La Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental (EUFAMI) he hecho públicos los resultado principales de la encuesta internacional C4C (Caring for Carers Survey) realizada cuidadores de familiares con problemas de salud mental.
Este estudio de EUFAMI (organización orientada a mejorar la atención y el bienestar de las personas con trastorno mental) ha contado con la colaboración de la Universidad de Lovaina (Bélgica) y tiene por objeto recopilar información relativa a las necesidades del cuidador y sus circunstancias (bienestar general, apoyo recibido, etc.) con respecto al rol que ejercen, poniendo de relieve el importante papel que juegan.
Para el Consejo General de la Psicología de España este informe evidencia la carga continua que supone el cuidar a un familiar con enfermedad mental grave, así como la importante contribución de los cuidadores y el considerable impacto que esto tiene en sus propias vidas. Así, desde el Consejo General de la Psicología de España se destacan como principales conclusiones de este estudio las siguientes:
- Las ventajas e inconvenientes del papel de cuidador. Las políticas de salud mental están cambiando hacia una mayor atención orientada a la comunidad fuera de la atención hospitalaria, una modificación gradual que, a su vez, supone una mayor implicación de los cuidadores familiares, convirtiéndolos en figuras esenciales.
No obstante, desempeñar este papel es difícil y tiene un gran impacto en la propia vida del cuidador. De hecho, 4 de cada 10 cuidadores temen ser incapaces de soportar “la ansiedad constante” que comporta tener a alguien a su cargo, e indican que un tercio de los encuestados manifiesta sentirse deprimido y estar “al borde del colapso”.
La preocupación y el estrés en 1 de cada 5 cuidadores, se traduce en síntomas de depresión y sensación de agotamiento. La salud también se ve gravemente perjudicada: 4 de cada 10 admiten estar preocupados por su salud física, y un tercio siente que ésta ha empeorado realmente.
- La vida diaria de un cuidador. El perfil medio del cuidador es el de una mujer de unos 60 años, cuyo familiar suele ser un hijo o una hija (76% de los casos), una pareja o esposo (10%) o un hermano o hermana (7%), al que se dedica una media de 15 años de atención, con una media de 22 horas semanales. Cabe destacar que en España, la media de años ejerciendo de cuidador se estima en 21durante una jornada de 24 horas semanales.
Este “trabajo” suele ser solitario e ininterrumpido, únicamente entre el 6-8% de los casos afirman contar con la posibilidad de poder descansar, delegando el cuidado de sus familiares.
- Los cuidadores carecen de apoyos y en ocasiones no se les escucha. La tónica dominante en la mitad de los entrevistados es un alto grado de insatisfacción ante la falta de soporte por parte de los profesionales de la salud: 4 de cada 10 se sienten insatisfechos con el apoyo recibido de los médicos, un tercio con el personal de enfermería y únicamente 3 de cada 10 expresó su satisfacción con el apoyo de los trabajadores sociales.
Es manifiesto el deseo de sentirse más implicados en todo lo que se refiere al tratamiento e intervención del familiar (4 de cada 10 no se sienten involucrados en la toma de decisiones importantes), y de “estar mejor equipados” para influir en las determinaciones que se puedan adoptar en este sentido. La mitad de los entrevistados expresa su insatisfacción con la información recibida sobre la enfermedad de su familiar y su desarrollo a largo plazo.
Para los autores del estudio la solución pasa porque los profesionales sanitarios reconozcan el papel que desempeñan los cuidadores, integrándoles en las decisiones sobre el tratamiento y colaborando con ellos para lograr mejores resultados para los pacientes.
- Apoyo crucial para los cuidadores: ¿Qué es lo que necesitan? Un 93% agradecería un poco de apoyo adicional en su tarea como cuidadores, y a 9 de cada 10 les gustaría poder contar con más oportunidades para reunirse y compartir conocimientos y experiencias con cuidadores profesionales y con otros familiares y cuidadores informales.
Los interesados pueden descargar el estudio C4C – Caring for Carers Survey aquí.
