir trabajando en la toma de decisiones de la persona con capacidad modificada.

Cuando hablamos sobre la voluntad de decisión hasta el final de nuestra vida y, más concretamente, en las personas que tienen un diagnóstico, hace que los profesionales y la sociedad en general se pregunte si la persona es competente y/o capaz de continuar liderando su proyecto vital. Pero lo que deberíamos preguntarnos es: ¿Quién está detrás de un diagnóstico?

Detrás de un diagnóstico hay una persona vulnerable. Muchas de las personas a las que acompañamos desde los centros residenciales, centros de día… son personas con demencia y que, generalmente, tienen algún tipo de dependencia física o pluripatologías. Es decir, son vulnerables física y mentalmente. Un porcentaje importante de éstas arrastran desde el inicio la vulnerabilidad emocional por la que la única cura es la relación con el otro. Y es aquí, en cómo nos relacionamos con los demás cuando generamos unos vínculos que nos ayudan a cubrir nuestras necesidades psicoemocionales.

Si yo «director, técnico o personal de atención directa» me relaciono contigo «persona con demencia» desde el miedo a que te pase algo, el vínculo que crearé será de dependencia, seguridad, control y sustitución. Y, posiblemente, la respuesta de esta persona oscile entre la conducta desafiante o el abandono de sí mismo y la pérdida de sentido vital. La persona se va desdibujando. Y familiares y profesionales, desde el amparo de la edad y el diagnóstico, empezamos a tomar decisiones por ellos pensando en su bienestar, pero sin tener presente su perspectiva, deseos y preferencias.

Detrás de un diagnóstico también hay un ciudadano

Kymlicka define al ciudadano como la persona que tiene cierto estatus definido por una serie de derechos y responsabilidades. Pero ¿qué sucede cuando este ciudadano es una persona vulnerable? Evidentemente le son reconocidos los derechos y responsabilidades desde la teoría. Pero, ¿y en la práctica? Deberíamos preguntarles: tú persona con demencia, enfermedad mental, inteligencia límite o discapacidad física, ¿te sientes ciudadano de pleno derecho? Nuestra sociedad, en el sentido más amplio, ¿te ofrece la posibilidad de serlo?

Desde esta reflexión, los equipos profesionales empezamos a mirar a la persona con demencia desde la competencia como condición indispensable para que ésta pueda continuar decidiendo autónomamente. Por tanto, si una persona con demencia, aunque haya sido incapacitada legalmente es competente para seguir manteniendo su estilo de vida, los profesionales que la acompañamos debemos ser los garantes de sus derechos, de sus decisiones y ofrecerle el apoyo que necesita para ejercerlos. Los profesionales debemos centrarnos y debatir sobre el grado de ayuda que tenemos que poder ofrecerle a la persona que, teniendo su capacidad modificada, es competente.

¿Por qué este debate? Porque los dos extremos en la relación de ayuda nos llevan a situaciones dramáticas para la persona a la que acompañamos. Por un lado, el paternalismo, la ayuda / intervención centrada en la privación de libertad, desde la prohibición. Por el otro, el abandono, la no ayuda / la no intervención. El reto es poder encontrar el equilibrio entre el paternalismo y el abandono en nuestras intervenciones, planes terapéuticos y socioeducativos.

Tenemos cinco puntos de partida:

1. Aceptar su preferencia
2. Reducir los posibles daños
3. Facilitar el apoyo que necesita
4. Contener a su entorno y gestionar las presiones externas e internas
5. Cobertura de necesidades psicoemocionales. Ofrecerle oportunidades.

En definitiva, trabajar en equipo con la misión de entender lo que está pasando y acompañar en la relación de ayuda desde los valores en conflicto: libertad-integridad.

Entender significa incorporar a nuestras deliberaciones si la persona en sí es competente o no para tomar una decisión. Pablo Simón Lorda define la competencia como «la capacidad de la persona para comprender la situación en la que se enfrenta, los valores que están en juego y los cursos de acción posibles con las consecuencias previsibles para cada uno de ellos para, a continuación, tomar, expresar y defender la decisión que sea coherente con su escala de valores». Desde los conceptos de capacidad-competencia, los equipos profesionales estamos yendo del «no te dejo decidir en nada» al «vamos a definir juntos» sobre qué cosas puedes decidir, en qué necesitas apoyo (en ambos casos serían decisiones competentes) y sobre las que no puedes decidir (decisiones subrogadas).

Esto será fluctuante a lo largo de vida y, por tanto, requerirá de revisión a nivel jurídico y asistencial. Y es en este «definir juntos» que será clave los apoyos de las organizaciones, los profesionales y el entorno de la persona. Este enfoque necesita de una alianza terapéutica para que la persona pueda continuar construyendo su proyecto vital y la necesidad son las «oportunidades» jurídicas, económicas y políticas que tenemos para desarrollar esta alianza terapéutica.

Como profesionales, ¿cómo conseguimos este equilibrio entre la práctica y la toma de decisiones? Nos pueden ayudar a los siguientes principios:

• Necesidad: Intervén cuando sea necesario. No decidas sobre áreas quela persona se puede manejar de manera independiente.
• Autonomía. La intervención debe ir encaminada a dar el apoyo necesario a la persona para que pueda conducir su vida de manera autodeterminada, tomando por sí mismo todas las decisiones posibles.
• Proporcionalidad. El apoyo debe ser proporcional en nuestra relación de ayuda.
• Preservación. El apoyodebe orientarse a preservar los derechos fundamentales de la persona.

Desde estos principios nos adentramos en como nosotros como profesionales, nuestras organizaciones y las familias acompañamos, no desde nuestras necesidades sino desde los deseos y preferencias de la persona mayor.

¿Cómo conseguimos hacer el paso de la sustitución al apoyo?

· Hacemos público nuestro posicionamiento organizativo.

Incorporémoslo en los reglamentos de régimen interno, pactándolo a través del contrato de servicios, estableciéndolo en el decálogo de obligaciones y derechos tanto de nuestro servicio como de la persona y su referente familiar. Incorporemos esta manera de hacer de manera transversal: organización-dirección-cuerpo técnico-atención directa-personal de cocina-personal de limpieza-personal de mantenimiento-personal de administración y recepción-proveedores.

· Preingreso/ingreso

Incorporamos en las entrevistas de pre ingreso este discurso para que las familias y la persona sepan qué posición adquirirá la organización y el equipo en referencia al derecho de la persona a continuar decidiendo sobre su propia vida.

· Reflexión del currículo formativo

Es necesario que en los currículos universitarios y ocupacionales incorporen este contenido y que, durante las prácticas académicas y de trabajo nos podamos entrenar.

· Corresponsabilidad

Implica la incorporación de la persona y la familia en la toma de decisiones y el compromiso de la organización, del equipo y de la familia a trabajar desde esta perspectiva.

· Anticipación a la toma de decisiones

Es muy importante que la persona se anticipe y pueda dejar por escrito con validez como quiere ser cuidado y quién quiere que vele por sus intereses. Debemos ofrecer a la persona esta posibilidad a través de los documentos de voluntad anticipada, de planificación de decisiones anticipadas y de documentos jurídicos como el documento de auto tutela y los poderes notariales.

· Proyecto / sentido de vida

Desde nuestros centros trabajamos mucho la historia de vida de la persona, pero ¿qué hay sobre sus deseos actuales y sobre sus preferencias actuales? ¿Qué es lo que actualmente da sentido a su vida?¿Qué le ayudaría a seguir avanzado desde la ilusión y la esperanza?

· Biológico-psicológico-social-económico-ambiental

Trabajamos en nuestros centros mirando la persona desde una perspectiva biológica, psicológica y social donde todavía el modelo biomédico tiene un peso importante. Estamos invirtiendo talento y dinero para transformar nuestras organizaciones y equipos acercándolos a una mirada apreciativa donde la atención esté centrada en la persona y no en los cuidados. Para poder seguir avanzando, hay dos aspectos que son importantes incorporar en este paradigma:

• El económico. Como la persona que tiene capacidad económica puede disfrutar de los beneficios que esta situación le puede ofrecer. Como podemos ofrecer a las personas mayores en el umbral de la pobreza las mismas oportunidades.

• El ambiental. ¿Cómo podemos rediseñar estructuralmente nuestros centros para ayudar a preservar los derechos fundamentales de la persona y la atención de calidad?

· La cotidianidad y el estado de ser persona

En este «estado de ser persona» la simbiosis entre acción y relación cobra una importancia relevante. En nuestro día a día laboral el profesional debe realizar innumerables acciones que sabe hacer, está preparado y las hace. La ejecución es correcta, porque se ha estado formando durante años. Pero, si en este «hacer» la relación que se establece entre la persona y el profesional no está basada en la cobertura de sus necesidades psicoemocionales, difícilmente la persona sentirá que realmente ha sido tratada como una persona.