Un artículo de Grupo Sanyres
Cuando decimos que el Alzheimer y otras demencias son enfermedades que afectan no sólo a quien la padece, nos referimos a su entorno. La familia y seres cercanos en general viven en primera persona el avance de estas dolencias, cómo van degenerando y limitando las capacidad de quien las padece. Las personas que asumen los cuidados de los enfermos de Alzheimer u otras demencias no sufren sólo esa carga emocional: a ellas (porque casi el 80% de los cuidadores son mujeres) se les suma una gran psicológica y física.
Es duro ver la evolución del Alzheimer día a día y sentir que el esfuerzo no siempre es comprendido. También es duro dedicar las 24 horas del día a una persona que ha dejado de reconocernos, vestirla, realizar actividades para que se entretenga y se estimule, tener mucha paciencia.
En la última celebración del Día Mundial del Alzheimer no se ha hablado solamente de esta enfermedad, su prevención o su prevalencia en la sociedad. Los cuidadores hace tiempo que dejaron de ser invisibles y desconocidos, y esto es en gran parte gracias al trabajo de personas como Pablo Barredo, creador de Diario de un cuidador. Él sabe muy bien qué quiere decir dedicarse en cuerpo y alma a una persona que padece Alzheimer y ha convertido esa experiencia en consejo y conocimiento para quienes están en su misma situación.
El pasado 21 de septiembre se presentó la Fundación Diario de un Cuidador, la primera relacionada con el Alzheimer que se centra en la figura de los cuidadores y no solamente en los enfermos. Si la proporción de enfermos de Alzheimer en 2050 ascenderá al 50% de la población global, ¿cuántas personas crees que se verán implicadas indirectamente por esta enfermedad, como cuidadores? Esta recieén creada Fundación lo explica en este magnífico vídeo:
Para la presentación de esta fundación enfocada a los cuidadores se organizaron las Primeras Jornadas de Cuidadores de Enfermos de Alzheimer. El objetivo de este evento era dar a conocer a los familiares y cuidadores de pacientes de Alzheimer alternativas y consejos a la asistencia que están prestando, así como facilitarles apoyo psicológico y formativo.
Un fantástico equipo de terapeutas, gerontólogos y enfermeros pusieron al día a todos estos cuidadores informales (no profesionales) sobre temas muy variados relacionados con los cuidados. Entre estos ponentes, Juan Castilla Rilo, director de la residencia de ancianos Sanyres Aravaca, habló sobre momento adecuado para ingresas al paciente en una instituciones. Existen una gran variedad de residencias o centros de día especializadas en el tratamiento de personas con demencia que pueden ayudar diariamente o en períodos vacacionales a los cuidadores.
Castilla habló también sobre la gestión emocional de los enfermos de Alzheimer y de sus familiares, e impartió un taller práctico que enseñó a los cuidadores a empatizar con las personas con Alzheimer.
Tal y como resumen las compañeras de acaricia2, el gerontólogo Juan Castilla comentó que “sabemos que aunque exista un declinar cognitivo, las emociones y la comunicación emocional y gestual se mantiene. Por eso, se debe también interpretar que emociones mueven los enfermos en cada situación problemática. Si expresa miedo, nos pide seguridad y protección, si expresa enfado, se siente amenazado o hemos superado sus límites y si expresa tristeza siente que ha perdido algo y hay que darle protagonismo y estima”.
Os animamos a conocer el trabajo desarrollado por Pablo Barredo y la Fundación Diario de un Cuidador, un gran apoyo para todos los cuidadores informales.
