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Un artículo de Clara Díaz Henche
Vicepresidenta de la Asociación Española de Psicogerontología (AEPG),
Psicólogo General Sanitario, Experto e intervención gerontológica y autora del Blog Serendipity-psico
En la actualidad existen más de 100 enfermedades de tipo neurodegenerativo y a pesar de la gran variabilidad en síntomas y hallazgos anatomopatológicos, todas ellas se caracterizan por la pérdida progresiva e imparable de neuronas en determinadas regiones cerebrales que se van degenerando a medida que avanza la enfermedad.
Los pacientes asocian el inicio de la enfermedad con la aparición de síntomas. La pérdida neuronal comienza mucho antes, ya que los síntomas se manifiestan cuando las neuronas preservadas no pueden compensar los déficits producidos por las que se encuentran dañadas.
Es la característica neurodegenerativa de la enfermedad la que sitúa a los pacientes en la necesidad de reorganizar sus rutinas, metas y hábitos y comenzar a afrontar una nueva condición a la que deben adaptarse y que repercutirá de manera variable en las diferentes etapas de sus vidas.
La aparición de estos tipos de enfermedad supone un acontecimiento transcendental de tipo físico y psicosocial y aquellos que lo padecen le otorgan un valor e importancia fluctuante dependiendo de las circunstancias personales y la situación en la que se encuentren. Además, también afecta al comportamiento de los enfermos, sus conductas, sentimientos, emociones y a las relaciones con su entorno.
Son diversas las variables que afectan a la adaptación psicológica de las personas con enfermedades neurodegenerativas.
- El ciclo biológico evolutivo: esto se refiere a la etapa donde la persona se sitúa con respecto a su vida, (donde se forman los objetivos personales, sociales…).
- El estilo de vida personal: la forma con la que cada persona asume su enfermedad, que depende de los rasgos de personalidad, del estado cognitivo y de los mecanismos de defensa psicológicos.
- Recursos interpersonales: aquellos apoyos con los que cuenta (familia, amigos etc.)
- Factores culturales y religiosos: estos podrán influir de manera positiva o negativa en la situación de enfermedad facilitando el afrontamiento o dificultándolo.
Todas estas variables por sí mismas y en interacción con las demás determinarán la manera en que la persona afronta el diagnóstico y se adapta a la enfermedad. Para lograr la adaptación es necesario un reajuste del estilo de vida, de las expectativas, de los roles personales y de los objetivos que se han planteado hasta el momento. Es un proceso largo que se encuentra en estado de continua oscilación.
El paciente (y sus familiares) puede atravesar varias etapas a lo largo de la enfermedad. La primera de ellas suele ser el estado de “shock” que conlleva miedo, desconfianza y genera un sentimiento de desrealización e incredulidad. A su vez, se pueden preguntar una y otra vez por qué les ha ocurrido a ellos, o bien pueden encontrar alivio al poder encuadrar sus síntomas dentro de una patología reconocida por la medicina. Una reacción común en las enfermedades neurodegenerativas es la incertidumbre ante el futuro que produce en los pacientes una gran tensión.
Tras esto, cuando se va recibiendo más información y conocimiento sobre las características de la enfermedad puede aparecer ansiedad y angustia. La siguiente etapa es la depresión, donde pueden aparecer también síntomas de ansiedad, cambios en el estado de ánimo, desesperanza por la pérdida de la actividad, de salud física y de productividad.
En el contexto presente, estas emociones son signos de una adaptación cognitiva normal. Son comunes las reacciones de agresividad y rabia. Poco a poco se va llegando a la última etapa, que supone la aceptación con los cambios y ajustes que la enfermedad va imponiendo. La persona en esta etapa va encontrando la manera de vivir con la enfermedad.
En general, la adaptación a cualquier enfermedad crónica no es un proceso estático, sino un proceso continuo y con altibajos. Además, implica una acción directa, un reajuste constante y una búsqueda de nuevas estrategias y recursos.
En cuanto a los ámbitos de intervención y acompañamiento psicológico en el proceso de una enfermedad neurodegenerativa se pueden destacar los siguientes momentos:
- Durante el proceso diagnóstico: para ayudar a la reorganización del impacto, prevenir posibles complicaciones y acompañar en el proceso.
- Ante momentos críticos de evolución de la enfermedad, empeoramientos, brotes, etc. El paciente necesita información para comprender lo que está ocurriendo, apoyo para integrar la nueva situación y ventilación emocional ante el avance de la incapacidad y la dependencia.
- Cuando cursan trastornos emocionales como ansiedad y depresión. Pueden abordarse proporcionando herramientas para el control de la ansiedad y el tratamiento de síntomas depresivos a nivel cognitivo y conductual.
- Cuando aparecen trastornos de conducta: como conductas que interfieren con el tratamiento rehabilitador, adherencia a determinados tratamientos o conductas compulsivas. Modificar determinadas conductas pueden proporcionar a la persona un mejor ajuste a la enfermedad.
- Cuando se detectan alteraciones cognitivas, trastornos sexuales, y/o trastornos psiquiátricos. El área clínica interviene en estos aspectos para mejorar la calidad de vida de la persona.
- Cuando las relaciones sociales y familiares se ven alteradas. El curso de las enfermedades neurodegenerativas y su carácter alteran las rutinas, las expectativas y el ritmo de vida común de los pacientes.
Referencias:
Enfermedades Neurodegenerativas. Jose Mª Segovia de Arana. Francisco Mora Teruel. Farmaindustria.
Aportaciones del psicólogo en las enfermedades neurodegenerativas. Ana Isabel G. Alonso. Juan Cruz González. Grupo de enfermedades neurodegenerativas del Colegio Oficial de psicólogos de Madrid.
Dossier Trastornos Neurodegenerativos. IMSERSO.
