Coincidiendo con la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, desde la AEDEM – Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha puesto en marcha un proyecto novedoso, diferente y atrevido, la «Primera Carta de Agradecimiento a una Enfermedad«.
Este proyecto surge de dos hijos de afectados de esclerosis múltiple que de forma voluntaria, a través de la Fundación Llorente & Cuenca, han querido aprovechar la ocasión para lanzar un proyecto para concienciar a la población sobre esta enfermedad.
El objetivo de esta iniciativa es inspirar una reflexión, un giro hacia lo positivo en todas aquellas personas que la viven de cerca. Se trata de sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y ampliar el conocimiento social acerca de la misma, pero también ayudar a mirar en positivo a esta enfermedad en la medida de lo posible.
Y es que, tal y como afirma el presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”.
En la página web queridayodiadaesclerosismultiple se recopilarán las cartas escritas por cualquier persona en contacto con la enfermedad (afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos, neurólogos…) en las que se destaque algo positivo que ha traído la enfermedad a sus vidas.
Así, entre las cartas más sorprendentes encontramos la de Frank M. López, una historia de amor de este escritor y su mujer, enferma de esclerosis múltiple. Ella intentó alejarle cuando se la diagnosticaron para ahorrarle una vida tan complicada, pero él se resistió y consiguió que se casaran y ahora no se separan nunca, viajan juntos y se encarga de ella. Esta es su carta:
Querida (y odiada) Esclerosis Múltiple,
No sé si me recordaras. No te preocupes, yo te refresco la memoria.
Soy aquel muchacho ahora convertido en hombre, al que intentaste asustar para que me alejara de ella. Ya me recuerdas ¿Verdad? Pues bien, te escribo estas palabras para sorprenderte, para contarte algo que no esperas y que sé, que te molestará.
Gracias ¡Gracias y mil veces gracias!
Gracias por esas horas interminables de hospital, gracias por los tratamientos tan severos y con esos terribles efectos secundarios, gracias por mis lágrimas, y aunque te detesto cuando brotan las suyas, gracias por sus hermosas lágrimas también. Y podría continuar dándote las gracias por infinidad de cosas, pero únicamente te diré otras cuantas.
Muchas gracias por entrometerte entre nosotros dos, porque así pude conocerla más allá de los triviales motivos que rondan en las intenciones de los jóvenes, pude enamórame de su sonrisa, de su tacto, de su forma de mirarme, enamorarme de toda ella y de todo lo que representa en este mundo. Y aunque reconozco que fue muy hábil por tu parte la jugada de (Si no puedo con él, la ataco a ella) y lograste que me abandonara para que no tuviera que cuidarla, para que rehiciera mi vida junto a otra mujer que no me hiciera tener una vida complicada, pues por ese acto tan vil, también te doy las gracias, ya que me hiciste sacar fuerzas de donde yo no sabía que las tenía y le mostraste a ella que clase de hombre era yo, de esos que no abandonan un camino aunque esté plagado de piedras y lograste que se enamorara por siempre de mí.
Agradecerte las noches y días de dolor, porque me hacen estar junto a ella y llenarla de besos y sonrisas. Su inmovilidad, sus muletas primero, su andador después y su silla de ruedas ahora, también te lo agradezco, pues nos has obligado a recorrer juntos caminos, sendas que nunca nos hubiéramos atrevido, nos has forzado a reírnos bajo la lluvia cuando nos ha sorprendido y no hemos tenido donde cobijarnos. Tampoco podía dejar de agradecerte, que hayas conseguido que ella, que le cuesta un mundo alzar sus bracitos, lo intente cuando paso por su lado para regalarme un abrazo. Como no voy a escribirte esta carta, si gracias a ti, me has convertido en un gran hombre, a ella la has transformado en una guerrera y nos has mostrado como se ama de verdad.
Sé que nos has quitado cosas, pero tú eres así, tienes ese carácter, pero nos has dado tantas, pero tantas, que tal vez por enunciarte algunas pocas te diría; Sonrisas, comprensión, ganas, mejor dicho, ansias por vivir, complicidad, experiencias, anécdotas, podría seguir hasta el infinito, como hasta el infinito es el amor que nos has creado.
Gracias por todo esto y más, pero no te confundas, si pudiera te expulsaría de nuestras vidas, pero ya no te odio, porque ese sentimiento es demasiado nocivo como para vivir toda la vida con él, ahora simplemente te tenemos indiferencia y por supuesto esperando a tu próximo regalo, que seguro, también te lo agradeceremos.
Me despido, deseando que alguien descubra la espada con la que te arrebaten por siempre de nuestras vidas, mientras tanto y no sé cómo lo consigues, que otra vez te voy a agradecer algo, gracias por hacernos portar el escudo con el que intentamos mantenerte a raya.
Cuídate mucho y por favor, no ceses en tu empeño de seguir dándonos cosas que agradecerte.
Se despide de ti, el terrible luchador que has creado.
Con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, además de conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y de paso, un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad.
Cabe recordar que la Esclerosis Múltiple es la primera causa de discapacidad causada por enfermedad entre los jóvenes españoles. 47.000 personas la sufren en España y se diagnostican 5 casos de media cada día.
