Un artículo de Manuel Rego,
presidente de Federación ASEM
Recibir un diagnóstico de una enfermedad neuromuscular y convivir con la misma supone, en muchos casos, años de espera, pruebas e incertidumbre para la persona y sus familias.
El principal síntoma común de las enfermedades neuromusculares es la pérdida de fuerza muscular, que puede deberse a varias causas, tanto genéticas (las más frecuentes) como adquiridas. Pueden aparecer desde el nacimiento (enfermedades congénitas) o manifestarse en cualquier etapa del ciclo vital, aunque su diagnóstico suele ser más común en la primera infancia.
A la hora de hablar de estas enfermedades, algo que debemos tener presente es que su evolución es progresiva y degenerativa. Aunque cada persona notará cambios a un ritmo diferente y existen otros factores influyentes, la pérdida de capacidad funcional a nivel físico se hace más evidente a medida que el tiempo pasa. Por ello, contar con un diagnóstico de la enfermedad lo antes posible es fundamental para el acceso a tratamientos y terapias adecuadas y mejorar así la calidad de vida de la persona y su entorno.
Como mencionaba, los cambios son constantes y las personas deben adaptarse a ellos a medida que se presentan. En este punto, las Terapias No Farmacológicas (TNF) como la fisioterapia, ante la ausencia de tratamientos curativos en la mayoría de las patologías, retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen sus complicaciones cuando se aplican programas personalizados y continuos en el tiempo. En definitiva, proporcionan una conservación de la calidad de vida de los pacientes.
La fisioterapia juega un papel fundamental ya que permite un abordaje global de las enfermedades neuromusculares. A través de ella se fomenta una vida activa y se trata de maximizar la autonomía personal de los pacientes. El tratamiento de fisioterapia en personas con enfermedades neuromusculares ayuda al manejo habitual del dolor y la fatiga, aportando elasticidad, pero también minimizando posibles complicaciones que la degeneración pueda provocar en los pacientes.
Además, contribuye a trabajar el control postural para favorecer el sistema respiratorio, evitando así posibles complicaciones pulmonares, y la ingesta de alimentos, entre otros aspectos. Para los pacientes con enfermedades neuromusculares la labor de los fisioterapeutas es esencial, mejorando su capacidad funcional, su calidad de vida y su independencia del paciente.
Sin embargo, pese al rol tan importante de la fisioterapia, y contar con los requisitos establecidos por la norma reguladora de la cartera de servicios para ser considerada un servicio básico necesario para llevar a cabo una atención sanitaria adecuada, integral y continuada a las personas afectadas de enfermedades neuromusculares, este servicio básico no está considerado así en todas las Comunidades Autónomas.
De este modo, las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que hay en España no tienen un acceso equitativo a los mismos tratamientos. Ante la falta de una prestación continua, permanente y con un seguimiento profesional adecuado por parte de los servicios rehabilitadores de la sanidad pública, son las asociaciones de pacientes quienes a menudo ofrecen ese servicio a los pacientes y a las familias quienes les toca asumir los gastos.
Para concluir, me gustaría incidir en la importancia de la fisioterapia para las personas con enfermedades neuromusculares, y la necesidad de que este servicio se incluya en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud, pues mejora la calidad de vida, el estado de salud y la autonomía personal de los y las pacientes.
