Conscientes de la necesidad de que los sistemas de salud y sociales ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad, los pacientes y las organizaciones que los representan han constituido la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una entidad que aúna y representa a cerca de una veintena de asociaciones de pacientes con enfermedades o síntomas cronificados en España.
El objetivo de esta entidad es promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos. Y es que, tal y como afirma Tomás Castillo, presidente de esta Plataforma, “es necesario ser la voz de los derechos y reivindicaciones de los millones de pacientes que hay con enfermedades crónicas en España para intervenir en la toma de decisiones y trabajar junto con la Administración Pública en la mejora del funcionamiento de todos los servicios de salud”.
Esta iniciativa surge en un momento en el que la crisis económica ha provocado un empeoramiento de los servicios asistenciales de los pacientes. Por ello, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes se manifiesta la necesidad de que todos los pacientes con patologías crónicas tengan acceso a los medicamentos de nueva generación, de invertir en investigación para seguir avanzando en tratamientos y de que las decisiones clínicas sean tomadas por los profesionales de manera consensuada con el paciente, incidiendo en que las autoridades sanitarias no están legitimadas por los pacientes para variar la decisión tomada por el especialista.
En opinión del presidente de esta Plataforma, “en este momento hay que escuchar a los profesionales, que sea el criterio profesional el que prime a la hora de administrar a cada persona el medicamento más adecuado según su enfermedad, siempre informando al paciente sobre todas las opciones y los beneficios y riesgos de cada una, para que sea una toma de decisión consciente por parte del mismo. Lo importante aquí es que los especialistas tengan los medios necesarios para que esos pacientes sean atendidos correctamente”.
Esta Plataforma va más allá y también objetivos a nivel jurídico, como por ejemplo conseguir que la cronicidad sea algo que se reconozca como un derecho subjetivo de la persona.
Y es que pesa a que en nuestro país se ha avanzado mucho en el reconocimiento de la situación de discapacidad y dependencia, no ha sido así en el reconocimiento de la persona con patología crónica, con todo lo que supone la enfermedad a nivel personal, laboral o de cuidados médicos. Por eso, Tomás Castillo señala que “la cronicidad es algo que hay que proteger y nosotros vamos a trabajar desde la organización para que exista un reconocimiento de las personas en esta situación para que tengamos una legislación de protección de la situación de cronicidad”.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes está integrada actualmente por las siguientes asociaciones:
- Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER)
- Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)
- Esclerosis Múltiple España (EME)
- Liga Reumatológica Española (LIRE)
- Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- Federación Española de Párkinson (FEP)
- Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN)
- Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)
- Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP)
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)
- CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis)
- Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO)
- Asociación de Ayuda Afasia
- Fundación Hipercolesterolemia Familiar
- AECOS Asociación Española contra la Osteoporosis
- FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos)
- Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC)
Para más información:
Plataforma de Organizaciones de Pacientes
info@nullplataformadepacientes.org www.plataformadepacientes.org
