“Desde Hipócrates, existe un compromiso ético milenario de cuidar a los enfermos incluso cuando no pueden sanar. Por eso, el abandono de un paciente que necesita Cuidados Paliativos viola de manera brutal los principios éticos básicos y supone un comportamiento que se asemeja a un acto de tortura”. Así de contundente se mostró Marie Charlotte Bouesseau, consejera de Provisión de Servicios y Seguridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS), durante su intervención en el XII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, celebrado en Vitoria-Gasteiz.
Durante su conferencia plenaria, Bousseau subrayó la importancia de asumir el compromiso global adoptado en 2004 por todos los Estados miembros de la OMS para el desarrollo de los Cuidados Paliativos dentro del objetivo prioritario de la cobertura sanitaria universal, un compromiso que, según defendió, debe suponer “una transformación sistémica”.
“Los Cuidados Paliativos deben estar disponibles precozmente para todos los pacientes que afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal tras identificar de una manera temprana sus necesidades. Esto implica una revolución en la manera de pensar de los servicios de salud que debe ir unida a otra revolución: una atención centrada en la persona que tenga en cuenta la dimensión física, pero también la psico-social y la espiritual y que esté integrada en todos los niveles de atención, más allá de la sanitaria”, ha resaltado.
Para la representante de la OMS, este reto debe sustentarse sobre varios pilares: “Debe ser un sistema que reciba financiación suficiente; que garantice no sólo la disponibilidad, sino también el acceso real a los medicamentos y a las tecnologías necesarias, y que proporcione una formación adecuada a los profesionales”. Para ello, añadió, es indispensable que se establezcan políticas nacionales de Cuidados Paliativos y programas “que deben ser para todos, y no sólo en los últimos días de vida, sino de forma mucho más anticipada”.
Durante su intervención en el XII Congreso Internacional de la SECPAL, Marie Charlotte Bouesseau también destacó la necesidad de que la asistencia en Cuidados Paliativos tenga “un enfoque multidisciplinar” y con la participación activa del paciente y su familia en la toma de decisiones.
Importantes publicaciones en el campo de cuidados paliativos
Por otro lado, avanzó algunos de los proyectos que desarrolla la OMS en el ámbito de los Cuidados Paliativos, como la publicación de un manual para implementar programas de Cuidados Paliativos y el próximo lanzamiento de tres importantes publicaciones en este campo: una herramienta para el fortalecimiento de la atención de la enfermedad avanzada y al final de la vida en el primer nivel asistencial; un manual para la implantación de programas de Cuidados Paliativos Pediátricos y otro para responder a las necesidades paliativas durante situaciones de crisis y emergencias.
Asimismo, la representante de la OMS anunció que se desarrolló una aplicación móvil de Cuidados Paliativos a domicilio “para uso de familiares que cuidan a pacientes en su casa y que tiene como objetivo que puedan comunicarse de modo más fluido con el equipo de Cuidados Paliativos”. La relevancia y eficacia de la app mPalliativeCare será analizada a través de experiencias piloto que se llevarán a cabo en Uganda, Zimbabue e India, donde la pobreza dificulta gravemente el acceso de los pacientes a la atención paliativa.
El profesional de enfermería como pieza clave de un equipo de paliativos fue el tema central de otra de las sesiones plenarias del Congreso del SECPAL, a cargo del presidente de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos, profesor de Enfermería y profesional enfermero, Philip Larkin. Su dilatada trayectoria en este área profesional y el repaso a la literatura existente sobre el papel enfermero de los Cuidados Paliativos le han llevado a recomendar un «nuevo lenguaje para un nuevo tipo de Enfermería en el que se vaya tejiendo una estructura de amor para los pacientes que nos enseñe a saber lo que hacer en el momento adecuado y cuándo ya no se puede hacer más».
Philip Larkin, aseguró que «la Enfermería trasciende el papel que se le pretende dar, no somos mini médicos sino profesionales fundamentales para poder coordinar los equipos« de paliativistas.
Proyecto HUCI, logrará unidades más humanas y amables
Por otro lado, el doctor Iñaki Saralegui defendió en la mesa redonda Cuidados Paliativos en UCI, la humanización de un servicio tradicionalmente temido por familiares, donde se registran el 10% de las muertes de pacientes ingresados, “la UCI sí puede ser un buen sitio para morir”.
Además, se puso de manifiesto que hay alternativas para “lograr unidades más humanas y más amables”, tal y como demostró el proyecto HUCI, que empezó en 17 unidades de centros españoles, y al que ya se han adherido más de 50, y el modelo ha sido exportado a otros países europeos y de América, tal y como explicó este médico de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario de Araba, en Vitoria-Gasteiz.
Medidas como flexibilizar el horario de visitas, implicar a la familia en el cuidado del paciente, con una atención integral, favorecer los paseos que curan para que el enfermo pueda salir en algún momento de forma controlada, apostar por la arquitectura humanizada con salas de espera reconvertidas en salas de estar y cuidar al profesional sanitario con tratamientos de musicoterapia o arteterapia se han traducido en una mejora de la calidad de vida de los pacientes, de sus familias y del personal cuidador.
Así, el proyecto HUCI para humanizar la UCI ha derivado en un grupo de profesionales estable y consolidado y que mantiene cuatro reuniones anuales en el empeño de continuar la reconversión de los servicios sanitarios en lugares más humanos para el usuario.
En este sentido, el Dr. Saralegui anunció la puesta en marcha de un máster sobre la humanización de la salud el próximo septiembre en la Universidad de Barcelona y la edición de un Manual de Buenas Prácticas, que servirá para impulsar esta filosofía en otros servicios, como por ejemplo, el que ya se está desarrollando en Urgencias con el nombre de HURGES.