La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas de entre 20 y 40 años. Según los últimos estudios epidemiológicos, en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado.
La incidencia como la prevalencia de la enfermedad han aumentado, no solo debido a una mejora en el conocimiento de la enfermedad y en las técnicas diagnósticas, sino también debido a factores ambientales y de estilo de vida como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la exposición a la luz solar, el cambio de dieta, etc. La edad media de comienzo de los síntomas es alrededor de los 28 años y la relación de afectados mujer/hombre es aproximadamente 3/1.
Tal y como señala la Dra. Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, “aún no podemos determinar cuál es la causa que origina esta enfermedad, pero está claro que las últimas investigaciones apuntan a una concurrencia tanto de factores genéticos como ambientales por los que el sistema defensivo del organismo de ciertas personas acaba produciendo la enfermedad. El hecho de que haya factores dependientes del estilo de vida, hace que el paciente pueda influir con sus hábitos en su pronóstico, por ejemplo dejando de fumar, llevando a cabo una dieta baja en sal, etc.”.
Por otra parte, su diagnóstico puede ser complejo, ya que una de las características de la esclerosis múltiple es la heterogeneidad que presenta en la mayoría de sus aspectos. No solo de síntomas y evolución, sino también de pronóstico o respuesta a los tratamientos. “Aun así, el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años, algo en lo que tenemos que seguir mejorando, ya que la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes”, explica la Dra. Moral.
Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas de entre 20 y 40 años
Los síntomas sensitivos y visuales, como pueden ser hormigueos o adormecimiento de uno o más miembros, o pérdida de agudeza visual, son los síntomas más frecuentes de esta enfermedad, especialmente en su fase inicial, ya que están presentes en el 50-53% de los casos. Cuando la enfermedad está avanzada o es de carácter progresivo, suelen ser más habituales los síntomas motores, que principalmente se manifiestan en forma de debilidad sobre todo en las piernas y/o rigidez muscular, en el 40-45% de los casos.
Respecto al tratamiento, la Dr. Moral apunta que “en los últimos años, la aparición de nuevos fármacos capaces de modificar el curso de la enfermedad, unidas a la utilización de otras medidas terapéuticas, no solo farmacológicas, sino también rehabilitadoras, quirúrgicas, etc. hacen que la evolución y pronóstico de la enfermedad, en un gran número de casos, haya experimentado un cambio radical y que muchos pacientes puedan llevar una vida normal con la enfermedad. Actualmente existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo más de 15 años con la enfermedad y que siguen sin presentar una discapacidad importante».
Pero en todo caso, aún sigue habiendo pacientes con formas agresivas que debido a la enfermedad experimentarán una discapacidad importante que les limitará su calidad de vida, y pacientes que ya presentan discapacidad adquirida y aun no disponemos de tratamientos que permitan revertirla, por lo que desde la SEN consideran imprescindible continuar investigando para conseguir frenar el avance de la discapacidad y recuperar capacidades perdidas.
También son importantes las campañas de sensibilización sobre esta enfermedad, como la que se está llevando a cabo desde AEDEM – Asociación Española de Esclerosis Múltiple,. que ha puesto en marcha un proyecto novedoso, diferente y atrevido, la “Primera Carta de Agradecimiento a una Enfermedad«.
El objetivo de esta iniciativa es inspirar una reflexión, un giro hacia lo positivo en todas aquellas personas que viven de cerca la esclerosis múltiple. Se trata de sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y ampliar el conocimiento social acerca de la misma, pero también ayudar a mirar en positivo a esta enfermedad en la medida de lo posible.
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