Los expertos reunidos en la IV Jornada de Formación en Bioética, organizado por HM Hospitales y el Dr. Julio Villanueva, director médico adjunto del Hospital Universitario HM Sanchinarro, han recalcado la necesidad de elaborar testamento vital y de mejorar la formación de los profesionales sanitarios en el abordaje de la situaciones relativas al final de la vida.

En este foro de encuentro y debate se abordaron aspectos relativos a la autonomía del paciente, la experiencia profesional de los equipos de cuidados paliativos y las cuestiones morales y jurídicas relacionadas con el proceso de morir.

Así, por ejemplo, el Dr. Juan Abarca Cidón, presidente de HM Hospitales, destacó que «la mejor forma de no caer en la deshumanización es hablar con los pacientes, conocerles a ellos, a sus hijos, su trabajo… y generar empatía que permitirá actuar de la forma más correcta. Hay que evitar la deshumanización. No se puede establecer una moral sin saber las circunstancias de cada paciente, lo que parece aceptable en un caso, puede no serlo en otro. Por eso es tan importante avanzar en esta disciplina”.

El Dr. Julio Zarco, médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, destacó que “nos queda muchísimo por avanzar en el campo de la muerte. Hay equipos de paliativos muy buenos, ¿pero y el resto de profesionales? Existen muchos mitos sobre la muerte. El principal es que no se puede combatir la actitud hacia ella. Creo que la gente debe morir en su casa, en su intimidad. Los hospitales aún son un entorno agreste. Pero se puede modificar la actitud y la organización el hospital para hacerlo más humano”.

El Dr. Zarco valoró su experiencia personal en el campo de los cuidados paliativos y cómo esa vivencia ha condicionado el resto de su carrera como médico. Desde su amplia experiencia profesional sanitaria y en la administración destacó que “el modelo empático es el que funciona, el del compromiso personal, donde hay valores humanos, compasión, y visión global del paciente. Ser mejor ser humano. Hay que ser buen médico y médico bueno. En las facultades hay que fomentar la re-humanización”.

Este experto también ofreció algunas claves a los profesionales sanitarios para mejorar la atención a los pacientes que se enfrentan a los últimos momentos de su vida. “Siguen sin cubrirse las necesidades afectivas y espirituales de los pacientes, porque no se ha entrenado en la formación. Tenemos profesionales que quieren ayudar pero que no se conocen a sí mismos y no son capaces de afrontar estas situaciones. Tendremos que trabajar en este sentido. Seguimos manejando mal el miedo, el nuestro y el de los demás”.

Una de las profesiones aparentemente alejadas del ámbito sanitario pero que más relación tiene con el proceso del final de la vida es la notarial. En este sentido, Almudena Castro-Girona, notaria y directora de la Fundación Aequitas del Consejo General del Notariado y presidenta de la Comisión de Derechos Humanos de la Unión Internacional del Notariado, aludió en su intervención a lo que define como el ‘Pack preventivo’, consistente en tres instrumentos de prevención (testamento vital, voluntades médicas anticipadas y autotutela) para afrontar el proceso del final de la vida con garantías de que se cumplan los deseos del paciente.

Esta experta detalló el denominado poder preventivo, documento por el que se otorgan poderes a una o varias personas para que puedan actuar en el nombre el enfermo en el momento en que sus capacidades estén mermadas. “El poder preventivo está para tomar conciencia de que puede ser que uno no pueda tomar decisiones por sí mismo”, señaló Castro Girona, que aconseja que se delimiten bien los campos de actuación y vayan acompañados de una exposición de motivos lo más completa posible y que pueda arrojar luz en caso de controversia.

“Si no se hace las decisiones las va a tomar el juzgado. Pero el poder preventivo hay que conferirlo con muchísima delicadeza. Para las cosas importantes (salud y patrimoniales) mejor conferirlas a varias personas. También hay que pensar en las posibilidades de lo que se va a necesitar y delimitarlas (contratación de personal, dependencia). También es recomendable distinguir el ámbito empresarial del personal”, destacó Almudena Castro-Girona.

También aludió en su intervención a las voluntades médicas anticipadas, un documento donde se conozcan, recojan y respeten los valores del afectado. Orientado para evitar el ensañamiento terapéutico y elegir un representante. “Aquí se hace referencia a todo el ámbito de las donaciones, funeral y entierro”. También se refirió a la autotutela, un documento que va al ámbito judicial. “Si yo he conferido un poder preventivo pueden actuar en mi nombre, pero pueden pasar dos cosas, que haya personas que no estén de acuerdo y quieran incapacitarme o aquellos que he designado intenten abusar. Este documento le dice al juez que si alguien inicia un proceso de incapacitación le digo a su señoría quién quiero que me represente y quién bajo ningún concepto quiero que sea mi tutor”, concluyó Almudena Castro-Girona.

En esta jornada también abordó la experiencia de algunos profesionales sanitarios que centran su actividad en el campo de los cuidados paliativos. En ese sentido, Ana María Tordable, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio Madrileño de Salud, denunció la existencia de la denominada ‘Conspiración del silencio’, que no es más que ocultar al enfermo el estado real de su situación vital y que está motivada por un compendio de razones entre las que destaca la compasión, el miedo y la falta de argumentos para abordar una situación tan dolorosa.

“La comunicación es básica y la información debe ser paulatina y adaptable a cada paciente y cada momento, hay que identificar la preocupación, se trata de acompañar un proceso de sufrimiento. Un estudio de 2012 revela que un 3,8% de los casos derivados a cuidados paliativos sufren la denominada conspiración del silencio. Este ocultismo se produce por una falta de una cultura que no entienda la muerte como un tabú sino como un paso natural de la vida”, destacó.

Ante esta situación Ana María Tordable reclama que “hay que escuchar al paciente. Queda patente que la sanidad actual es hedonista, pero no se hace mención a la enfermedad y la muerte. En las unidades no se forma en el tema de la muerte. Hay que humanizar la práctica clínica y la información. No educamos sobre la pérdida, hay una necesidad de formar en cómo abordamos la muerte y a los profesionales sanitarios no se nos forma. Luego la muerte se medicaliza”.

Por su parte, Juan Carlos Abellán, abogado y profesor de Bioética y Derecho y director del Máster Universitario en Bioética de la Universidad Rey Juan Carlos, aseguró que “la autonomía del paciente ha dejado de ser una cortesía del médico para convertirse en un deber del equipo médico y todo aquel que este inmerso en el proceso. Ya no es una cortesía. Es una obligación y exigencia ética y moral”.

Así, para este jurista existe un problema con el lenguaje. “Sería conveniente clarificar el lenguaje. No es lo mismo el suicidio asistido, que la eutanasia pasiva o activa o que la limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico. No es lo mismo retirar medios terapéuticos, que retirar el soporte vital y los cuidados básicos. Por ejemplo hay suicidios asistidos que son presentados por los medios de comunicación como eutanasias, por lo tanto hay que delimitar el lenguaje y los conceptos como: eutanasia, encarnizamiento terapéutico, muerte digna, objeción de conciencia, testamento vital, derechos de los profesionales, debate final de la vida”, afirmó.

El abogado señaló que ante la autonomía del paciente debe primar la lex artis (correcto modo de proceder ante una situación) y se posicionó claramente ante cualquier situación en la que se ponga en duda la moral y la práctica del profesional sanitario. “De momento la eutanasia es un delito y el médico debe de ejercer la objeción de conciencia, que es un derecho constitucional. No existe un derecho a la sedación”, concluyó.