Un artículo de Emilio Negro González,
Director de Enfermería del Centro Sociosanitario Hermanas Hospitalarias de Palencia
Desde que en Londres a principios del siglo XIX James Parkinson describiera en una monografía la enfermedad, hasta el momento actual, mucho se ha investigado y descubierto para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen este mal.
La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad degenerativa del sistema nervioso central más frecuente en nuestro medio, tras la enfermedad de Alzheimer, y actualmente son cerca de 5 millones de personas en el mundo los que padecen los llamados trastornos del movimiento. En concreto, el 2 por ciento de los mayores de 65 años y 4 por ciento de los mayores de 85 años padecen Parkinson en España. Y actualmente se diagnostican cada año unos 10.000 nuevos casos.
Se caracteriza por un deterioro progresivo del sistema nervioso central. Aparece cuando las neuronas de una zona cerebral conocida como “substantia nigra”, mueren o presentan deterioro. Estas neuronas producen dopamina, un neurotransmisor que hace que la actividad muscular sea voluntaria y fluida. Al faltar esta dopamina el control del movimiento se ve alterado, dando lugar a los síntomas motores típicos como el temblor en reposo o la rigidez.
La etiología de esta enfermedad puede deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y los derivados del propio envejecimiento del organismo. Tiene una evolución lenta y en los primeros estadios la persona mantiene un nivel de autonomía que le permite tener una buena calidad de vida y autonomía personal.
Es al paso de unos 5-8 años desde el inicio del tratamiento cuando gran parte de las personas desarrollan complicaciones como fluctuaciones motoras, discinesias y síntomas no motores como trastornos del sueño o deterioro cognitivo. En esta etapa hablamos de enfermedad de Parkinson avanzada. Un porcentaje cercano al 60% desarrollan también algún tipo de demencias en un periodo cercano a los 12 años desde el inicio de la enfermedad según estudios y publicaciones de la comunidad científica.
Pero, ¿qué podemos hacer para cuidar mejor de la persona con enfermedad de Parkinson?
Como en todos los problemas neurodegenerativos debemos ir controlando los síntomas y trabajando de forma individualizada las respuestas y los cuidados que debemos dar a la persona para retrasar la dependencia de terceras personas y el deterioro de la calidad de vida así como el síndrome del cuidador o familiar a cargo.
La observación y anotación en un cuaderno o registro diario de los cambios que se producen a medida que avanza la enfermedad, así como identificar posibles nuevos síntomas, puede ayudar a que los profesionales sanitarios estén mejor informados y no se nos pierdan detalles, que entre consultas pueden ocurrir.
Observar las fluctuaciones motoras o como las dosis del medicamento no duran el tiempo esperado o no logra controlar los síntomas, es importante para que el especialista pueda establecer el tratamiento más adecuado a cada paciente. Los síntomas no motores como los trastornos del sueño, las alteraciones cognitivas o del estado del ánimo pueden agravarse.
Los objetivos se deben centrar en conseguir una mayor autonomía e independencia de la persona, que le permita afrontar las dificultades en la vida diaria derivadas de este problema.
Una actividad primordial es la fisioterapia, que mejorará la calidad de los movimientos, el control postural, la marcha y la estabilidad; bien estructurada tenderá a reducir la espasticidad, los temblores y la fatiga fomentando la autonomía personal. La logopedia ayudará a prevenir de los trastornos de la comunicación, tales como las alteraciones de la voz, de la audición, del habla, del lenguaje.
La enfermera le enseñará a mejorar la técnicas de deglución para mejorar la capacidad de tragar y mantener la postura adecuada en cada momento de la comida o al ingerir líquidos. Motivar y ayudar en el autocuidado permitirá realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria con el objetivo de mantener la autonomía de la persona y favorecer su participación para conseguir la mayor independencia posible en los diferentes ámbitos de la vida.
La prevención de las caídas, mejorando la seguridad y la protección, es esencial para disminuir el alto riesgo de lesiones evitando de esta manera otras complicaciones de los trastornos del movimiento o de los efectos secundarios de la medicación. Hay que facilitar que la vivienda se adapte y los accesos sean fáciles y cómodos pues prolongando la estancia en su vivienda habitual mantenemos la calidad de vida.
La mayoría de los pacientes con Parkinson presentan alteraciones del estado de ánimo en sus manifestaciones depresivas por lo que son necesarias las estrategias de apoyo, acompañamiento, empatía y comunicación. Mantener los círculos de amistad y familiares es esencial para sentirse bien, y que estas relaciones incentiven la realización de actividades a diario.
Los últimos avances y las nuevas terapias están mejorando la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad. Si logramos cuidar adecuadamente al enfermo y a las personas que cuidan de ellos en el entorno domiciliario estaremos hablando de un futuro alentador y muy esperanzador para todos.
