/p>Desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una enfermedad mortal que afecta en España a 3.000 personas, se ha hecho un llamamiento para lograr el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. Y es que la ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza muy rápidamente, por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos.
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La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica pide el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad

Para mejorar el bienestar de estos pacientes, desde adEla también recalca la necesaria equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas y cada una de las Comunidades Autónomas, ya que, tal y como destaca Adriana Guevara, presidenta de adEla, “nuestra Asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada Comunidad Autónoma. Una situación que nos parece completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”.
Otra aspecto que se apunta desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la necesidad de mejorar coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes. “Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”, comenta Adriana Guevara.
En este sentido, la adEla está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la SEN (Sociedad Española de Neurología) y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversas problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar.
Desde adEla también se incide en la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. “No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”, añade al presidenta de esta asociación.
Cabe destacar que en España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3 casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país. Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 años.
La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.

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