psicóloga de Grupo Las Mimosas (MimoOnline)
Todos oímos hablar de ella. Escuchamos noticias, eventos, vemos imágenes, leemos palabras de ánimo, de esfuerzo o de cansancio y tristeza. Ella está presente. La mayoría de nosotros conocemos a alguien que tiene un familiar que la padece o a alguna persona que la vive y experimenta sus síntomas, esos que, con el paso del tiempo, pueden desmoronar a toda una familia.
La Enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia de mayor frecuencia, una enfermedad neurodegenerativa, crónica y de inicio lento que produce un deterioro cognitivo y físico progresivo. Los síntomas de la enfermedad van a apareciendo conforme pasan los meses, los años y varían entre las personas afectadas.
Al tratarse de una degeneración neuronal, su manifestación es diferente según las zonas lesionadas y por eso, cada persona con Alzheimer experimenta la enfermedad de manera única y por eso, cada tratamiento farmacológico o no farmacológico, cada intervención debe ser totalmente individualizada. Estos síntomas, que pueden ser cognitivos, psicológicos y conductuales, se van desarrollando conforme avanza la enfermedad acercando poco a poco a la persona a una situación de dependencia y a la familia o a los cuidadores a una situación de cuidados continuos en la mayoría de los casos.
Según datos de la Fundación Pasqual Maragall, 8 de cada 10 familias asumen los cuidados directamente y acompañan a la persona en una enfermedad que puede durar entre 7 y 15 años. Es decir, cuidan y atienden a su ser querido durante años pudiendo aparecer por lo tanto y si no se toman medidas de prevención, consecuencias físicas y psicológicas que empeoran el bienestar de los cuidadores y quizás y como resultado directo, el de la persona con Alzheimer.
Los síntomas de la enfermedad de Alzheimer generan desasosiego y malestar en la persona que los sufre y, en la mayoría de los casos, en sus familiares y cuidadores. La pérdida progresiva de la memoria, la desorientación espacial y temporal, las dificultades en el lenguaje o las alteraciones del estado de ánimo son algunos de estos síntomas. Observar, descubrir y ser conscientes de que la persona que queremos los está experimentando y que empeoran su estado por momentos, implica una gran carga emocional que es importante gestionar.
Por todo esto, es recomendable que, desde el inicio, desde el diagnóstico, las personas con Alzheimer y sus familiares tomen las decisiones y las medidas necesarias para poder prevenir y prever las circunstancias futuras. Es decir, es fundamental que la persona diagnosticada y sus familiares cercanos conozcan la enfermedad, busquen información sobre ella en medios fiables, a través de profesionales de la salud o desde las distintas asociaciones de Alzheimer.
Además, la persona puede con ayuda de sus familiares (haciéndolos de esta manera partícipes de la nueva situación) elaborar un plan de cuidados actuales resolviendo las necesidades existentes, teniendo en cuenta las capacidades presentes y manteniendo así la autonomía y el control de la situación. Así mismo es beneficioso buscar los recursos y la ayuda disponibles para el día a día (desde los servicios de las diferentes asociaciones hasta las nuevas tecnologías) en la comunidad y en el entorno más cercano (familiares, amigos, pareja…). También es recomendable planificar el futuro, qué cuidados querremos más adelante cuando no podamos elegir o qué decisiones legales podemos tomar por anticipado. Decidir y planificar este tipo de cuestiones proporciona el control de la situación a la persona con Alzheimer y ofrece a los familiares cierta tranquilidad en cuanto al futuro.
Si bien estas recomendaciones están dirigidas principalmente a la persona diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer, los familiares, sobre todo los más cercanos que también participan de ellas, gestionan esta nueva situación ajustando los cambios que se van produciendo día a día. El impacto del diagnóstico para los familiares y los futuros cuidados pueden generar problemas en los diferentes ámbitos de sus vidas. Se producen cambios a nivel personal, emocional, social, laboral o físico dependiendo de la implicación en los cuidados.
Un familiar que comience a cuidar, a dedicar tiempo y atención, es posible que como consecuencia experimente estos cambios y por tanto ciertos problemas asociados a los cuidados. El cansancio, la tristeza, la falta de tiempo para realizar actividades de ocio o para mantener las relaciones sociales y la reducción de la jornada laboral o el aumento de los gastos son algunos ejemplos de las posibles consecuencias de cuidar y de los posibles problemas a los que enfrentarse para poder mantener el bienestar personal y el de la persona que se cuida. Anticiparse, tener en cuenta los cambios que pueden producirse o los problemas asociados a cuidar antes de que ocurran, en el inicio de la enfermedad del familiar puede prevenirlos o como mínimo reducirlos, tomando las medidas necesarias y buscando los recursos y el apoyo imprescindibles.
La demencia tipo Alzheimer es esa enfermedad de la que tanto oímos hablar y la que en demasiadas ocasiones nos toca de cerca. Esa enfermedad que sobrecoge a la persona diagnosticada y a sus familiares, que remueve sus vidas, su presente y su futuro, que genera muchas dudas, incertidumbre, indefensión y miedo. Y por ello, es crucial anteponerse, planificar, organizar, coordinar y gestionar en la medida de lo posible la nueva situación que sin duda, nos cambiará.
