Un estudio de CEAFA revela cómo el Alzheimer afecta al cuidador familiar en su esfera personal

Con el objetivo de conocer la situación personal, social, económica y laboral del cuidador de una persona con Alzheimer para articular las propuestas que le permitan conciliar su dimensión como cuidador y su vida personal, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) acaba de presentar en la sede del Imserso el estudio “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar”.

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Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, y Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, durante la presentación del estudio

Este estudio refleja la necesidad de poner en valor como personas a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y otras demencias.

Y es que, tal y como se indica desde la CEAFA, cuando se habla de Alzheimer las miradas se centran fundamentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos sociosanitarios vinculados y en la investigación biomédica. Pero el Alzheimer no sólo incide sobre el paciente; lo hace también sobre el cuidador familiar que está también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar.

Fruto de esta estudio CEAFA ha presentado 78 propuestas que se encuadran en tres epígrafes: el primero, centrado en la dimensión del cuidador como persona, articulando propuestas tendentes a visibilizar a la persona por encima del cuidador. En el segundo apartado se desarrollan las propuestas que tienen que ver con el rol de las administraciones públicas y la protección del sistema. Por último, se realizan las propuestas respecto a la magnitud social con el objetivo de comprometer a la sociedad.

Para Enrique Ordieres, presidente de Cinfa (compañía que ha colaborado en la elaboración de este estudio), el Alzheimer no es sólo una enfermedad, es un problema social que nos afecta a todos y ante el cual no podemos mostrarnos indiferentes. Por este motivo, queremos agradecer a CEAFA el trabajo realizado con este estudio, un proyecto serio y riguroso que nos ha permitido conocer, desde una perspectiva global, las consecuencias de esta enfermedad en los cuidadores, muchas veces, los grandes olvidados”. En este sentido afirma que “debemos insistir en la importancia del autocuidado y la reducción del estrés asociado a esa difícil tarea de apoyar al enfermo de Alzheimer, además de sensibilizar e implicar a la sociedad para que no se convierta en la enfermedad del olvido”

Por su parte, Cheles Cantabrana, presidente de la CEAFA, destaca que “si bien el cuidador ha sido ya objeto de atención y tratamiento, y existe una extensa bibliografía de apoyo que describe, fundamentalmente, el conocido como síndrome del cuidador quemado y ofrece soluciones para su prevención, CEAFA ha querido dar un paso más, buscando conocer cómo el Alzheimer le afecta no tanto como cuidador, sino como persona.

Así, para la presidenta de CEAFA “este estudio era necesario y hasta ahora no se había hecho nada parecido, ya que todo lo que se ha realizado hasta la fecha se ha centrado en la relación del cuidador con el enfermo y con la enfermedad (síndrome del cuidador quemado) no con el cuidador como persona. Habla de la persona que hay detrás del cuidador. Y se ha realizado con la metodología CEAFA, poniendo en el centro de nuestro interés a las personas, siempre en el centro de los procesos de mejora y de calidad. Los cuidadores son elementos clave en la búsqueda de soluciones pero también sufren las consecuencias a nivel social, económico, sanitario…y por eso este estudio centra su atención en poner en valor como personas a esos cuidadores”.

En este sentido, Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, afirma que “a nadie se le escapa el drama que supone el Alzheimer, no hace falta tenerlo en la familia. Es terrible, no solo para el que la sufre, sino también para las personas que le rodean. Por eso es tan importante este estudio y las propuestas que se han presentado, para ese gran problema social y sanitario y que nos posicione en una búsqueda de soluciones, donde el eje es el enfermo, pero el cuidador es fundamental y tenemos que apoyarle por encima de todo. Actualmente, los héroes y heroínas son los cuidadores, sin ese heroísmo, no podríamos hacer nada”.

Este estudio se ha entregado a la Directora General del Imserso, como contribución de CEAFA al Grupo Estatal de Demencias, encargado de la elaboración de la futura Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer.


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Publicado en: Actualidad

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GeriatricArea es una publicación digital editada por Comunicación y Cía que se dirige a los profesionales del sector sociosanitario.

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