Con el objetivo de promover el conocimiento de los derechos y deberes del colectivo de pacientes que representa, la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, ha elaborado un decálogo atendiendo a la legislación vigente y a las necesidades específicas de los pacientes con AR, Aps, AIJ y Espondiloartritis.
Desde esta entidad se recuerda que la Constitución Española reconoce el derecho a la protección de la salud, siendo competente los poderes públicos para organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas, así como de las prestaciones y servicios necesarios.
Además, los pacientes con AR, Aps, AIJ y Espondiloartritis presentan unas necesidades específicas, derivadas de las propias sintomatologías y características de las enfermedades autoinmunes. Por ello, estas necesidades específicas tienen que ver con distintos factores:
- El empleo de tratamientos terapéuticos complejos, que persiguen la mejora de la efectividad para combatir las consecuencias de la enfermedad, siendo preciso el impulso de la investigación y desarrollo de los tratamientos y de sus prescripciones.
- El desconocimiento entre la población en general, y de los propios pacientes, hacen preciso revisar y establecer protocolos de diagnóstico y detección temprana, procurando reducir los efectos de la enfermedad y ofreciendo una información amplia desde el ámbito sanitario.
- La incidencia de las enfermedades autoinmunes en un amplio espectro de edad, con efectos distintos y evolución de las sintomatologías según el proceso evolutivo.
- Los procesos de crisis que provocan en el paciente la intervención inmediata de los servicios sanitarios para paliar los síntomas de dolor.
- En los procesos de urgencias tener un hospital de referencia para que atiendan a los pacientes, sobre todo niños, con enfermedades autoinmunes.
Teniendo todo ello en consideración el decálogo de derechos y deberes del paciente elaborado por ConArtritis pretende divulgar sus derechos y deberes y promover la mejora en la relación del paciente como usuario del sistema de salud. El decálogo es el siguiente:
Promoviendo el conocimiento de las DERECHOS del paciente con AR, Aps, AIJ y Espondiloartritis.
1 – Impulsar entre los pacientes y usuarios del sistema de salud el derecho a recibir información comprensible sobre su enfermedad.
2 – Promover entre el colectivo de pacientes, el derecho a participar en la toma de decisiones sobre cualquier acto relativo a su enfermedad.
3 – Divulgar entre los pacientes el derecho a la confidencialidad de la información y el acceso a su historia clínica.
4 – Dar a conocer entre los pacientes el derecho a disponer de los medios necesarios que aseguren el ejercicio de sus derechos.
5 – Sensibilizar a Los pacientes para ejercer sus derechos sin discriminación.
6 – Informar sobre el derecho de los pacientes a escoger entre las diferentes opciones terapéuticas y a renunciar a recibir tratamiento.
7 – Defender el derecho a ser informado previamente con el fin de dar el consentimiento informado para cualquier procedimiento.
8 – Impulsar el conocimiento del derecho de recibir una atención sanitaria continuada e integral.
9 – Divulgar el derecho a una atención sanitaria de calidad humana y científica.
10 – Promover el derecho a la autonomía del paciente en las decisiones y en la obtención de la información adecuada.
Impulsando los DEBERES del paciente con AR, Aps, AIJ y Espondiloartritis
1 – Deber de colaborar con los profesionales e instituciones sanitarias sobre el proceso de su enfermedad.
2 – Potenciar la relación médico-paciente en base a la confianza y respeto mutuo.
3 – Deber de cuidar su propia salud y responsabilizarse de la misma.
4 – Deber de utilizar y cuidar las instalaciones sanitarias.
5 – Deber de facilitar la información y datos sanitarios a los profesionales que prestan la asistencia sanitaria.
6 – Promover el deber de reconocer a las asociaciones de pacientes como agentes de mejora de la política sanitaria.
7 – Impulsar el deber de conocer sus derechos y la normativa y la legislación específica.
8 – Concienciar al paciente sobre la importancia de implicarse en su proceso terapéutico, tratamientos y seguimiento de su salud.
9 – Contribuir a la investigación y conocimiento de la enfermedad para la mejora de los tratamientos y de los procesos terapéuticos.
10 – Promover la participación asociativa y ciudadana entre el colectivo de personas con AR, Aps, AIJ y Espondiloartritis.
Los interesados pueden descargarse el decálogo aquí.