Por Vera Santos Martínez, Vicepresidenta de la Asociación Española de Psicogerontología – AEPG

Estamos asistiendo a una revolución importante en el campo del cuidado de las personas que padecen demencia. La evolución de las terapias farmacológicas y no farmacológicas representa un avance clave en el ámbito de la salud. No hemos conseguido aún la cura pero sí estamos optimizando el proceso de cuidado.
Este cuidado se está nutriendo, especialmente, desde el punto de vista de la enfermedad: cómo retrasarla, cómo prevenir complicaciones, cómo controlar la sintomatología, cómo estabilizar el estado funcional de las personas, etc. Pero… ¿Y la persona? ¿La estamos viendo? ¿Cómo es el mundo interior de una persona que padece demencia? ¿Qué hemos de hacer como profesionales para mantener su bienestar? La demencia no sólo afecta a una dimensión de la persona. Es fundamental tener una mirada amplia y atender todas sus dimensiones. La persona no es sólo mente ni comportamiento, también es cuerpo y emoción.
Hoy sabemos que la identidad de una persona no depende únicamente de sus pensamientos, su lenguaje o su capacidad, por ejemplo, para escribir. El mundo emocional de las personas con demencia se mantiene vivo, con esperanza de seguir alimentándose para conservar, al menos, una parte de la identidad de la persona y con ello, un bienestar, aunque éste sea relativo.

El reto profesional que nos ocupa en este sentido consiste en adoptar y extender en la práctica cotidiana y de servicios asistenciales un enfoque basado en la atención centrada en la persona, para que los cuidados ofrecidos se personalicen respetando en todo momento la singularidad y voluntad de la persona que está siendo cuidada. Pero, ¿cómo nos aproximamos a las personas con demencia para que nos guíen en nuestro quehacer como profesionales y así podamos diseñar formas de cuidado y de bienestar personales?

Esta información vital se puede extraer a partir de tres fuentes de información:
1 – las historias de vida o autoevaluaciones, mediante entrevistas o escalas para las personas con demencias en fases leves
2 – las evaluaciones a través de un familiar o allegado para los casos de personas con demencia en fases moderadas de la enfermedad
3 – la observación directa de la conducta para aquéllas que se encuentren en fases avanzadas. Todas ellas nos permiten aproximarnos al ser subjetivo de la persona que va a recibir atención.
Sin embargo, hemos de ser conscientes de que ninguna de las aproximaciones mencionadas está exenta de riesgos, especialmente las dos últimas, ya que se encuentran sujetas a las interpretaciones que otras personas, con la mejor de las voluntades, efectúan de lo recogido u observado. Esta posible realidad, indudablemente, puede interferir e incluso contradecir lo que realmente valora la persona que va a recibir los cuidados.
¿Cómo podríamos suplir esta limitación para que las personas con demencia en fase moderada y avanzada también puedan ser las portavoces de sus propias necesidades? Tom Kitwood, quien apostó por el reconocimiento y la valoración de unas prácticas de atención más humanas para las personas con demencia, creó el instrumento DCM (Dementia Care Mapping), permitiendo con ello convertir la filosofía de la atención centrada en la persona en acciones concretas a través de un cuidadoso y riguroso proceso. La constatación de sus efectos beneficiosos nos impulsa a potenciar su implantación en el mayor número de centros de atención a personas con demencia. Podemos conocer más sobre este instrumento en este artículo de Revista Alzheimer.
Por otro lado, existe un colectivo que merece también una atención especial en el campo de las demencias. Son los llamados cuidadores informales (familiares, parejas, amigos, vecinos y/o allegados de personas con demencia). Las necesidades emocionales, relacionales y psicoeducativas que emergen de las personas cuidadoras han de ser identificadas y atendidas por profesionales.
La empatía, la escucha, la acogida, la implicación y el conocimiento, desde un enfoque integrativo, constituyen elementos esenciales para que el dolor de la persona cuidadora sea canalizado de la manera adecuada. Además, es importante que adquieran hábitos que potencien su autocuidado y estrategias que les ayuden en el manejo eficaz de comportamientos complejos de las personas que cuidan.
Todo ello con el objetivo de saber sortear situaciones difíciles del día a día del cuidado, aumentar la ventana de tolerancia al estrés y generar espacios para que la experiencia de cuidar se pueda convertir, al menos en algunos momentos, en una fuente de satisfacción y de crecimiento para quien cuida y es cuidado.
Un sistema de cuidados no sólo debe centrarse en atender los criterios objetivos que definen el concepto de calidad de vida sino que también hemos de abordar, en una medida igualmente importante, los criterios subjetivos que implican, entre otros aspectos, la opinión, la valoración personal y el significado que la propia persona atribuye a su vida. ¿Hay algo más bello que el ser tratados como personas singulares y únicas hasta el fin de nuestros días?