Un artículo de Cristina Román Sangrador, Licenciada en Psicología

El término “enfermedades neurodegenerativas” abarca un amplio número de dolencias que afectan a las neuronas del sistema nervioso provocando daños irreversibles. Su forma de actuar consiste en provocar una degeneración progresiva y/o el aniquilamiento de éstas. Se caracteriza por ser incurable y provocar problemas de diferente índole, ya que puede afectar a diferentes partes del sistema nervioso, y, por lo tanto, tener una gran variedad de síntomas (JPND research).

En España, la prevalencia de estas enfermedades se sitúa en torno al 2.08 % de la población. El mayor grueso de ellas son: tipo Alzheimer y otras demencias, Enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados, Esclerosis Múltiple y ELA (esclerosis lateral amiotrófica). La Enfermedad de Alzheimer presenta entre sus síntomas principales: pérdida de memoria, alteraciones del lenguaje y desorientación espacial y temporal; es considerada la primera causa de demencia en el mundo. El Parkinson es la segunda más común y sus síntomas principales son: temblor, rigidez o lentitud de movimientos.

La Esclerosis Múltiple, a diferencia de las dos anteriores, suele diagnosticarse en adultos jóvenes y se manifiesta con fatiga, problemas de visión, sensación de entumecimiento y hormigueo en diversas partes del cuerpo. La esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente conocida por sus siglas ELA, se caracteriza por la pérdida progresiva del control de los músculos y suele diagnosticarse en torno a los 50 años (Neuroalianza y UCM, 2016).

La gran diferencia con otras enfermedades neurológicas reside en que son progresivas, es decir, que a mayor o menor velocidad se dañarán las estructuras y el funcionamiento sin poder detenerlo. Y si algo tienen en común todas estas enfermedades neurodegenerativas es la dependencia que acarrea en su proceso final. La persona afectada debe aceptar su progresión y prevenir la situación de dependencia en la que se va a encontrar en un futuro.

La mayoría de los profesionales estamos de acuerdo en el impacto que supone una enfermedad neurodegenerativa en la vida de una persona, pues altera todas sus facetas vitales. Si analizamos el ámbito laboral, observamos que una gran parte de la población afectada, de forma directa, han dejado de trabajar, por incapacidad para seguir realizando la actividad. O, bien indirectamente, por tener que cuidar de la persona enferma.

La familia se ve afectada en todos los niveles: es importante aceptar la situación y aprender a anteponerse a los problemas que aparecerán en un futuro. Para ello es necesario crear una red de apoyo firme y estable a fin de que tanto el cuidador como el paciente estén en las mejores condiciones. A nivel económico también existe una gran alteración. Se estima que, en el año 2015, los gastos directamente soportados por las personas afectadas y sus familias fueron de 23.354 euros de media anual (Neuroalianza y UCM, 2016).

Conociendo toda esta realidad, es una gran responsabilidad el hecho de comunicar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa al afectado y a su familia o entorno. Poca importancia se le da a este hecho y puede marcar todo el proceso. En este caso, como en otros muchos, tenemos una asignatura pendiente como expertos: realizar una comunicación adecuada y correcta.

Es importante que demos la información según lo que quiera saber nuestro paciente. “Estudios realizados fuera de nuestro país indican que la mayoría de los pacientes con demencia ligera de causa neurodegenerativa desean conocer su diagnóstico” (Olazarán, 2011). Es importante establecer una buena alianza terapéutica y un plan de cuidados con la familia y la persona afectada. Por ello, Olazarán propone que el médico de Atención Primaria es la persona idónea, tanto para la detección, como para la comunicación del diagnóstico, pues por su cercanía y conocimiento del paciente, ofrece una gran alianza terapéutica y un ambiente de confianza.

El médico de familia puede comunicar el diagnóstico y coordinar un plan de cuidados con el entorno próximo, que incluya la prevención de accidentes, el manejo de los problemas psicológicos y conductuales, el tratamiento farmacológico específico y el asesoramiento y apoyo al cuidador. Esta actitud permitirá prolongar las fases de menor discapacidad, aliviará el sufrimiento personal y reducirá el coste social de las demencias.

Por tanto, sería necesario formar y actualizar al médico de atención primaria y modificar la organización del trabajo, con el fin de que disponga de tiempo para atender las dudas y consultas que pueden surgir al conocer un diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa. Gran parte del personal sanitario ha recibido escasa formación para la comunicación de malas noticias como puede ser ésta. Debería ser una habilidad que se adquiera durante la formación, de igual manera que se hace con las clínicas típicas de cada profesión.

Una de las situaciones que hacen dudar al profesional que va a comunicar el diagnóstico es si la persona afectada debe conocer o no el resultado. Incluso, en ocasiones, es la propia familia quien solicita que no se le facilite la información al enfermo. La información sobre la salud es un deber y un derecho de cada uno, pero hay que tener en cuenta que encajar una noticia como ésta lleva su tiempo. Comunicar un diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa no puede ser un hecho puntual, si no que forma parte de un proceso en el que hay que implicar a la persona afectada y a su familia, permitiendo darle el tiempo necesario para aceptar e integrar la información. Es importante adecuarnos a cada situación y persona y preparar la entrevista de forma concienzuda.

Es indudable que nadie está preparado para conocer que tiene una enfermedad incurable y de mal pronóstico, de ahí que sea importante desarrollar empatía y procurar un ambiente cálido y de confianza. Se hace imprescindible conocer a la persona enferma y su entorno para saber cómo, cuándo y de qué modo dar el diagnóstico. Tras comunicarlo debemos ofrecer información que aporte alivio y tranquilidad. Por ejemplo, las terapias existentes, los servicios de asistencias, información de asociaciones que pueden dar acompañamiento y apoyo, etc.

En base a lo expuesto podemos concluir que una asignatura pendiente del personal sanitario es la comunicación del diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa. Es importante que la persona afectada y su familia comprendan el diagnóstico y sepan que estamos disponibles para resolver dudas o problemas que se pueden ocasionar. Y, para ello, debemos prepararnos la entrevista y cuidar, no sólo de estar en un ambiente adecuado, si no de trabajar nuestras habilidades personales y crear una alianza terapéutica que nos permita dar una atmósfera de confianza y seguridad para el paciente y su familia. La información que vamos a dar supondrá una crisis en sus vidas, marcando un antes y un después.