/p>En España podría haber más de 60.000 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, y dos de estas enfermedades estarían entre las principales causas de discapacidad en la población española: la ELA y la distrofia muscular.
Estas son algunas de la conclusiones del Informe Impacto Social de la ELA y las enfermedades neuromusculares elaborado por la Fundación del Cerebro, organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Los Dres. Ana Camacho, Jesús Esteban y Carmen Paradas son los autores de este informe, el más completo sobre epidemiología, mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, atención neurológica y asociacionismo que se ha realizado hasta la fecha sobre las patologías neuromusculares en nuestro país.
geriatricarea enfermedades neuromusculares
Dos grupos de enfermedades neuromusculares figuran entre las principales causas de discapacidad en la población general: la ELA y la distrofia muscular

“Distrofias musculares, miastenia, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son las enfermedades neuromusculares más conocidas, pero existen más de 150 patologías que se engloban bajo este término, caracterizadas porque su principal característica clínica es la debilidad muscular», explica el Dr. David Pérez, Director de la Fundación del Cerebro. Tal y como afirma este experto,»la mayoría de las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas, progresivas y debilitantes, lo que condiciona una importante discapacidad y dependencia. Realizar un informe de estas características era importante para la divulgación y concienciación social de la situación real que viven estos pacientes neurológicos».
Y es que en España, la ELA es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto y es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. En nuestro país, la incidencia y prevalencia de la ELA es 1.4 y 5.4 por 100.000 habitantes respectivamente; se estiman 3 casos nuevos de ELA al día y se calcula que, en este momento, hay más de 3.000 enfermos teniendo en cuenta que la enfermedad tiene un curso progresivo que lleva a la muerte, generalmente, en menos de 5 años desde el inicio.
El resto de las enfermedades neuromusculares constituyen un grupo muy amplio y heterogéneo, lo que dificulta su abordaje global. Aunque existen enfermedades frecuentes, como las polineuropatías adquiridas que afectan al 8% de la población general, muchas de estas enfermedades son infrecuentes y se engloban en el conjunto de las enfermedades raras y por lo tanto, son enfermedades desconocidas por la sociedad o incluso la comunidad médica, lo cual implica demoras diagnósticas, escaso apoyo del sistema nacional de salud y pocos recursos para la investigación y el desarrollo de nuevas terapias.
Tal y como apunta la Dra. Ana Camacho «en general, existen muy pocos estudios epidemiológicos españoles centrados en enfermedades neuromusculares concretas, lo que hace que actualmente se desconozca el número total de pacientes con enfermedades neuromusculares que hay en España”.
A pesar de ello, últimos estudios estiman que en España podría haber más de 60.000 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular. «El conocimiento de la frecuencia de una enfermedad es esencial para la planificación asistencial y para la organización de recursos. Permite también monitorizar el efecto de intervenciones preventivas o terapéuticas», destaca la Dra. Ana Camacho.
El Informe «Impacto Social de la ELA y las enfermedades neuromusculares» calcula que, en España, la patología neuromuscular supone entre el 2,8 y el 18% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.
La dependencia y discapacidad que generan las enfermedades neuromusculares, y al ser enfermedades crónicas, progresivas y debilitantes, repercute directamente en los costes sanitarios y sociales asociados a la enfermedad. Dos grupos de enfermedades neuromusculares figuran entre las principales causas de discapacidad en la población general -la ELA y la distrofia muscular- y cuanto mayor sea la discapacidad/dependencia los gastos serán mayores y los índices de calidad de vida relacionados con la salud más bajos. Se ha estimado que el coste de un paciente con ELA o con DMD se acerca a los 50.000 euros anuales.

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