/p>Los pacientes de ELA deben tener más oportunidades de participar en ensayos clínicos de fármacos experimentales y dar más visibilidad a esta enfermedad, tal y como se ha expuesto en el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (cincELA), organizado por la Fundación Luzón.
Geriatricarea ELA cincELA
Los experto reunidos en cincELA han establecido los retos de futuro a los que debe enfrentarse la Comunidad de la ELA

Y es que, tal y como expuso Jesús Mora, director de la Unidad de Ensayos Clínicos de ELA en el Hospital San Rafael de Madrid, “un tratamiento experimental -en un ensayo clínico controlado- tiene un efecto beneficioso simplemente por ser un tratamiento, porque los pacientes están tomando con una esperanza”. A este respecto, advirtió que el problema, aparte del hecho de que actualmente no existen muchos ensayos sobre ELA, es que, aunque España participa activamente a nivel internacional en los mismos, solo son seleccionados una cantidad limitada de centros. Esto es debido a que no siempre cumplen con las condiciones necesarias. De ahí la necesidad de que “los gestores hospitalarios entiendan que los ensayos clínicos también les atañen, y que son parte de la asistencia sanitaria”.
Otra de las cuestiones debatidas ha sido cómo conseguir dar más visibilidad a esta enfermedad. En este sentido, Arturo San Román Ferreiro, director general de contenidos del Grupo Gestiona ha propuesto que las personas afectadas adquieran un papel más activo: “Si las personas afectadas y su entorno quieren visibilidad, se la tienen que ganar. Las personas con ELA tienen que estar en la calle, tienen que dar testimonio, tienen que contar su historia”. Este experto ha recordado que “la ELA tiene que ganar la calle para forzar a las administraciones”.
La realidad de la ELA que debe visibilizarse no solo atañe a los pacientes; también a sus cuidadores. Ante la falta de recursos para la asistencia diaria, esta responsabilidad suele ser de los propios familiares, cuestión ha acaparado gran atención durante todo el Congreso. Los expertos han insistido en la necesidad de potenciar la atención domiciliaria. En palabras de Emilia Barrot, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), es clave “conseguir una red sociosanitaria que acompañe al paciente desde el hospital hasta el domicilio en la que, además el código postal no condicione que un paciente sea tratado de una forma u otra”. Todo ello, sin olvidar la importancia de una mayor personalización en la atención y, sobre todo, sin perder de vista la humanización de la asistencia.
Otra de las conclusiones del Congreso CincELA es que la red de la Comunidad de la ELA debe extenderse más allá de una colaboración entre los servicios sanitarios y sociales. “Todos tenemos el deber moral de trabajar de forma colaborativa, alineados. Porque la ELA es un tema demasiado complejo para solventar solos”, ha insistido Patricia García, vicepresidenta de ELA Andalucía. Esta colaboración debe partir de una mayor equidad en la asistencia a los pacientes en las diferentes Comunidades, y en la puesta en marcha de los requisitos que ya se recogen en textos como la Ley de Dependencia pero que actualmente siguen sin cumplirse por falta de presupuesto. En este sentido, María Bestué, responsable de Estrategias Sanitarias de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón “se trata de exigir que los planes estratégicos existentes se pongan en marcha, y no actuar solo a base de iniciativas aisladas y voluntarismos”.
Sin embargo, para conseguir realmente un cambio social, la empresa privada también debe involucrarse en la lucha contra la enfermedad en diferentes niveles. Como ejemplo, David Rudilla, psicólogo del Hospital Universitario La Princesa de Madrid, ha indicado que “las empresas de cuidados respiratorios deben y pueden participar en el plan de cuidados, ya que el reto a futuro de esta industria es no solo instalar un equipo, sino entrar en el hogar de cada paciente”.
Estas y otras muchas cuestiones han sido objeto de debate en este foro, celebrado el 13 y 14 de septiembre en Madrid, en el que la Fundación Luzón ha reunido a los diferentes agentes implicados en el ámbito de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para establecer los retos a futuro a los que se enfrenta la Comunidad de la ELA. Estos retos, que configurarán la hoja de ruta de los miembros de la comunidad, han sido propuestos por los moderadores de las diferentes mesas celebradas durante los dos días de congreso y se resumen en siete puntos:

  1. CONCIENCIACION
  • La ELA tiene que tomar la calle para sensibilizar y concienciar a la Administración
  • Es importante que toda la Comunidad de la ELA (asociaciones de pacientes, profesionales, investigadores, pacientes y familiares) constituya un grupo de presión para poner de manifiesto las necesidades de los pacientes con ELA y sus familiares frente a los gestores públicos.
  1. INNOVAR EN LA ASISTENCIA
  • Los pacientes piden mayor humanización en la asistencia y en la gestión de los recursos asistenciales, clínicos y sociales.
  • Es urgente potenciar al máximo la atención domiciliaria de los enfermos con ELA.
  • Es muy importante conseguir una red sociosanitaria integrada y coordinada con hospital, Atención Primaria y atención domiciliaria
  • La Ley de Dependencia no sirve para las personas con discapacidad y multidiscapacidad como son los enfermos de ELA. Se necesita una nueva Ley de dependencia
  1. CUIDAR AL CUIDADOR
  • La ELA es una enfermedad compartida. Es vital enseñar al cuidador que tiene el derecho y el deber de cuidarse.
  1. LA TECNOLOGIA
  • La Tecnología abre una puerta de esperanza para los enfermos de ELA. Es importante que los avances en tecnología lleguen a los pacientes para mejorar su comunicación, su autonomía y su movilidad.
  1. LA INVESTIGACIÓN APLICADA Y LOS ENSAYOS CLINICOS
  • Los gestores públicos necesitan entender que los ensayos clínicos también forman parte de la asistencia.
  1. LA SOSTENIBILIDAD DEL SISTEMA
  • No debemos tener miedo a la colaboración público-privada.
  • Las empresas especializadas en cuidados respiratorios quieren y deben participar en los planes asistenciales de cuidados respiratorios en ELA, un área esencial para los pacientes.
  1. LA COOPERACION
  • Todos tenemos el deber moral de trabajar de forma coordinada y eficiente
  • En pocos años, las Administraciones Públicas deberían estar revisando y compartiendo buenas prácticas para ponerlas al servicio de los pacientes y familiares.

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