Vicepresidente y Presidente de Secpal, respectivamente
Morir en paz y con dignidad, estar libre de dolor, no ser engañado, obtener una respuesta honesta cualquiera que sea la pregunta, ser cuidado por personas sensibles y competentes… Son algunos de los derechos de las personas con enfermedades avanzadas, plasmados en un documento de la Organización Mundial de la Salud del año 1990.
Sin embargo, en nuestro país hoy día estos derechos siguen siendo un lujo, un privilegio, a pesar de que muchos profesionales pelean a diario para que las personas enfermas y sus familias afronten esta etapa con las mayores garantías posibles. Pero no es fácil. No nos lo ponen fácil.
Los encargados de desarrollar políticas de salud públicas siguen sin apostar por hacer realidad este derecho. Así, sin esta reglamentación, el acceso a cuidados paliativos de calidad se convierte en muchas ocasiones en cuestión de suerte. Mero azar.
La demografía en los países del norte del mundo muestra una población mucho más envejecida que hace sólo un par de generaciones. En este contexto, el final de vida se ha convertido en algo que sucede fundamentalmente a personas muy mayores, durante un periodo de tiempo muy largo, acompañado este proceso en demasiadas ocasiones de un sufrimiento personal y familiar que se afronta desde una soledad que contrasta con los recursos que se ponen en juego en otras etapas vitales.
Estudios recientes señalan que más del 1,5% de la población de estas comunidades precisa del abordaje interdisciplinar e integral que proporcionan los cuidados paliativos. Un abordaje centrado en el sufrimiento y no en el síntoma, basado en los deseos y preferencias de la persona, y no en el protocolo. En la atención integral, compartida y continuada. También sabemos que si el abordaje se realiza de forma precoz se produce una mejora drástica de los resultados en calidad de vida (y en algún estudio, incluso logra aumentar la cantidad de vida…), y que dicha mejora del bienestar del enfermo y de su familia se acompaña de una optimización del uso de recursos, lo que hace que sea una atención tremendamente eficiente, garantizando su sostenibilidad.
Conociendo todo esto, llama sin embargo la atención lo alejados que estamos todavía de poder decir que esto se realiza con normalidad en nuestro entorno.
La sociedad, que desconoce los beneficios de estos cuidados, sucumbe a la tentación de no hablar de la muerte ni de la dependencia, de obviar la enfermedad y el final de vida en un intento vano de alejarlos de ella. Además, si no encuentra en los sistemas sanitarios a profesionales formados en cuidados paliativos y no se facilita el acceso universal a los mismos, éstos se convierten en un oasis al que llegan solo unos cuantos.
¿Y cómo podemos revertir esta situación? ¿Cómo podemos hacer para que los cuidados paliativos no sean sólo un privilegio para unas cuantas personas? ¿Cómo alcanzar una cobertura del 100 por 100? ¿Cómo hacer para que no dependa del lugar donde uno viva el recibir cuidados paliativos o, simplemente, no recibirlos?
Se hace imprescindible visibilizar los cuidados paliativos, darlos a conocer a la sociedad en general y a los profesionales sanitarios en particular, pues aquello que se conoce se deja de temer. Y será la sociedad la que exija los mejores cuidados en el final de vida. Para este fin, SECPAL puso en marcha la campaña #PaliativosVisibles para dar a conocer la forma de aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de miles de personas diariamente. Se hace indispensable unirnos a aquellos que sí los han probado, alzar su voz junto con la nuestra, tejer con ellos redes presentes y visibles.
Porque las personas son lo que nos importan, son las que importan. Y decir alto y claro que uno importa hasta el final.
