Cuidadores y musicoterapeuta, un tándem necesario
Un artículo de Mónica de Castro,
musicoterapeuta clínica especializada en geriatría y demencias
Un caso habitual: del llanto al bienestar
Clara tenía ochenta y tantos años y sufría una demencia avanzada. Vivía desde hacía un año en una residencia, en el área donde estaban las personas que necesitaban más asistencia. Yo estaba formando a los profesionales del centro para que contaran con algunos recursos musicales específicos que les ayudaran en momentos difíciles a cuidar y mejorar el bienestar de los residentes que se encontraban en las fases más avanzadas de las demencias.
Cuando terminamos el curso me llevaron a la sala donde estaba Clara. Nos disponíamos a realizar unas prácticas y me propusieron verla. Clara suponía para los profesionales un reto, un caso difícil que no sabían cómo abordar. La encontramos llorando y supe que se pasaba la mayor parte del día así. Estaba sentada en su silla de ruedas y reclinada sobre la mesa que tenía enfrente, sujetándose la cara con las manos y el cuerpo en tensión.
Sus cuidadores no conseguían detectar el motivo que desencadenaba este estado y por tanto no encontraban la forma de evitar que se sintiera así ni la manera de consolarla. Todo lo que pude averiguar es que Clara era una mujer de profundas creencias religiosas, y aunque no teníamos en aquel momento referencias de la música que le gustaba, intentamos acercarnos a ella teniendo en cuenta toda aquella información.
La voz del cuidador es una herramienta muy potente, así que le pedí a la auxiliar que normalmente la cuidaba que se acercara a ella, la saludara y le cantara suavemente una canción religiosa de las que ella conocía, observando atentamente cuál era su respuesta. Así lo hizo. Su atención se desvió enseguida hacia la gerocultora y el sollozo empezó a debilitarse. Aquello sólo fue el principio de lo que sucedió después. En aquel momento ya teníamos preparados unos auriculares y un reproductor de música que contenía el Ave María de Schubert para que Clara pudiera escucharlo.
La auxiliar compartió con ella la música siguiendo cuidadosamente el proceso que habíamos estado aprendiendo. Y entonces sobrevinieron otros cambios. El rostro y las manos de Clara se fueron relajando, el sollozo desapareció y al cabo de unos momentos esbozó una sonrisa, mientras la música seguía sonando y la compartía con su cuidadora. Aquello, por sí sólo, ya era algo importante, pero sucedió algo más.
Al cabo de unos instantes Clara nos miró a las dos y empezó a relatarnos una historia. Recordó que ella solía cantar esa canción con un primo suyo que era marinero y que había viajado a Venecia y… Estuvo más de diez minutos recuperando sus recuerdos y compartiéndolos con nosotras con una clara expresión de satisfacción, relatando pero también respondiendo a nuestras preguntas. Clara estaba manteniendo una conversación con nosotras. Cuando la dejamos, su postura era otra. Su espalda estaba apoyada en el respaldo de su silla, completamente relajada y sonriente.
Gracias a la música y a la forma en que se hizo la aproximación, Clara se había reencontrado consigo misma y había estado relacionándose con alguien con normalidad, probablemente recuperando una sensación de seguridad. Hubo emociones vividas positivamente y aquellos fueron unos momentos de bienestar compartido. Clara había vuelto a sentirse y a relacionarse y se había relajado. Su cuidadora me comentó que después de aquella experiencia ella también se sentía mucho mejor.
Música para vencer la agitación: centrado en la persona y con base científica
El caso de Clara y de su cuidadora no es algo aislado. Desde ya hace unos años, diversos estudios científicos nos confirman que la música es un estímulo que las personas con demencia tienen capacidad de interpretar hasta fases muy avanzadas. Se procesa en redes neuronales distintas y algunas de ellas no se ven afectadas por las demencias hasta que la enfermedad está muy evolucionada, lo que nos permite ayudar a estimular la evocación de recuerdos autobiográficos a una persona con Alzheimer en fase muy avanzada a través de la audición de música que haya sido significativa en su vida (Janata, 2009).
La ansiedad y la agitación suelen formar parte del día a día de una persona con demencia a medida que la enfermedad que la causa va progresando, y son una de las causas más importantes de la disminución de calidad de vida para la persona que las sufre. La dificultad para encontrar las causas desencadenantes y calmar estos estados supone también uno de los mayores retos para los cuidadores.
La persona que sufre deterioro cognitivo ve reducido su umbral de estrés debido a las dificultades para comprender el lenguaje y responder a estímulos (Gerdner, 1997). Un ruido excesivo, una demanda que supere sus capacidades, un dolor que no pueda explicar o necesidades no satisfechas de tipo fisiológico como la sed, o afectivo o social como el contacto con un ser querido o la relación con otra persona, pueden alterarle y provocar reacciones que se suelen denominar de ‘agitación’ como son la deambulación, los movimientos repetitivos, el llanto continuado, los gritos o algunas respuestas físicas que implican cierta agresividad hacia ella misma u otras personas.
La agitación tiene además un impacto negativo en la persona –problemas para su interacción social, caídas, dificultades en la conciliación del sueño, etc.-y también en sus cuidadores (estrés y sobrecarga).
Tom Kitwood, desde la perspectiva de la atención centrada en la persona, una mirada y abordaje del cuidado de la persona con demencia que plenamente suscribo, interpreta las llamadas ‘conductas problemáticas’ como un intento de comunicación (Kitwood y Benson, 1995). Partiendo de esta base, la clave estaría, pues, en encontrar la explicación a esos ‘mensajes’ que nos envía la persona que sufre ansiedad y se agita para poder neutralizar su causa.
Cuidadores con gran sensibilidad y buenas dotes de observación encuentran en ocasiones los motivos que desencadenan esos signos de ansiedad y que terminan en episodios de agitación, y consiguen evitarlos. Este sería el escenario ideal si siempre pudiera darse esta circunstancia. Pero ciertamente no siempre es así –y en este hecho intervienen muchos factores que van más allá de las habilidades de los propios cuidadores-.
La realidad la mayor parte de las veces es que la ansiedad crece y la agitación se desencadena, y es entonces cuando los esfuerzos de los cuidadores se deben enfocar en calmar y dar confort a la persona, tarea que a menudo resulta muy difícil o imposible. Llegado este punto, con demasiada frecuencia se recurre a las sujeciones físicas o farmacológicas, que, por una parte, menoscaban la dignidad de la persona y por otra pueden tener efectos secundarios importantes en su salud. Y en estos momentos es cuando la música puede resultar de ayuda.
Existen técnicas musicoterapéuticas como la audición de listas de música individualizadas o el canto, que nos ofrecen soluciones dignas y eficaces para reducir y/o evitar episodios de agitación una vez se han identificado y neutralizado todos los factores posibles y detectables que podrían estar causando malestar a la persona.
¿Qué hace la música en estos casos? Ayuda a desviar la atención de la persona y relajarla, conduciéndola a un estado de bienestar preventivo de episodios de agitación, que, por otro lado, sabemos que tienen siempre un ‘patrón de temporalidad’. La música es un estímulo muy potente que capta la atención de la persona con demencia y la aleja de aquello que le causa malestar, manteniéndola en un estado de relajación durante un tiempo. Es un recurso al alcance de los cuidadores en entornos profesionales y en casa, y esto lo hace muy valioso.
Pero también hay que tener precaución en cómo se utiliza. El resultado satisfactorio –o los efectos adversos, que también pueden producirse- no dependen sólo de la música, que tiene que cumplir unos requisitos, sino de diversos factores terapéuticos como la actitud del cuidador que la utiliza, la forma en que se administra, el momento en que se le pone la música a la persona y el cuidado de los factores ambientales, entre otros. Se trata de un proceso terapéutico que como otros, depende del ‘principio activo’ –en este caso la música-, de las técnicas (canto, audición, etc.), y de la actitud de la persona que acompaña.
Desde la década de los 90 y hasta la fecha se han llevado a cabo diversas investigaciones para determinar todos estos factores, lo que nos ha llevado a entender cómo debemos aplicar la audición de música individualizada a personas con demencia para reducir la frecuencia y severidad de la agitación y es importante tenerlas en cuenta.
El interés por los beneficios de la música en personas con agitación debida a la demencia empezó en la década de los 90. En un primer estudio en 1992, L. Gerdner, observó como la agitación se reducía significativamente en personas con demencia cuando escuchaban música significativa para ellos durante el tiempo en que la música sonaba y que el efecto se prolongaba durante una hora más.
La reducción de la ansiedad fue otro aspecto evidenciado en diversos estudios llevados a cabo en Francia y Taiwan unos años después (Guetin et al, 2009; Sung et al, 2010). También se observaron aspectos relacionales en investigaciones como la que publicó Gerdner en el 2005, en la que un grupo de cuidadores evidenciaron que la música cataliza una relación más significativa de la persona cuidada con sus cuidadores. Y este es un factor de suma importancia porque ayuda a conservar la condición de persona.
El tándem cuidador – musicoterapeuta:
clave para un uso eficaz y seguro de la música
La música por tanto, puede ayudar a la persona con demencia que sufre agitación a tener una mejor calidad de vida y ello se traduce en la vivencia de emociones, de reencuentro de su identidad a través de recuerdos autobiográficos, de relajación y de interacción significativa con las personas de su entorno, favoreciendo al mismo tiempo el bienestar de sus propios cuidadores.
Los programas periódicos de musicoterapia que lleva a cabo un musicoterapeuta en un centro deben complementarse con otros usos terapéuticos de la música relacionados con las AVDs y con las necesidades concretas que cada persona presente a lo largo del día, favoreciendo su bienestar directa e indirectamente (por ejemplo evitando sujeciones físicas o sobremedicalización farmacológica).
Recientemente se ha empezado a valorar la viabilidad de que musicoterapeutas especializados puedan formar a equipos de cuidadores profesionales en el uso de estas técnicas en personas con demencia avanzada (Gallagher 2011) y se han desarrollado métodos efectivos de formación a profesionales y familias, (Dassa, de Castro, Mercadal-Brotons, Ray 2017), en un trabajo conjunto entre musicoterapeutas de nuestro país, de EEUU y de Israel, con muy buenos resultados. El cuidador profesional (y el familiar) convive durante todo el día con la persona con demencia y disponer de recursos con base musicoterapéutica es esencial para poder ofrecer un cuidado mejor.
Incorporar estas herramientas en el ‘maletín de recursos’ de los profesionales es ofrecerles la oportunidad para mejorar la calidad de su trabajo y de su bienestar personal, y pasa necesariamente por favorecer una cultura del cuidado centrado en la persona, para que sea a partir de esa visión enriquecida quienes ellos, con la colaboración de un musicoterapeuta especializado, puedan valorar qué recurso musicoterapéutico es el más adecuado en cada momento para satisfacer las necesidades diversas y cambiantes de cada persona que vive un proceso de deterioro cognitivo y funcional.
Referencias
- Cohen-Mansfield J. (1986) Agitated behaviors in the elderly. II. Preliminary results in the cognitively deteriorated. J Am Geriatr Soc ; 34: 722-727 17
- Dassa, A., de Castro, M., Mercadal-Brotons, M., Ray, K. (2017) Caregivers in the use of music for the daily care of people with dementia. World Congress of Music Therapy 2017, Japan.
- Gallagher M. (2011) Evaluating a protocol to train hospice staff in administering individualized music. Int J Palliat Nurs 2011;17: 195-201
- Gerdner LA. (1992) The effects of individualized music on elderly clients who are confused and agitated. Master’s Thesis, The University of Iowa.
- Gerdner L.(1997) An individualized music intervention for agitation. J Am Psychiatr Nurses Assoc; 3: 177-184
- Gerdner LA. (2005) Use of individualized music by trained staff and family: translating research into practice. J Gerontol Nurs; 31: 22-30; quiz 55-56
- Guetin S, Portet F, Picot MC, Defez C, Pose C, Blayac JP, Touchon J. [Impact of music therapy on anxiety and depression for patients with Alzheimer’s disease and on the burden felt by the main caregiver (feasibility study)]. Encephale 2009; 35: 57-65
- Janata, P. (2009). The neural architecture of music-evoked autobiographical memories. Cerebral Cortex19, 2579-2594
- Kitwood, T., Benson, S. (1995). The New Culture of Dementia Care. Londres: Hawker Publications.
- Sung HC, Chang AM, Lee WL. A preferred music listening intervention to reduce anxiety in older adults with dementia in nursing homes. J Clin Nurs 2010; 19: 1056-1064
Sobre la autora: Mónica de Castro
Mónica de Castro es musicoterapeuta certificada (MTAE) especializada en geriatría y demencias. Realiza intervención clínica, formación en entornos sociosanitarios y universitarios, asesoramiento en proyectos y participa en estudios de investigación.
Algunas organizaciones con las que colabora actualmente son: Alzheimer Catalunya, Fundació Catalunya la Pedrera (Proyecto REMS), Fundació ACE, Sanitas Mayores, Associacions de Familiars d’Alzheimer de Barcelona, l’Hospitalet de Llobregat y Baix Llobregat, Federació d’Associacions de Familiars d’Alzheimer de Catalunya, Unió de Petites i Mitjanes Residències de Catalunya y Ballesol. También es docente del Máster de Musicoterapia de la ESMUC, el de Psicogeriatría de la Universidad Autónoma de Barcelona y el de Atención Integral Centrada en la Persona de la Universidad de Vic.
En los últimos dos años ha formado a más de 1.000 profesionales de personas con demencia que trabajan en residencias de toda España y a más de 250 familiares de personas afectadas en el uso de recursos musicales. Ha publicado sobre musicoterapia en demencias en diversas revistas científicas y de divulgación y presentado trabajos en congresos médicos nacionales e internacionales.
