Ante la necesidad de recopilar en un único documento una fotografía de la situación de las personas con párkinson y sus familias en España y de recopilar las necesidades más importantes del colectivo, la Federación Española de Párkinson (FEP) ha editado el Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro.
Entre las propuestas recogidas en este libro destaca la creación de un Observatorio Nacional de la Enfermedad de Parkinson, gestionado por la FEP con soporte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que facilite la actualización periódica de los datos y que muestren el número exacto de personas que conviven con la enfermedad y su perfil preciso.
Y es que tal y como afirma Mª Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Parkinson, “estos datos serán muy útiles para conocer el párkinson y diseñar políticas y planes de actuación más eficaces lo que, finalmente, repercutirá en el bienestar y la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familiares además de una optimización de los recursos”.
Cabe recordar que el párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que, según estimaciones de la Federación Española de Párkinson, afecta a más de 160.000 familias en España. “Esta es la primera barrera que nos encontramos. Estos datos son estimaciones de la Federación porque actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre la enfermedad en España que muestren el perfil preciso de las personas con párkinson, como el sexo, la edad, el estadio de la enfermedad en la que se encuentran o las zonas de mayor incidencia de la enfermedad y determinen con exactitud el número de personas afectadas”, destaca la presidenta de la FEP.
Precisamente, el Observatorio Nacional de la Enfermedad de Parkinson centralizaría los estudios epidemiológicos que llevasen a cabo las distintas administraciones (públicas o privadas), así como las propias asociaciones y fundaciones, entidades del Tercer Sector o de cualquier otra naturaleza. Asimismo, este organismo podría encargarse de coordinar e involucrar a los distintos ministerios a los que compete la atención integral de la enfermedad y de estimular a las propias personas con párkinson a través de las asociaciones a que participen en estos estudios.
Otro de los problemas en los que incide este documento es en la falta de equidad entre comunidades autónomas, provincias, e incluso, hospitales, en cuanto a la atención que reciben las personas con párkinson. “Desde hace tiempo percibimos que las personas afectadas tienen problemas para acceder a profesionales especializados, a un diagnóstico precoz, a tratamientos y a tecnología sanitaria según su lugar de residencia. Esto obliga a muchas familias a desplazarse para acceder a especialistas o a pruebas diagnósticas asumiendo ellos mismos los costes de estos desplazamientos”.
Para paliar esta situación el Libro incide en la necesidad de promover la creación de protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos que permitan una derivación rápida a Unidades de Trastornos del Movimiento para que, de esta forma, se garantice el acceso a un diagnóstico precoz y se asegure una correcta coordinación, colaboración y derivación rápida y eficaz así como el seguimiento multidisciplinar de las personas afectadas.
También es fundamental que las personas con párkinson reciban formación sobre la enfermedad y combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación como la logopedia, la fisioterapia y el apoyo emocional y psicológico, entre otros. Estas herramientas les ayudarán a mejorar su calidad de vida.
En este aspecto, las asociaciones juegan un papel muy importante, ya que además de proporcionar información y asesoramiento personalizados, que les permitirá contar con las herramientas necesarias para afrontar los nuevos retos que se les vayan presentando a medida que la enfermedad avanza, también trabajan en la defensa de los derechos del colectivo, dan apoyo emocional y facilitan el acceso a estas terapias.
Libro Blanco del Párkinson: Aproximación, análisis y propuesta de futuro
Este Libro es resultado de un trabajo conjunto en el que han intervenido desde asociaciones, personas con párkinson y familiares hasta especialistas en Neurología, profesionales sociosanitarios y Administración. Este proyecto ha sido puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson con el impulso de la European Parkinson’s Disease Association (EPDA) a través del proyecto STRONG.
A través de sus 12 capítulos se hace un diagnóstico de la situación y profundiza en las principales demandas y necesidades del colectivo para garantizar el bienestar y mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con la enfermedad, como la mejora de la coordinación entre el equipo multidisciplinar, la mejora de la imagen social de las personas con párkinson o la necesidad de dar mayor visibilidad a las personas afectadas menores de 50 años, entre otros.
“La valoración de esta iniciativa promovida por la Federación es muy positiva porque refleja de manera realista la situación de los aspectos demográficos, asistenciales y sociales, así como de la investigación, en torno al párkinson en España. Por otro lado, creo que es un punto de partida excelente ya que si se quiere mejorar la situación es necesario tener un diagnóstico preciso. Y este Libro Blanco establece ese diagnóstico”, opina el Dr. Linazasoro.
Por su parte, la presidenta de la Federación lo califica como un punto de partida a la hora de diseñar estrategias y políticas que mejoren la situación de las familias con párkinson en España. “Todos los temas que aborda esta guía están alineados con las necesidades identificadas en la Estrategia de enfermedades neurodegenerativas que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad puso en marcha en 2013. Creemos que esta estrategia y, en especial el grupo de párkinson, necesita un impulso, esperamos que esta presentación suponga un punto de partida y que, a su vez, sea un comienzo para trabajar de forma conjunta con administraciones a nivel local, autonómico y nacional y mejorar la situación de las familias con párkinson”, afirma Mª Jesús Delgado.
Los interesados pueden descargar el Libro Blanco del Párkinson aquí.
