En más del 76% de los hospitales españoles se incumple el modelo de decisiones compartidas con sus pacientes, tal y como pone de manifiesto en el I Barómetro Nacional sobre la relación de las personas con Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas y sus tratamientos realizado por UNiMiD, la Asociación de personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (IMID).
Este estudio, en el que han participado más de 3.300 pacientes con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas, tiene como objetivo describir el grado de conocimiento y participación de los pacientes en las decisiones que afectan a la salud, así como dar a conocer las preferencias y preocupaciones de los pacientes en relación a sus tratamientos.
Se trata de una iniciativa que surge a raíz de la falta de estudios que ayuden a la comprensión de cómo es el proceso por el que las personas con enfermedades IMID llegan hasta su medicación actual y también por la falta de datos sobre su nivel de información, satisfacción y participación.
Tal y como afirma Julio Roldán, presidente de UNiMiD, “este barómetro es un punto de partida y una invitación a la reflexión y la autocrítica. Y, a pesar de que los resultados no son admisibles, podemos tomarlos como una oportunidad única para comenzar a trabajar desde cero y en lo que de verdad nos importa: la comunicación como eje central de todo acto sanitario”.
Las Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas son un conjunto de enfermedades crónicas que tienen origen inflamatorio y que afectan a distintos órganos y sistemas como la piel, los ojos, el tubo digestivo y las articulaciones. Entre ellas se encuentran la artritis reumatoide, artritis psoriásica, enfermedad de crohn, colitis ulcerosa, espondilitis anquilosante, hidrosanitis supurativa, lupus, psoriasis, sarcoidosis y la uveítis no infecciosa. Tomadas en conjunto, suman una prevalencia del 6,4%, por lo que 2.500.000 de personas en España sufren una o varias patologías IMID.
Si bien la legislación española protege el derecho de los pacientes “a decidir libremente después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles”, según el artículo 2 de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente, este estudio revela que solo un 24% de los pacientes afirma haber tomado la decisión en conjunto con su médico teniendo en cuenta las ventajas y desventajas del tratamiento y las características personales y sociales de la persona en cuestión.
“Obviamente no toda la responsabilidad debe recaer en las y los profesionales sanitarios que nos atienden. Los pacientes debemos prepararnos para lograr expresar nuestras preocupaciones e ideas en consulta si queremos beneficiarnos de las ventajas que aporta un modelo que nos incluya en la toma de decisiones: por ejemplo, una mejor experiencia de la atención recibida y adherencia al tratamiento; lo que tiene un impacto claro tanto en la mejora clínica como en la calidad de vida del paciente”, afirma el presidente de UNiMiD.
En cuanto a la información recibida, se evidencian grandes diferencias por categorías, aunque, en general, alrededor de la mitad de los pacientes la perciben como regular o insuficiente. Para Julio Roldán, “es injusto e innecesario que a día de hoy existan personas con enfermedades crónicas sufriendo porque temen por la seguridad de sus tratamientos o desconozcan cualquier alternativa disponible a su alcance igualmente válida para ellos”.
Aun así, este barómetro revela que los pacientes siguen confiando en sus profesionales como fuente de referencia, en la medicina basada en la evidencia y en la robustez que hay detrás de las decisiones planteadas por los clínicos.
