Medio centenar de médicos, enfermeros y pacientes han participado con sus aportaciones en la edición del primer Libro Blanco de la Ostomía en España, una publicación que analiza el estado actual de los pacientes ostomizados en España y establece una hoja de ruta con una treintena de estrategias que se deberían abordar en los próximos años para mejorar las prestaciones asistenciales a los mismos.

Entre los datos más significativas de este libro blanco, la estomaterapeuta Lola Martínez Criado, miembro del grupo de trabajo Coloplast Ostomi Forum (COF) y coautora de la investigación, destaca que el 35% de los hospitales públicos no tiene acceso a una atención especializada en ostomías, cifra que es aún mayor en la sanidad privada. También, que los pacientes ostomizados demandan mayor presencia de enfermeros estomaterapeutas, más información y menos listas de espera.

El Libro Blanco de la Ostomía en España, la primera radiografía real de la ostomía en nuestro país, establece que para conocer la magnitud exacta de la atención a los pacientes ostomizados es urgente y prioritario instaurar un registro oficial de pacientes y profesionales. Y a la vista de los resultados es fundamental reconocer e impulsar la figura experta de la enfermera estomaterapeuta, así como la instauración de sus consultas, dentro de la cartera de servicios del SNS.

Los expertos también advierten que es necesario el desarrollo de una estrategia estatal que fomente la detección precoz de los problemas que llevan a la instauración de una ostomía y la unificación de criterios de actuación en la atención al paciente ostomizado. Ante la inequidad existente es imprescindible que se desarrollen políticas sanitarias hacia la atención a los pacientes ostomizados que aseguren la accesibilidad y la equidad en la asistencia sanitaria.

En este sentido, destacan también grandes diferencias entre Comunidades Autónomas en la atención a estos pacientes. De este modo, Comunidades Autónomas como Galicia, Cantabria, Extremadura y Madrid tienen un ratio de consultas superior a 4,60 por millón de habitantes. Las consejerías de sanidad de estas CC AA han recibido el reconocimiento del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería por su atención a los pacientes ostomizados. Junto a ellas Cataluña, Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha también presentan buenos datos en cuanto a las ratios de consultas de enfermería especializadas. En el otro extremo, Navarra, La Rioja, Aragón, Murcia, Baleares y Canarias tienen una ratio de entre 0 y 3,59 consultas por millón de habitantes.

Este libro fue presentado por el Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería, con la colaboración de la compañía Coloplast, y recientemente se ha presentado también, por primera vez, a los pacientes. Ha sido en el marco de las VI Jornadas de Ostomías, organizadas por la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA) y celebradas en la Fundación Jiménez Díaz.

Durante este evento los colegios de enfermería también han entregado un reconocimiento a cuatro asociaciones de pacientes por su esfuerzo de visibilización y colaboración para mejorar la asistencia sanitaria. Se trata de la Asociación de Ostomizados de la Comunidad de Madrid (AOMA), la Asociación de Ostomizados de Castilla-la Mancha, la Asociación de Personas con Ostomía de España y la Asociación Balear de Pacientes de CroHn, Colitis Ulcerosa y Personas Ostomizadas.

Durante este encuentro también se ha difundido la canción “Te da la vida”, la primera iniciativa de estas características encaminada a dar visibilidad y apoyo a los pacientes que viven conectados a una bolsa. Se trata de un tema interpretado por la cantante extremeña Chloé Bird, cuyo mensaje es que la ostomía no es, como muchos pacientes piensan cuando les practican la cirugía, el final de un camino, sino el principio de una nueva vida (#LaOstomíatedalavida).

Cabe recordar que más de 70.000 personas en España viven con una ostomía, una intervención realizada a pacientes con algunos tipos de cáncer, enfermedades inflamatorias o que han sufrido un accidente, para conectarles a una bolsa que recoge su orina o sus heces. El 60% de las ostomías son temporales y el 40% permanentes, y la calidad de vida de estos pacientes, depende, en gran medida, de su acceso a cuidados médicos y enfermeros especializados.