/p>Con el objetivo de concienciar a pacientes, familiares y población general sobre el impacto de la insuficiencia cardíaca en la calidad de vida del paciente y de su entorno más cercano, la asociación de pacientes Cardioalianza y Novartis han desarrollado el proyecto ‘Vidas Delicadas’, un conjunto de siete vídeos testimoniales.
El acto de presentación ha contado con la participación del Dr. Alberto Esteban, cardiólogo en la Unidad de Insuficiencia Cardíaca del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid; Dña. Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza; Dña. Josefina Lloret, responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis; y dos pacientes de IC que han aportado testimonios reales.
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En el estreno de ‘Vidas Delicadas’ han estado presentes Josefina Lloret, responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis; Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza; Alberto Esteban, cardiólogo en la Unidad de Insuficiencia Cardíaca del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, así como Fausto Casteleiro, Josefa Vila y Rafaela Testón, protagonistas de ‘Vidas Delicadas’

En ellos se retrata, a partir de su sintomatología, la vida de siete personas con insuficiencia cardíaca, poniendo de manifiesto el profundo impacto que supone la enfermedad en todas las esferas del paciente.
Así, los vídeos muestran las limitaciones y retos a los que tienen que hacer frente cada día los protagonistas a causa de los síntomas debilitantes como son la falta de aire, la hinchazón, el aumento de peso, la fatiga y la tos. También se refleja cómo repercute esta patología en el plano psicológico y emocional, deteriorando significativamente la vida personal, social y profesional de los pacientes y llevándoles a depender de las personas de su entorno para llevar a cabo las actividades cotidianas.
Precisamente, un papel crucial en estas historias es el del cuidador no profesional, personaje principal interpretado por familiares y amigos que acompaña al paciente en su convivencia diaria con la afección.
Estos vídeos son también una herramienta útil para los pacientes, ya que expresan claramente cómo se manifiesta la insuficiencia cardíaca con el propósito de ayudarles a explicar sus síntomas correctamente a su médico y a tener consciencia del control sobre su enfermedad o detectar posibles desviaciones. De esta forma se trata de dar respuesta a la necesidad de informar y empoderar al paciente para que participe activamente en su tratamiento.
Tal y como comenta Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza, “con Vidas Delicadas queremos sensibilizar sobre el impacto que la insuficiencia cardíaca tiene en la vida de los pacientes y sus familias. Se trata de una iniciativa en la que invitamos a participar a las personas que conviven día a día con una enfermedad del corazón a la que debemos prestarle más atención”, destacando que “las acciones de concienciación y educación sociosanitaria ayudan a que las personas puedan identificar de forma temprana los síntomas asociados a la enfermedad para reducir el tiempo de diagnóstico”.
En este sentido, Josefina Lloret, responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis resalta que el compromiso de esta compañía con los pacientes “va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores que mejoren su salud. Por este motivo, dirigimos nuestros esfuerzos a favorecer el diálogo con los pacientes y a impulsar y apoyar todas aquellas iniciativas que repercutan positivamente en su calidad de vida a nivel físico y emocional. La puesta en marcha de proyectos como ‘Vidas Delicadas’ nos permite concienciar a la sociedad de la realidad que atraviesan las personas con insuficiencia cardíaca y su entorno con el fin de que los afectados se sientan comprendidos, informados y apoyados en todo el proceso”.
La presentación de este proyecto se ha realizado en el marco de un cine fórum centrado en insuficiencia cardíaca que ha contado con la participación del Dr. Alberto Esteban, que ha alertado sobre la importante carga que supone esta enfermedad, ya que “es una enfermedad cada vez más incidente y prevalente, que tiene un pronunciado impacto en los pacientes, no solo por su elevada mortalidad y volumen de ingresos hospitalarios, sino también porque influye en la calidad de vida, limitando en muchas ocasiones la realización de actividades cotidianas”.
Este experto también ha puesto de relieve el papel activo que desempeña el propio paciente en el desarrollo y pronóstico de su enfermedad, advirtiendo que “para evitar la progresión de la enfermedad, existen diversos aspectos que han de tenerse en cuenta como los tratamientos farmacológicos, el uso de dispositivos como el desfibrilador, y la adopción de un estilo de vida saludable«.
A su juicio, «este último factor, que tiene tanto peso como los anteriores, es el que más depende del paciente y debe integrar pautas como la realización de ejercicio físico moderado, el cuidado de la dieta y el abandono de hábitos tóxicos. Además, es necesario que los pacientes tomen conciencia de la importancia del autocuidado, y en esta línea deben esforzarse en conocer su enfermedad, aprender a detectar los signos de descompensación y mantener abierto los flujos de comunicación con su médico y enfermera”.

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