Coincidiendo con la celebración el próximo 11 de abril del Día Mundial del Parkinson, desde la Federación Española de Parkinson (FEP) y sus 53 asociaciones federadas, se ha puesto en marcha la campaña «Lo que más duele del Parkinson es cómo me miras», cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad y evitar el aislamiento social de las personas afectadas.
Y es que, tal y como indican desde la FEP, la enfermedad coloca a quien la tiene en una situación de especial fragilidad, y por tanto se vuelve especialmente sensible a los comentarios y a las miradas de que son objeto. “Estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma de la enfermedad y, por consiguiente, las dificultades a las que se enfrentan en su día a día las personas que la padecen. Las actitudes derivadas del desconocimiento causan en ellas situaciones y sentimientos de inseguridad, vergüenza, temor, falta de autoestima e, incluso, aislamiento social”, advierte Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson.
Así, con la campaña #LoQueMasDuele, la Federación Española de Parkinson quiere hacer hincapié en la necesidad de cambiar el punto de vista que la sociedad tiene de la enfermedad. “Una persona con Parkinson puede tener una vida tan normal como la de cualquier otra persona, y quizás, lo peor de su enfermedad, es la forma en que miramos los demás. La normalización combate la estigmatización y el rechazo social que conduce al aislamiento de las personas afectadas. El conocimiento de la enfermedad disminuiría las miradas equivocadas”, señala la directora de la FEP.
En el desarrollo de esta campaña, la FEP ha contado con el apoyo de personas afectadas por la enfermedad, quienes han transmitido su perspectiva ante esta realidad y con la colaboración de las siguientes empresas e instituciones: AbbVie, Boston Scientific, Zambón, Bial, Bidafarma, Medtronic, Obra Social la Caixa, Fundación ONCE y HM Hospitales, además del apoyo de la agencia de publicidad J. Walter Thompson, para el diseño de la campaña.
La FEP demanda un censo de personas afectadas
Por otra parte, tal y como recuerdan desde la FEP, la enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad en prevalencia después del Alzheimer y aunque se estima que más de 160.000 personas la padecen en España, distintos estudios determinan cifras entre 160.000 y 300.000 personas afectadas. Actualmente se desconocen datos concretos y esta ausencia de cifras limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de los afectados. Por ello, desde esta Federación se demanda un censo de personas afectadas, lo que contribuiría a mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias, proteger sus derechos y luchar por la igualdad de oportunidades.
Y es que, tal y como afirma Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, “el no disponer de cifras concretas de personas con Parkinson en España provoca el desconocimiento de la dimensión real del problema, las necesidades y los recursos sanitarios y sociales que estas personas y su entorno precisan”. A su juicio, disponer de este censo permitiría «no solo presentar a la sociedad la dimensión de la enfermedad, sino también manejar datos fiables a la hora de asignar recursos sanitarios y sociales”, además de “mejorar la atención de las personas con Parkinson y permitir un mejor uso de los recursos de las administraciones y asociaciones”.
En este sentido, la directora de la FEP, Alicia Campos, destaca que la cifra de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson en España varía entre 160.000 y 300.000, y se estima que puede haber otras 30.000 sin diagnosticar, por lo que conocer con precisión el número de personas afectadas en España y sus características demográficas, facilitaría la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad.
Además, el colectivo de afectados por esta enfermedad demanda el establecimiento de un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre profesionales de atención primaria, especializada y asociaciones de Parkinson. “El tratamiento farmacológico de la persona con Parkinson es dinámico y requiere de una supervisión continuada por parte de especialistas en neurología, y es en el tiempo entre consultas, un periodo de un mínimo de 6 meses, cuando las personas con Parkinson que requieren atención especializada se ven más desprotegidas”, advierte el presidente de la FEP.
Para Leopoldo Cabrera “es necesario poner a disposición de los profesionales implicados en la enfermedad (atención primaria, farmacia, asociaciones) un medio de comunicación eficaz con los profesionales especialistas de la Unidad de Trastornos del Movimiento”. En este sentido, Alicia Campos, hace hincapié en la importancia de “establecer protocolos de colaboración entre los profesionales de las asociaciones y los profesionales sociosanitarios públicos ya que esto favorecería un seguimiento adecuado del tratamiento, a través de la resolución de consultas puntuales en el tiempo entre las visitas de neurología”.
