Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad, pero «el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad», tal y como destacó María Elena Escalante, Representante Institucional de FEDER, durante la VI Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras organizada por FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.
Y es que estas enfermedades se caracterizan por ser altamente discapacitantes, por lo que el objetivo de estas jornadas ha sido formativo para los profesionales valoradores de la Discapacidad.
Esta jornada, que tuvo lugar en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz gestionado por DomusVi, fue nuevamente un foro donde profesionales y asociaciones dieron voz a las más de 400.000 personas que se estima conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la autonomía.
La Jornada contó con representación de todos los agentes implicados -administración, profesionales y pacientes– y contó con la intervención de Jorge Jiménez de Cisneros, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid; Ana Isabel Isasi, Directora del Centro Alicia Koplowitz; Pilar Sánchez-Porro, Médico Valorador Centro Base nº8, y María Elena Escalante, Representante Institucional de FEDER.
Además, intervinieron también médicos especialistas y trabajadores sociales así como experiencias en primera persona para abordar enfermedades poco frecuentes como Síndrome de Kabuki, Osteogénesis Imperfecta, Esclerosis Tuberosa o Síndrome 22q11.
La escasa información dificulta una adecuada valoración
Las enfermedades raras se caracterizan por ser altamente discapacitantes y en 2 de cada 3 casos aparecen antes de los dos años, de forma que la gran mayoría de los pacientes son menores y adolescentes. María Elena Escalante explicó que «las familias tienen que hacer frente a una realidad totalmente desconocida, no sólo para ellos, sino también para profesionales sanitarios o expertos de cualquier disciplina social».
Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad, según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus Familias. Este estudio es actualmente referente en nuestro país y está en estos momentos actualizándose en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias, dependiente del Imserso.
En este encuentro también se abordó la problemática que supone la escasa información que dificulta una adecuada valoración y condiciona la especialización de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones. Y si bien la discapacidad es algo visible en todas las áreas de la vida de quienes conviven con ella, las particularidades de las enfermedades raras hacen necesario profundizar en la discapacidad desde una óptica enfocada en estas patologías y sus características.
Justamente por ese motivo se realizan estas Jornadas, tal y como subrayó la Representante de FEDER, «por eso estamos hoy aquí: para motivar la formación orientada a formar a los equipos profesionales y responder a las preguntas poco frecuentes que enfrentan tanto familias como valoradores».
Para hacer frente a estas dificultades, la FEDER ha renovado el convenio con la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, gracias al cual se ha logrado un hito de gran relevancia para el colectivo que es el impulso de la coordinación entre las tres direcciones generales: discapacidad, dependencia y familia.
