/p>Dado que en España se tarda una media de entre 1 y 5 años en diagnosticar la Enfermedad de Parkinson (incluso un 19% espera más de 5 años a recibir el diagnóstico definitivo), desde la Federación Española de Parkinson (FEP) se reclama que se garantice el acceso a un diagnóstico precoz, mediante protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos generalistas.
geriatricarea personas con Parkinson
La demora en el diagnóstico supone un mayor deterioro de la calidad de vida de la persona con Parkinson

Desde la FEP se incide en que esta demora en el diagnóstico supone un mayor deterioro de la calidad de vida de la persona con Parkinson, por lo que un diagnóstico certero y precoz es vital, ya que beneficia no sólo a la persona que lo sufre, que recibirá cuanto antes un tratamiento adaptado a sus circunstancias (en el inicio de la enfermedad se obtiene la mejor respuesta a los tratamientos), sino que reduce considerablemente los costes que la enfermedad genera para el sistema sanitario y para la sociedad en general.
En este sentido, Mª Jesús Delgado, Presidenta de la Federación Española de Parkinson, considera imprescindible “establecer este protocolo de atención a nivel nacional en el que se recojan todas las necesidades de las personas con Parkinson para prestar una mejor atención, favorecer la coordinación entre profesionales sanitarios y reducir las desigualdades territoriales”.
El doctor Gurutz Linazasoro, presidente de Fundacion Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián, añade que “los últimos avances en investigación están encaminados a encontrar biomarcadores que permitan la detección precoz de la enfermedad y conseguir nuevos fármacos sin los efectos secundarios de los actuales. La inmunoterapia, la medicina de precisión, las terapias génicas y las células madre serán las líneas de investigación estrella del futuro”.
Desde la FEP se recuerda que el Parkinson es una patología compleja que cursa síntomas motores y no motores que suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad, lo que genera serias dificultades en las actividades diarias de las personas con Párkinson y sus cuidadores. A medida que la enfermedad evoluciona la persona requiere unos cuidados más específicos y concretos, proporcionados en la mayoría de las ocasiones por un cuidador.
En este sentido, María Jesús Delgado señala que “es necesario prestar una especial atención a las personas afectadas que entran en las fases avanzadas de la enfermedad, potenciando los Servicios de Atención Domiciliaria y facilitar su acceso a estas personas para conseguir de asegurar una mayor calidad de vida, seguridad y comodidad tanto para los afectados, como para familiares y cuidadores”.
Y es que a todo ello hay que añadir que en estas fases más avanzadas de la enfermedad las personas con Parkinson se desvinculan paulatinamente de su entorno social y dejan de realizar actividades en espacios comunes, volviéndose invisibles para la sociedad. Esto supone que no se tome conciencia de las enormes dificultades a las que se enfrentan en su día a día, tanto ellas como sus cuidadores.
Desde la FEP se reclama también la necesidad de promover el trabajo que se realiza desde las asociaciones, sustituyendo el modelo actual de subvenciones por el de conciertos, de manera que se considere a estas entidades como colaboradoras de la Administración pública, y así asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a una atención multidisciplinar con terapias de rehabilitación específicas como logopedia, fisioterapia, psicología o estimulación cognitiva.
“A través de las asociaciones, las personas con Parkinson tienen acceso a terapias que son fundamentales para mejorar su calidad de vida. Para ello, las asociaciones reciben subvenciones públicas y financiación por parte de la Administración, sin embargo estas partidas son insuficientes para cubrir las necesidades de las personas con Parkinson. Además, los recursos de los propios asociados son, en muchas ocasiones, limitados”, asegura María Jesús Delgado.
Además de la impartición de estas terapias, las asociaciones cumplen un papel fundamental para las personas con Parkinson y sus familias ya que ofrecen orientación, asesoramiento e información, velan por sus derechos e intereses y dan apoyo emocional. “Gracias a la labor de las asociaciones se cierra el círculo para ofrecer un abordaje integral de la enfermedad, supliendo carencias del sistema”, afirma el doctor Linazasoro.

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