Un artículo de Antonio Cardona, director técnico de Grupo El Yate

La Enfermedad de Alzheimer implica un deterioro generalizado y progresivo en la persona que la padece, además de alterar de forma significativa el entorno que la rodea, sobre todo del cuidador principal que se convierte en el supervisor de un paciente dependiente durante 24 horas al día y todo el año. El primer paso debe ser siempre contar con apoyo profesional y tras una valoración geriátrica integral en la que se detectan las áreas más deficitarias y el estadio de la enfermedad, comenzar un tratamiento especializado.

A pesar de ello, cuando un familiar es diagnosticado su entorno se plantea una infinidad de dudas: ¿cómo debo tratarle?, ¿cómo gestiono la enfermedad a nivel social?, ¿cuál es su evolución?, ¿seré capaz de cuidarle adecuadamente?, ¿existe tratamiento?. Es conveniente seguir estas recomendaciones:

· En el aspecto social debemos concienciarnos e informarnos del tipo de enfermedad que padece nuestro familiar. No debemos esconderlo sino todo lo contrario, explicar a los demás la situación. Eso sí, debemos preservar su intimidad y su dignidad así que hay que tener claro quiénes son esas personas que deben saberlo.

· Es importante que el cuidador sea consciente de que esta enfermedad es progresiva y por lo tanto el grado de dependencia y cuidados va a ir aumentando. Al principio solo se requerirá supervisión y bastará con establecerle una rutina de horarios y visitas frecuentes, pero conforme avance la enfermedad lo hará también su necesidad de atención. Asimismo, el cuidador deberá, con el tiempo, decidir aspectos que el enfermo ya no podrá elegir. Lo ideal es anticiparse y preparar algunas decisiones de gustos personales, finanzas, etc.

· El cuidador debe cuidarse a sí mismo, por lo que si necesita ayuda tiene que pedirla cuanto antes a amigos, asociaciones locales, organismos, etc. Es importante que el cuidador intente mantener tanto su propia vida social como su vida laboral para intentar evitar el Síndrome del Cuidador Quemado.

· Uno de los problemas importantes en esta patología son los trastornos alimenticios, el afectado puede olvidarse incluso de comer y de beber. Llegado ese momento es necesario tener paciencia. Comer juntos puede ayudarles a recordar y, en las primeras fases, es recomendable hacer al enfermo partícipe del proceso decidiendo juntos el menú, ayudando en la elaboración de la comida (vigilando sus limitaciones y con las precauciones lógicas) a poner la mesa, etc.

· La higiene y el aseo suelen ser una fuente continua de conflicto conforme avanza la enfermedad, por eso, inicialmente hay que ayudar de forma discreta, si el siente que se preserva su dignidad será más proclive a aceptar que se le ayude. Es importante permitirle mantener su independencia todo el tiempo posible ayudándole solo en lo que realmente necesite en cada momento.

· Es fundamental que esté ocupado. Lo ideal es que el paciente cuente con actividades durante todo el día, primando las que sean más agradables o afines a su persona. Que no esté inactivo.

· Cuando aparecen los trastornos del comportamiento mantener la calma es una pieza clave. Hay que evitar los reproches y los enfados, tampoco conviene tratar de razonar con él para que se dé cuenta de que lo que hace no es correcto, no puede darse cuenta, no puede comprenderlo y lo único que se consigue es desorientarle aún más. El enfermo debe realizar algún tipo de actividad física, manteniendo rutinas, ya que le ayudará a dormir mejor y estará más tranquilo. En las primeras fases se puede salir de paseo y aprovechar esos ratos para ayudarle a orientarse.

· La rutina es clave. Progresivamente verá que está más desorientado en relación al tiempo y el reconocimiento de personas o lugares. Frente a eso, es conveniente organizar las tareas con una periodicidad diaria, la misma hora de paseo, comida, aseo, etc.

· Hay que mantener la comunicación con el enfermo, con paciencia, tranquilizándolo cuando no comprenda. Incluso en fases avanzadas de la enfermedad, en que no entiende lo que se le dice, un tono de voz amable por parte del interlocutor puede ayudar a calmarle.