Un artículo de Montse Tàrrech Borràs,
Colaboradora de Alzheimer Catalunya Fundació, Enfermera, Psicóloga y Coaching Sistémica

Cuidar queda incluido en lo que es el ciclo de la vida. De hecho, es algo innato desde que nacemos. Los padres cuidan de los hijos, los hermanos de sus otros hermanos, los progenitores de sus cónyuges… Y también los hijos de sus padres y los nietos de sus abuelos… Y es que el vínculo afectivo y el apego generan este cuidado generacional.

Con la evolución social y cultural, los roles se van delegando y especializando, llegando a profesionalizarse gracias a la incorporación de la ciencia, metodología y técnica específica, sin olvidar la humanidad y la ética para garantizar una calidad de cuidados a quien lo necesite. Con la profesionalización se busca ir incorporando conciencia del cuidado a través de conocimientos científicos y aprendizajes que validan el cuidar del otro resaltando el pensar, poner atención y diligencia en las acciones de asistir a alguien.

De todas maneras, es un proceso que requiere ir adquiriendo conocimientos y trabajando habilidades para poder desarrollar aprendizajes y aplicarlos correctamente adaptándolos a las necesidades de la persona cuidada pero también, teniendo en cuenta las propias del cuidador.

Etimológicamente, el término “cuidar” deriva del español antiguo “coidar” y del latín “cogitare” que realmente significa pensar. En el diccionario, es sinónimo de poner atención, de diligencia o de solicitud para ejecutar algo.

Es interesante que la palabra “pensar” sea la raíz de cuidar a los otros y otras. Cuando pensamos en los que ya estamos cuidando y damos asistencia, estamos dejando todo de lado para dedicarles nuestro tiempo y atención. Por tanto, cuidar a otra persona es una tarea exigente que requiere de un profundo compromiso, pero también de una fuerte preparación.

En mi experiencia acompañando a personas cuidadoras he podido comprobar lo que implica. Cuidar es la acción que una persona hace para aportar ayuda a la vida cotidiana de una persona dependiente. Las personas encargadas de los cuidados son la garantía de su calidad de vida, trabajan muy cerca de él o de ella, comparten su intimidad y emociones, colaboran en suplir sus carencias y refuerzan sus fortalezas. Y eso en ocasiones es físicamente muy agotador. Por ello, quien cuida también debe cuidarse cubriendo sus necesidades. De hecho, también las tienen, y la mayoría de las veces no son reconocidas ni por el entorno ni por la sociedad ni por el propio cuidador.

Desde la mirada del cuidador principal o familiar se enfrentan a un proceso de enfermedad difícil y desconcertante que, a diferencia del cuidador profesional, le coge desprevenido ya que el proceso irrumpe en sus vidas de una manera inesperada. Ante esta nueva situación, los familiares se encuentran confusos y vulnerables para el cuidado (padres, pareja…) de una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer.

Cuidar a un enfermo con demencia requiere unas habilidades que, realmente no sabes cómo se desarrollan hasta que lo vives en primera persona. Y es ese desconocimiento e incertidumbre sobre la enfermedad la que provoca un impacto sobre la persona cuidadora. Esto le genera un malestar psíquico, emocional y una situación de crisis, que puede estar seguida de una situación de caos y desconcierto por todos los cambios que se anticipan. A partir del diagnóstico, hay que empezar a incorporar nuevos escenarios en la vida del paciente y en los de las personas que le acompañaran. Esto implicará reorganizar roles profesionales, domésticos, de las actividades diarias, de relaciones familiares y sociales, gestionar los tiempos, las tareas cotidianas, las rutinas, etc.

Todos estos cambios son generadores de estrés en sí mismos, por lo que la persona cuidadora debe compaginar sus prioridades de salud con las de la persona a su cargo para garantizar una calidad de cuidados. Un cuidador principal (familiar) dedica la mayor parte del tiempo y horas del día al cuidado de otro. De hecho, se calcula una media de 13 horas diarias llegando a las 24 horas en estadios avanzados de la enfermedad. Por eso, una manera de cuidarse, entre otras cosas, es buscar espacios para compartir su experiencia diaria con otras personas que viven lo mismo o parecido, ya que así evita el aislamiento y fomenta las redes sociales. El hecho de cuidar puede convertirse en un proceso donde:

• El sentido y propósito de vida del cuidador es el familiar cuidado (cuidador familiar CP) 
• El motivo de vida y referente de la persona cuidada es el cuidador (Enfermo de Alzheimer E.A.)

Este proceso es dinámico y en constante cambio. El profesional se prepara para estar altamente cualificado y que pueda atender a las personas afectadas y a su entorno de referencia (familia, comunidad) acompañándolas en el afrontamiento de situaciones complejas que requieren un proceso de aceptación. Además, cuentan también con el trabajo conjunto del equipo interdisciplinario de salud. Sus competencias están enfocadas a diseñar, planificar e implementar cuidados que respondan a las necesidades reales del momento y valorar y tratar de forma integral las necesidades de salud tanto del paciente como de la familia.

Su formación también incluye el acompañamiento emocional de lapersona con Alzheimer y su familia, desarrollando empatía, escucha activa y sin juicio, tolerancia y generadora de confianza, entre otros valores. También contribuyen la promoción y educación para la salud de la familia en las actividades de la vida diaria.

Con este nivel de competencias el cuidador profesional debe reciclarse científica y emocionalmente de manera asidua. Una manera de formarse en el día a día es: compartiendo con otros miembros del equipo las dificultades/logros que vayan surgiendo a lo largo del proceso, para ir aprendiendo nuevas formas de afrontar las dificultades. Es una forma de cuidarse.

El gran hándicap que se le plantea a todo profesional del cuidado es: ¿Cómo puede, desde su profesión, ayudar a las personas cuidadoras familiares a vivir su proceso de cuidado con más sentido, utilizando los recursos personales e interpersonales que ya poseen y que le permitirán mantener y/o aumentar su nivel de salud? Es todo un reto.

Me atrevería a decir que, aunque el ser humano tiene una cierta tendencia innata a cuidar y proteger a su prole, esto no le exime de prepararse, formarse y estar abierto a nuevas miradas, al redescubrimiento de uno mismo a través del otro, y a ejercitar el desaprender para aprender de nuevo, y a dejar que otros le ayuden a despertar potencialidades dormidas.

Ni los profesionales, ni los cuidadores familiares tienen la verdad absoluta sobre la manera de cuidar a una persona con Alzheimer y es aquí donde la honestidad por las dos partes debe emerger y sumar fuerzas, puesto que quien realmente dirige la forma de cuidar es el propio enfermo con la expresión de sus necesidades, o a través de sus conductas, a veces comprensibles y otras no.   

Cuidar a un enfermo de Alzheimer es partir de cero, es desaprender para poder aprender a través de la observación, la indagación, la relación, compartiendo vida, intimidad con él/ella o con la persona más cercana, con la calma, a su ritmo…

Aunque existen pautas de conductas y comportamientos, la evolución de la enfermedad de Alzheimer sigue múltiples caminos. De la misma manera que un árbol centenario tiene múltiples raíces, las neuronas en el cerebro se ramifican en función de la estimulación y la plasticidad. Así pues, lo mismo ocurre con los cuidados. Ante todo este desasosiego, hay que buscar la calma, centrar la atención, observar las conductas, y acompañar en los diferentes caminos que se nos van abriendo, aprendiendo de ellos. El profesional va adaptando las técnicas y su metodología de trabajo en cada caso, y en colaboración con el familiar, se va adaptando a las necesidades del enfermo

Este proceso nos lleva a entender que todos estamos en fase de evolución, que la vida te va regalando todo aquello que necesitas para crecer y que en nuestras manos está la sabiduría de aprovecharlo o dejarlo pasar y de aprender a ser honesto. Honesto con lo que sabes, con lo que te han enseñado, con tu capacidad de aprendizaje, contigo mismo y con tus compañeros de equipo, con el entorno y con la persona afectada. La autenticidad transmite una energía que se contagia y nos transforma.

Esto nos lleva a entender que para que funcionen las cosas hemos de poner en marcha las potencialidades de cada uno, aquello que funciona, y que sabemos hacer funcionar, el ayudar a descubrir las capacidades de otros y acompañarlos en el desarrollo, generar una mirada apreciativa de uno mismo y de los otros. Y todo ello, a raíz de la relación que se establezca entre profesionales, cuidadores informales, familiares, y el mismo enfermo.

“Es como si observando el cielo y poniendo atención en la mirada pudiéramos ayudar a encender las estrellas”… teniendo en cuenta que, para ayudar a encender las estrellas, no se nos puede olvidar que nuestra máxima responsabilidad es SABER CUIDARNOS cuando somos CUIDADORES y así poder dar luz a nuestra propia estrella.