Un artículo del equipo multidisciplinar de Amavir Valdebernardo, integrado por Laura Espantaleón Rueda (neuropsicóloga), Mª del Carmen Martínez Sánchez (terapeuta ocupacional), Miriam Jover Torres (terapeuta ocupacional), Inmaculada Rodríguez Moreno (geriatra), Mª Ester Gómez Caballero (responsable de enfermería), Noemí Mielgo Andrada (trabajadora social), Montserrat Hernández (fisioterapeuta) y Carmen Ferrera Manzanares (animadora sociocultural).
La Enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente, constituyendo aproximadamente el 60% de los casos. De inicio insidioso y evolución gradual, se caracteriza por una afectación de múltiples funciones neurocognitivas, principalmente la memoria, pero también la percepción, la resolución de problemas, el lenguaje, el pensamiento y juicio, así como el comportamiento emocional o la personalidad.
Este progresivo deterioro cognitivo produce dificultades significativas en las funciones ocupacional y social, ya que la persona va a ir encontrando cada vez mayor problema en la realización de actividades instrumentales de la vida diaria (como usar el teléfono, preparar la comida o manejar su medicación) y posteriormente en la ejecución de actividades básicas (como asearse, vestirse, utilizar el inodoro o comer). Asimismo, su participación en la sociedad y en las actividades de ocio se va a ver afectada paulatinamente, conduciendo al enfermo al aislamiento y la inactividad.
El Alzheimer es una enfermedad que no sólo afecta a la persona que la sufre, sino también, y de manera muy significativa, a la familia, la cual va a tener que ir afrontando el deterioro de la persona y su progresiva necesidad de ayuda a medida que ésta avanza.
Será fundamental proporcionarles formación sobre la enfermedad para que puedan atender adecuadamente a su familiar, así como información sobre recursos (centros de atención, ayudas económicas) y sobre aspectos legales que con el tiempo pueden necesitar (procesos de incapacitación judicial). No debemos olvidar tampoco la sobrecarga que el cuidado a este tipo de enfermos produce con el tiempo, siendo de gran importancia que los cuidadores cuenten con apoyo a nivel emocional.
En la actualidad no existe ningún tratamiento que logre curar o revertir los signos de la enfermedad, pero sí se dispone de tratamientos que tratan de ralentizar su avance, controlar sus síntomas y mejorar en la medida de lo posible la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
Puesto que, como ya hemos explicado, el Alzheimer afecta a todas las dimensiones de la persona (biomédica, cognitiva, emocional, social, funcional y medio ambiental), la intervención ha de ser integral y abarcar todas ellas desde el inicio de la enfermedad hasta las últimas fases. Por este motivo, los centros especializados en la atención a este tipo de pacientes deben contar con equipos multidisciplinares, cuyos profesionales trabajarán de forma integrada e interconectada en torno a un plan de atención individualizado, con objetivos compartidos basados en ofrecer la atención y apoyos que requiere la persona con Alzheimer, otorgándole autonomía como derecho y favoreciendo su calidad de vida y la de sus familiares.
Consideramos que dichos equipos deberán contar al menos con las siguientes disciplinas: medicina, enfermería, trabajo social, neuropsicología, fisioterapia, terapia ocupacional y animación sociocultural.
MEDICINA
La contribución por parte del profesional médico en el abordaje de la persona con Alzheimer comienza en los estadíos leves con la detección del deterioro cognitivo y valorando el beneficio de pautar precozmente tratamiento farmacológico con anticolinesterásicos que enlentecen durante un tiempo el curso de la enfermedad.
Los SPCD (Síntomas Psiconductuales de la Demencia) suelen ser muy frecuentes, variados y en ocasiones graves. El médico será de gran ayuda para controlarlos con la elección del psicofármaco más específico para el tipo de síntoma.
A lo largo de toda la enfermedad es importante controlar las distintas patologías médicas concomitantes. Prevenir o tratar precozmente sus descompensaciones, así como posibles procesos infecciosos que pueden acelerar el empeoramiento.
En los estadíos finales como en cualquier patología terminal el objetivo será el tratamiento de los síntomas según vayan apareciendo para conseguir que esté lo más confortable posible.
ENFERMERÍA
El profesional de enfermería, dentro de este equipo de atención multidisciplinar, tiene un papel muy importante mediante la creación de una guía planificada de cuidados individualizados en cada caso, información fundamental para el personal de atención directa y siempre coordinado con el resto de profesionales.
Debido a la larga duración de esta enfermedad y los muchos problemas que presentan a lo largo de su vida y dependiendo de sus fases de evolución (problemas de comunicación, alimentación, eliminación, inmovilismo, lesiones por presión…) los cuidados de enfermería irán siempre dirigidos hacia un enfoque sintomático terapéutico, es decir, controlar, modular o paliar muchos de esos problemas ya que no existen tratamiento alguno para resolver esta enfermedad tan devastadora.
El paciente de Alzheimer va a presentar una serie de necesidades alteradas que precisan ser abordadas con cuidados de larga duración.
Equipo de Enfermería trabajará y se organizará siempre con un objetivo común en el desempeño de su profesión con este tipo de pacientes: proporcionando una adecuación constante de los cuidados que permitan una calidad de vida durante toda la evolución de la enfermedad, pairar, remitir o disminuir en lo posible el sufrimiento y el dolor del paciente y su familia que lo acompaña en todo el proceso de la enfermedad y como fundamento de Enfermería cuidar para vivir y morir con dignidad.
TRABAJO SOCIAL
Por lo general, el trabajador social es la puerta de entrada a la mayoría de los recursos en los que se atiende a personas con Alzheimer. Siendo el primer profesional que se encuentran estas familias que, en la mayoría de los casos, toman angustiadas la decisión de ingresar a su ser querido en un centro especializado, nuestra labor se centra de inicio en atender, apoyar e informar sobre el proceso de la enfermedad. Será necesario realizar una valoración social, en la que se recojan datos sobre la historia de vida de la persona y el apoyo de redes formales y no formales, para determinar la intervención, que siempre irá orientada al mantenimiento o mejora de las condiciones de vida.
Una vez realizada dicha valoración, este departamento es el encargado de orientar a las familias sobre los recursos necesarios y adecuados a la situación o demanda que plantean (procesos de incapacitación judicial, dependencia, discapacidad, pensiones…), coordinar el contacto con los servicios sociales y otras entidades, públicas y privadas y, en definitiva, se constituyen como el nexo de unión entre la persona atendida, sus familiares y los profesionales que les atienden.
NEUROPSICOLOGÍA
El papel del neuropsicólogo en un centro especializado en Alzheimer cobra gran relevancia tanto en el proceso diagnóstico como en la fase de intervención. La evaluación de estos profesionales, expertos en el funcionamiento de los procesos cognitivos, permite cualificar y cuantificar los déficit que presenta la persona, así como sus alteraciones a nivel emocional y conductual.
Este conocimiento es fundamental para poder determinar el tipo de demencia (es necesario realizar un diagnóstico diferencial entre Alzheimer y otros tipos de demencia), la fase en la que se encuentra y grado de deterioro, así como para diseñar los programas de estimulación que ayuden a la persona a preservar las capacidades cognitivas que aún conserva durante el mayor tiempo posible.
Otro de los abordajes terapéuticos del neuropsicólogo se basa en el manejo de las alteraciones conductuales (agitación, conductas repetitivas, agresividad, …), que con frecuencia aparecen en fases moderadas, mediante la aplicación de técnicas de modificación de conducta.
Por último, y no menos importante, se encontraría la atención y formación a familiares, explicándoles la naturaleza y pronóstico de la enfermedad en cada una de sus fases, proporcionándoles pautas de manejo ante los problemas de conducta y dotándoles de estrategias de afrontamiento para reducir el estrés que les provoca el cuidado.
FISIOTERAPIA
El equipo multidisciplinar que trata a un paciente con Alzheimer debe contar con al menos un fisioterapeuta especializado en demencias para poder abordar todos los cambios que se producen a lo largo de las distintas fases de la enfermedad aunque los objetivos sean comunes en todas ellas.
La intervención con el paciente con Alzheimer consiste en mantener su independencia el máximo tiempo posible trabajando el equilibrio y la marcha y disminuyendo así el riesgo de caídas, en ayudarle a tener la máxima calidad de vida posible y una vida físicamente activa y saludable conservando las amplitudes articulares y la fuerza muscular y retrasar o evitar las posibles complicaciones asociadas a la enfermedad como son las úlceras por decúbito, las rigideces articulares y las alteraciones cardiorrespiratorias.
Base de todo el tratamiento es el fomento de la conexión entre cuerpo y mente y la colaboración de las familias que ayudan en todos los aspectos y sufren de primera mano el desarrollo de toda la enfermedad.
TERAPIA OCUPACIONAL
La terapia ocupacional es una disciplina sociosanitaria que, a través de la ocupación, pretende mantener el nivel de independencia en el desempeño de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, durante el máximo tiempo posible. Con este fin, con las personas con Alzheimer se desarrollan abordajes desde una perspectiva holística de la propia persona, en base a sus gustos e intereses, a través del desarrollo de actividades cotidianas y propositivas.
Una de las principales funciones del terapeuta ocupacional, en estos casos, es la creación de entornos facilitadores consiguiendo el máximo desempeño óptimo de cada persona en cada tarea.
Además, con aquellas personas cuya situación de dependencia alcance grados severos, la intervención del terapeuta ocupacional se basará en dos aspectos importantes para conseguir una adecuada situación de confort, siendo favorecer la conexión con el entorno más próximo de la persona, a través de estimulación multisensorial y proporcionando asesoramiento a familias en productos de apoyo para conseguir una actitud postural adecuada, siempre considerando los aspectos individuales de las personas con las que se interviene.
ANIMACIÓN SOCIOCULTURAL
La Animación Sociocultural interviene en la vida de las personas mediante actividades de ocio y tiempo libre para garantizar un bienestar socio-emocional y lograr obtener un desarrollo personal.
Para incidir en el ocio y tiempo libre de un grupo social, es necesario realizar un estudio que nos permita conocer a cada una de las personas, recogiendo información directa de la propia persona, o de sus familiares como datos significativos de su vida, su oficio, intereses pasados y actuales, modo de vida, aficiones, gustos, preferencias, expectativas…para así integrarla dentro de un grupo comunitario y poder diseñar programas destinados a alcanzar el propio desarrollo personal, atendiendo a sus necesidades, motivaciones e intereses.
La participación de las personas en actividades de ocio juega un rol decisivo para la conservación de la autonomía, independencia, bienestar emocional, satisfacer necesidades de autorrealización… e interviene en las relaciones humanas generando redes de tejido grupal.
A menudo una de las problemáticas que afecta a personas con Alzheimer es pasan a convertirse en objetos en lugar de seguir siendo sujetos, ya que abandonan las actividades que ocupaban su ocio y tiempo libre. La intervención que realiza el Animador dentro del equipo es la de conocer para preservar las actividades de su vida cotidiana para que la persona continúe activo y consiga su propio proyecto vital y continúe siendo protagonista de su propia historia.
