Un artículo de Alejandro Serrano Fernández, estudiante en prácticas del Máster de Psicología General Sanitaria de la Universidad Europea de Madrid
Supervisado por Carlota Sáenz de Urturi Gómez-Centurión (M-31299), neuropsicóloga Cognitiva Unidad de Memoria Chamartín

En la actualidad, existe una conciencia bastante generalizada en cuanto al punto de inflexión que supone en el enfermo empezar a sufrir un deterioro cognitivo significativo, y sobre cómo esto va afectando progresivamente a su vida diaria. Sin embargo, se presta menos atención a cómo este cambio de paradigma repercute no solo en él, sino también en su entorno cercano: en sus familiares, en sus amigos… en sus cuidadores.

La adaptación a las labores de cuidado no es un proceso sencillo y, normalmente, se aprecia cómo el cuidador novel transita por varias fases. En un primer momento, suele atravesar una inicial negación o falta de conciencia del problema, seguido de una posterior búsqueda de información mientras se mantiene aún cierta sensación de injusticia e incredulidad. Posteriormente, una vez consigue normalizar y aceptar la situación, comienza a reorganizarse, tratando de encontrar los recursos necesarios para una regulación más adaptativa.

Si bien esta transición es compleja para cualquier perfil de cuidador, sin duda se acrecienta cuando se trata de una persona de edad avanzada, como puede ser un hermano/a del enfermo o el cónyuge. En estos casos, factores como el vínculo emocional y la edad pueden suponer un mayor impacto en la salud física y emocional del cuidador, tanto a corto como a largo plazo.

Ahora bien, entendiendo que esta situación puede conllevar dificultades y problemáticas naturales asociadas al rol de cuidador, ¿qué lo diferencia de aquello que denominamos “sobrecarga del cuidador”? El síndrome del cuidador, también conocido como burnout, es una experiencia psicológica negativa que repercute a nivel mental, físico y emocional en el cuidador, que sufre un desbordamiento ante la exigente demanda de cuidados por parte del enfermo, ocasionando diversa sintomatología: fatiga, síntomas depresivos, irritabilidad, actitudes y sentimientos negativos hacia la persona cuidada, estrés…

Cabe destacar que, aunque también puede darse este fenómeno en pacientes con patologías físicas que producen un grado alto de dependencia, donde mayor predominancia encontramos es en aquellas enfermedades relacionadas con el área cognitiva, como son los casos de demencia.

Una vez fijado el problema, la pregunta resulta evidente, ¿cómo podemos prevenirlo? ¿Qué mecanismos se deben poner en marcha para que no se produzca esta sobrecarga? Lamentablemente, se trata de otro caso en el que resulta más complicado responder la pregunta que formularla. Aun así, existe cierto consenso acerca de varios aspectos que debemos tener en cuenta y pueden ayudarnos a convivir mejor con esta nueva situación:

• Educación sobre la enfermedad: tener cierto nivel de conocimiento sobre lo que ocurre en el enfermo será de gran ayuda, acercará al cuidador a empatizar con la otra persona y a entender en mejor medida qué necesita, de forma que las labores de cuidado serán más apropiadas y, al actuar de forma más eficiente y ajustada, supondrá un menor esfuerzo. Además, cumplir con las demandas correctamente retornará en forma de orgullo y satisfacción al cuidador.
  
• Auto-cuidado: es crucial no dejar apartada la rutina individual que el cuidador tuviese previamente. En este sentido, el cuidador debe tratar de mantener, en la medida de lo posible, la realización de sus actividades de ocio, la relación con sus cercanos, el tiempo libre destinado a otras labores, el tiempo de descanso que requiera, la atención a su propia salud y cuidado, etc.
  
• Aceptación de límites y búsqueda de apoyo: el cuidador acostumbra a responsabilizarse de la situación y a asumir esta “carga” al completo, pero debe entender y aceptar que es una labor que no puede realizar un solo individuo. Por ello, es importante que sea conocedor de los recursos que tiene a su disposición y que pueden servirle de ayuda, ya sean en un sentido económico, de asistencia por parte de centros especializados o en cualquier otro aspecto en el que pueda recibir apoyo.
  
• Reparto de tareas con otras personas del entorno que puedan ocupar parte de las labores de cuidado: una buena organización siempre ayudará a que el enfermo esté mejor atendido y que los cuidadores principales no ocupen la totalidad de su tiempo en atender al enfermo, algo que es imprescindible para que el rol de cuidador sea sostenible en el tiempo.
  
• Grupos de apoyo mutuo: estos grupos permiten a los cuidadores conocer personas con las que poder identificarse y encontrar en ellas el apoyo y la comprensión de quienes se encuentran en una situación similar a la suya.

Trabajar en mejorar las condiciones del cuidador resulta decisivo, solo un cuidador sano a nivel físico y mental será apto para proporcionar un cuidado efectivo al enfermo.

No hacerlo puede llevar consigo repercusiones tanto para el propio cuidador como en la relación con el enfermo. En lo referido al cuidador, podemos distinguir tres vertientes:

• Agotamiento físico y emocional: las demandas de cuidar a una persona con demencia pueden ser abrumadoras, especialmente cuando el cuidador es de una edad avanzada. Esto, unido al componente emocional ligado a presenciar el deterioro incesante de un ser querido, puede producir un desgaste enorme.
  
• Aislamiento social: las labores de cuidado requieren una gran cantidad de tiempo, de modo que a menudo interrumpe la vida cotidiana del cuidador, distanciándolo de sus vínculos cercanos, imposibilitando que mantenga sus rutinas y sus actividades de ocio, etc. Estas cuestiones favorecen la aparición de sentimientos de soledad y desesperanza, contribuyendo a la proliferación de sintomatología de patologías asociadas, como el estrés y la fatiga emocional.
  
• Otros problemas de salud: el espectro de consecuencias que puede tener esta sobrecarga es muy amplio, pudiendo abarcar desde sintomatología compatible con trastornos como la depresión o la ansiedad, a sufrir problemas físicos como pueden ser: dolores musculares, artritis, lumbalgia; experimentar trastornos de sueño, de alimentación, etc.

Además de estas consecuencias a corto plazo, es especialmente relevante en los cuidadores mayores considerar cómo puede repercutir a largo plazo. Esta sobreexigencia sufrida por parte del cuidador puede producirle un agotamiento que, quizás no se aprecie mientras continúe en el papel de cuidador, precisamente por la responsabilidad que carga y por la despreocupación de sí mismo que ha alcanzado, llegando a relegarse a un segundo plano, pero es más que probable que la acuse una vez el enfermo deje de requerir esa atención de su parte, ya sea por fallecimiento o porque otra persona comienza a ocupar ese rol.

Por otra parte, en cuanto a los efectos sobre la propia relación cuidador – enfermo, en ciertos casos, el cuidador culpa (consciente o inconscientemente) al enfermo de su nueva vida y, a partir de ese rencor, puede desarrollar conductas y actitudes negativas hacia él, llegando en caso extremo a originarse una relación de maltrato.

Por ello es importante mantener un seguimiento continuo de la situación para identificar rápidamente las señales de alarma y poder intervenir eficazmente. Hay tres grandes focos a los que atender:

• Enfermo (potencial víctima del maltrato): variaciones anómalas de su conducta, sentimientos de soledad, justificaciones incongruentes de la conducta del cuidador, aparición de lesiones, ropa sucia o inadecuada, etc.
  
• Cuidador: contestaciones impertinentes a preguntas que se le realizan al enfermo, olvido de las citas del enfermo o negativa a llevarle, actitud defensiva, abuso verbal, intentos de convencer a los profesionales de que el enfermo no está capacitado para tomar decisiones, etc.
  
• Relación entre ambos: historias diferentes de un mismo hecho que son contradictorias e incompatibles entre sí, signos de una relación conflictiva en la comunicación entre ellos, indiferencia mutua, hostilidad verbal o física, etc.

Queda claro que, si bien la sobrecarga del cuidador es un problema complejo, con numerosas aristas y matices que atender, que persigue a la figura del cuidador insistentemente sin que haya, aparentemente, una solución clara y tajante, sí existen muchos pequeños pasos que podemos dar para, al menos, alejarnos de ella.