Un artículo del Dr. Jordi Camí, Director de la Fundación Pasqual Maragall
Hace cien años el principal problema de salud eran las enfermedades infecciosas. Actualmente, el grueso de las patologías son enfermedades crónicas y la mayoría de problemas graves de salud se han ido trasladando y acumulando hacia los años finales de la vida. Este hecho, junto al aumento de la esperanza de vida, está conformando una “cuarta edad” tras la edad de jubilación, que puede durar varias décadas y a la que vale la pena llegar en las mejores condiciones posibles. Vivimos más años y, en general, los vivimos mejor que décadas atrás.
La mayor amenaza a una vida con más años y con mayor calidad es la aparición de las demencias. La mayoría de ellas se presentan a partir de los 65 años, pero están causadas por una enfermedad. No son una consecuencia irremediable del hecho de envejecer. En un 75% de los casos la demencia está causada por la enfermedad de Alzheimer, una enfermedad devastadora y, de momento, sin curación.
Cada día se diagnostican miles de nuevos casos de Alzheimer en el mundo. Actualmente, 46 millones de personas en el mundo sufren algún tipo de demencia, más de 800.000 en España. Una de cada diez personas de más de 65 años y un tercio de las mayores de 85 está afectada. Con la esperanza de vida en aumento, si no se encuentra una cura efectiva, en el 2050 la cifra de casos se habrá multiplicado por tres, y habrá llegado a dimensiones de epidemia.
En cuanto al impacto económico del Alzheimer, el gasto medio por enfermo se sitúa en los 27.000 € anuales, y en más del 80% de los casos, la familia es quien se encarga del cuidado del paciente, asumiendo hasta el 87% de su coste total. Aunque el consumo de recursos sanitarios es menor al de otras enfermedades, los costes sociales, informales e indirectos son muy elevados.
Se calcula que en España las demencias cuestan unos 60 millones de euros al día. La cifra es espectacular y contrasta notoriamente con el escaso apoyo que recibe la investigación científica sobre estas enfermedades. El Alzheimer y las demencias han sido enfermedades olvidadas en los presupuestos destinados al fomento de la investigación. La mayor parte de los esfuerzos se han dirigido a enfermedades con tasas de mortalidad elevadas, en detrimento de aquellas que causan un mayor número de años de vida con discapacidad y dependencia.
Una enfermedad que absorbe años de vida a enfermos y cuidadores
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad cerebral, progresiva e irreversible. En el cerebro de las personas afectadas se producen dos tipos de lesiones neurodegenerativas muy características: son la acumulación de placas de proteína Beta-amiloide y ovillos neurofibrilares de proteína Tau. Además, junto a ellas a menudo se pueden observar lesiones vasculares que muy probablemente también contribuyen a los síntomas clínicos. Los daños cerebrales se inician en el hipocampo, estructura clave en la formación de nuevas memorias.
A medida que avanza la enfermedad, la atrofia cerebral se va generalizando. Así, van apareciendo las alteraciones cognitivas (memoria, orientación, capacidad de razonamiento, lenguaje, etc.) y conductuales (apatía, desinhibición, irritabilidad…). No obstante, aunque existe un patrón habitual de deterioro, el inicio y la progresión de la enfermedad puede presentar variaciones de un enfermo a otro. En las etapas avanzadas es necesario el cuidado permanente y las personas afectadas dependen totalmente del apoyo y atención de un cuidador. En definitiva, el Alzheimer es una enfermedad devastadora que roba a sus víctimas la memoria, el juicio y la dignidad, destruyendo su identidad.
El Alzheimer altera profundamente la vida de millones de familias, son muchos años de progresiva discapacidad y niveles crecientes de dependencia. Las familias saben que la persona enferma deberá ser cuidada de por vida y que todo ello alterará substancialmente la convivencia existente. Cuando se presenta un diagnóstico de Alzheimer, además de la persona enferma aparece otra persona afectada, aquella que va a tener que cuidarla.
Ocho de cada diez familias asumen el cuidado directo de la persona enferma, resaltando el papel del cónyuge o de alguna hija, cuidadores que llegan a destinar una media de 22 horas a la semana. Uno de cada tres cuidadores de enfermos de Alzheimer tiene un alto riesgo de sufrir ansiedad o depresión y son propensos a dolencias físicas relacionadas con las tareas de cuidados, por lo que la salud y bienestar de los cuidadores requiere una atención especial, ya que el bienestar de la persona cuidada depende directamente del bienestar de la persona que la cuida.
La investigación para la prevención secundaria de la enfermedad de Alzheimer
En el momento actual no existe ningún tratamiento capaz de prevenir o detener el curso de la enfermedad. Disponemos, no obstante, de tratamientos sintomáticos que aumentan la calidad de vida de los afectados durante los primeros años. Conforme avanza la enfermedad, estos medicamentos dejan de tener efecto.
Tampoco se conocen las causas iniciales de la degeneración neural característica de la enfermedad de Alzheimer ni disponemos de ningún tratamiento capaz de prevenir o detener el curso de la enfermedad. Sabemos que las primeras lesiones se inician en una región del cerebro denominada hipocampo, cuyo correcto funcionamiento es crucial para la memoria y el aprendizaje, y desde ahí se extienden progresivamente a otras regiones de la corteza cerebral.
Recientemente se ha descubierto que los daños cerebrales pueden haberse iniciado hasta 15 ó 20 años de la aparición de los primeros síntomas. Una fase que se conoce como fase preclínica, ya que no se muestran síntomas que permitan diagnosticarla clínicamente. Esto ha llevado a entender el Alzheimer como una enfermedad cerebral con una larga etapa sin síntomas, seguida por un progresivo deterioro cognitivo que, finalmente, desemboca en una demencia.
La investigación en esta fase de la enfermedad es fundamental para conocer mejor su inicio y detectar sus manifestaciones lo antes posible con el objetivo de poder desarrollar estrategias y tratamientos de prevención que frenen o retrasen la aparición de los síntomas.
Los estudios que se llevan a cabo en el BarcelonaBeta Brain Research Center (BBRC), el centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, pretenden obtener más conocimiento sobre cómo y cuándo se inicia la enfermedad, cómo evoluciona y cuándo es el mejor momento para actuar.
En el año 2012, la Fundación puso en marcha, gracias al impulso de la Obra Social ”la Caixa”, el Estudio Alfa (Alzheimer y Familias) que tiene por objetivo entender la fase que precede al inicio de la enfermedad, identificando los factores de riesgo y los indicadores biológicos que podrían incidir en su desarrollo, para así contribuir al desarrollo de estrategias de prevención que eviten, retrasen o frenen la aparición de la enfermedad.
Se trata de uno de los estudios con mayor número de participantes sanos que existen en el mundo dedicado a la detección precoz y a la prevención del Alzheimer. El estudio cuenta con una cohorte de 2.743 voluntarios adultos sanos, de entre 45 y 75 años, la gran mayoría hijos e hijas de personas afectadas por esta enfermedad a quienes se les efectúa un conjunto de pruebas (cognición, genética y neuroimagen, entre otras) que se irán repitiendo a lo largo de su vida.
Además, la Fundación está incorporando voluntarios participantes en el estudio europeo EPAD (European Prevention of Alzheimer’s Dementia), que tiene como objetivo empezar a testar fármacos que puedan prevenir la enfermedad de Alzheimer para evitar o ralentizar la aparición de los síntomas. En este estudio participan 37 centros de investigación, universidades, asociaciones de enfermos y laboratorios europeos con el objetivo de reclutar a 6.000 voluntarios en toda Europa, de los cuales 1.500 podrán participar en los ensayos clínicos de prevención de la enfermedad del Alzheimer.
Prevención primaria: lo que es bueno para el corazón también lo es para el cerebro
La edad y ciertos aspectos genéticos, influyentes aunque no determinantes, estarían entre los factores de riesgo no modificables, es decir, aquellos que no podemos cambiar. Sin embargo, hay otros factores que pueden influir en el desarrollo de la enfermedad, que sí que podemos modificar. Es lo que se conoce como prevención primaria y consiste en la promoción de prácticas saludables con el fin de disminuir el riesgo de sufrir ciertas enfermedades. Entre ellos están todos aquellos relacionados con la salud cardiovascular y el control de trastornos como la diabetes, la hipertensión arterial o el colesterol elevado.
Es importante seguir unos buenos hábitos como incorporar el ejercicio físico moderado en nuestro día a día, seguir una dieta mediterránea, no fumar, mantener una vida social activa y estimular la mente. Todo ello contribuye a nuestra salud cerebral y puede reducir las posibilidades de padecer enfermedades como el Alzheimer.
Y es que se estima que, siguiendo estos consejos, junto con un mejor acceso a la educación y el control de depresiones, se podría evitar un tercio de los casos de enfermedad de Alzheimer a nivel mundial.
