Un artículo de Mª del Carmen Martínez Sánchez, Terapeuta Ocupacional de Amavir Valdebernardo, y Víctor José Aragonés Fernández, Terapeuta Ocupacional de Amavir Pozuelo
Actualmente pocos cuestionan ya la relevancia de centralizar y empoderar a la persona a través del modelo de Atención Centrada en la Persona, configurándola como motor del proceso de atención. Este enfoque considera a la persona con derechos y lucha por su calidad de vida, contando con la participación activa de ella misma en la elaboración de su Plan de atención y apoyos, a través de los que se promueve la máxima independencia de la persona y su autonomía moral, otorgándole, a su vez, control sobre su propia vida y contribuyendo a su proyecto de vida.
Contar con esta participación en personas sin deterioro cognitivo, no presenta gran dificultad, puesto que ejercen su derecho a decidir de forma independiente y así se manifiesta en su día a día. La relevancia de este paradigma se encuentra en otorgar a la persona con deterioro cognitivo los mismo derechos que a aquellas persona que mantienen sus funciones cognitivas conservadas.
La dificultad de participación de las personas con deterioro cognitivo puede disminuir sus derechos, su independencia y con ella su calidad de vida, por lo que es necesario empoderar a la persona mayor con Alzheimer desde un punto de vista positivo, es decir desde sus habilidades conservadas y no desde el Alzheimer.
Con las personas que sufren esta enfermedad es necesario desarrollar intervenciones con un enfoque biográfico, permitiendo a los profesionales la aproximación a la singularidad de la persona, teniendo en cuenta su personalidad y su trayecto vital, ya que de ello puede depender su comportamiento actual.
El conocimiento de la persona es fundamental para garantizar su calidad de vida, a través del conocimiento de sus necesidades, preferencias y proyecto de vida, conocimiento utilizado por parte de los cuidadores principales para interactuar de forma positiva con las personas con Alzheimer. Es necesario que desde las intervenciones profesionales se desarrollen procesos de narrativa y de escucha activa a través de los cuales se favorece la estimulación de aspectos cognitivos tales como el lenguaje, la atención, y la memoria episódica.
Todo el conocimiento generado sobre cada persona con Alzheimer se puede considerar como vehículo favorecedor de la práctica de cuidados, puesto que contribuye a la mejor de su bienestar y proporciona información fundamental a los profesionales para el manejo de trastornos del comportamiento.
En las personas con Alzheimer existen una gran cantidad de síntomas conductuales asociados a la demencia que pueden venir bien desencadenados bien incrementados como reacciones hacia conductas externas de los cuidados, los cuales sin intención alguna, provocan con sus interacciones confusas alteraciones conductuales reactivas.
Es por ello de vital importancia que los familiares y profesionales reciba el asesoramiento, la información y consejo necesario a través de pautas en el manejo conductual diario. Estos hábitos o costumbres (en caso de cuidadores no profesionales) y buenas praxis o ética (en caso de cuidadores profesionales) contemplan una “higiene conductual” correcta.
Pero para que haya una interacción saludable completa y una adecuada situación de sinergia y apoyo por parte del proveedor de cuidados es muy importante conocer la historia de gustos y preferencias de la persona e intentar seguir con las costumbres y hábitos el mayor tiempo posible. Esto provocara en la persona sensación de seguridad y estabilidad a la vez que mantiene sus costumbres y hábitos generando trabajo cognitivo, favoreciendo el uso de esquemas cognitivos albergados en la persona, ejercitando componentes ejecutivos y estimulando la memoria procedimental encargada de guiar nuestras actividades de manera inconsciente.
Además manteniendo sus costumbres y hábitos vamos a reducir significativamente el estrés que puede producir el incorporar nuevas rutinas que generen miedo o intranquilidad por desconocimiento de su funcionamiento o incertidumbre.
Por ello es importante que se tenga muy en cuenta:
- La historia de vida previa de la persona
- Gustos y preferencias en todas las esferas de su vida (alimentación , ocio )
- Rutinas de higiene, alimentación , vestido , ocio
- Hábitos de higiene , alimentación , vestido , ocio
- Horarios frecuentes
- Aspectos que previamente generaban emociones negativas o positivas
Y lo que es más importante:
- Empatizar y tratar de entender la historia de vida
- No juzgar la historia de vida
- Mantener la privacidad, no compartir la historia de vida más allá de fines profesionales o de cuidados.
- Actuar como observador interesado, no criticar ni valorar aspectos de su historia de vida y no intentar modificar gustos ni preferencias.
Como se puede observar, la importancia del mantenimiento biografía y la intervención a través de la narrativa personal y las actividades y hábitos significativos en la persona que sufre enfermedad de Alzheimer no es solo un imperativo moral o una muestra de adecuada praxis o ética, sino una manera de obtener beneficio mutuo en la relación cuidador–persona (sea este profesional o no profesional).
Los beneficios son visibles tanto para el cuidador (reduciendo la carga del cuidador, el estrés producido por la situación o el burnout en caso de cuidadores profesionales), como para la persona con Alzheimer (ofreciendo seguridad y tranquilidad, reduciendo la agitación y el sufrimiento, estimulando indirectamente las funciones cognitivas y ofreciendo una mayor calidad de vida).
Sobre los autores
Víctor José Aragonés Fernández es Diplomado en terapia ocupacional en el año 2009, formado en salud mental y envejecimiento. Desde el año 2010 ha prestado sus servicios como terapia ocupacional en un centro residencial para personas mayores especializado en personas con patología neurológica tanto adquirida (ACV, TCE) como congénita (demencias vascular, Alzheimer, fronto-temporales). Además también trabajó como terapeuta ocupacional del SAD del Centro de Neuroterapia Real Butterfly donde realizó terapias domiciliarias de reeducación de AVD, estimulación cognitiva y ocio. Actualmente ejerce la terapia ocupacional para pacientes con alteraciones neurológicas (demencias, ACV) como autónomo freelance en domicilios, al mismo tiempo que ejerce en la residencia de mayores de Amavir en Pozuelo de Alarcón.
Durante 2014 y 2015 ha ampliado sus conocimientos compaginando la práctica clínica con los servicios a la docencia como tutor y coordinador de prácticas de alumnos de Terapia Ocupacional de la Universidad de Burgos y la Universidad de Oviedo.
Mª del Carmen Martínez Sánchez es también Diplomada en terapia ocupacional, por la Universidad Miguel Hernández de Elche, en el año 2008, formada en terapia de mano y envejecimiento desde el año 2009. Ha prestado servicio de terapeuta ocupacional en dos centros residenciales de atención a personas mayores de Grupo Amma, actualmente Amavir, desde 2009 en Amavir Pozuelo, donde lidera el proyecto “Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer”. Acreditada como experta en eliminación de sujeciones físicas por CEOMA en 2015 y formada en formación a equipos para eliminación de sujeciones físicas desde abril de 2017, también acreditada por CEOMA. Desde junio presta sus servicios en Amavir Valdebernardo, donde se encuentra trabajando en el departamento de terapia ocupacional con programas basados en ACP (Atención Centrada en la Persona). Posee formación en gestión de centros de servicios sociales y en gestión de calidad de centros de servicios sociales, por IFIS.
Es e-magister en Atención Centrada en la Persona en ámbitos de Envejecimiento y Discapacidad por la Universidad de Vic.