/p>Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas reivindican que para que la ley les proteja se aplique el reconocimiento automático el 33% de discapacidad en el cuanto reciben el diagnóstico. Y es que las personas que sufren Esclerosis Múltiple, Alzheimer, Parkinson, ELA 0 enfermedades neuromusculares no pueden acceder a ningún tipo de protección social hasta que los síntomas de la enfermedad no son visibles. En España hay más de un millón de personas con una enfermedad neurodegenerativa.

Araceli, afectrada Esclerosis Múltiple ha lanzado una petición popular a través de la plataforma Change.org que en tan solo tres semanas ha obtenido 175.000 firmas de apoyo: que se reconozca de forma automática el 33% de discapacidad -el mínimo para poder acceder a apoyos sociales básicos- con el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas.
Así comienza su testimonio: “Me llamo Araceli Gabaldón y soy ingeniera agrónoma. La Esclerosis Múltiple frenó mi carrera laboral, y pensé que nunca más iba a volver a trabajar.Cuando te diagnostican una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple cada día puede convertirse en un nuevo desafío. La fatiga, el dolor, la falta de coordinación, los efectos secundarios de los tratamientos y otros síntomas, muchos de ellos invisibles, aparecen sin avisar, dificultando cualquier tarea cotidiana. Sin embargo, para los demás, pasan desapercibidos. Hasta que las secuelas de la enfermedad no son visibles, y se pueden medir con los criterios actuales de discapacidad, no existe ninguna ley que nos proteja”.
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Una petición popular en Change.org pide se reconozca de forma automática el 33% de discapacidad a las personas con enfermedades neurodegenerativas

 
Y es que el actual sistema de valoración de la discapacidad resulta insuficiente para las personas afectadas por estas patologías. Para Lola Játiva, afectada de Parkinson y presidenta de la asociación de Albacete, la experiencia ha resultado especialmente dura “porque duele tener que pasar por un tribunal y demostrar que no finges una enfermedad que no quieres tener. Duele pasar a un despacho donde no te miran a los ojos, ni te preguntan cómo te sientes, y lo único que les preocupa son los ingresos, y tu situación económica para decirte algo que no quieres oír: tu discapacidad”.
A través de sus historias quieren denunciar la situación de desprotección que viven las personas con Esclerosis Múltiple, Parkinson, Alzheimer, ELA y enfermedades neuromusculares desde el momento del diagnóstico, ya que hasta que su discapacidad no resulta visible, no reciben ningún tipo de apoyo para empleo, formación o para acceder a los servicios de atención y rehabilitación, entre otras ayudas. Todas ellas son medidas fundamentales para garantizar su integración, y la mejor calidad de vida dentro de su enfermedad.
Y es que todas estas enfermedades, aunque diferentes, tienen algo en común: son graves, incurables, avanzan en todos los casos y presentan numerosos síntomas invisibles que condicionan seriamente la vida diaria de las personas. Actualmente, estos factores no son tenidos en cuenta, y la legislación actual resulta insuficiente, tal y como denincián desde la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas, Neuroalianza, que siete años trabajando para tratar de revertir esta situación. «Hasta el momento, hemos logrado el apoyo unánime de todos los grupos políticos pero ningún resultado tangible», afirman desde esta asociación.
En este sentido, Conxita Tarruella, exdiputada del Congreso de los Diputados y durante años presidenta de la Neuroalianza, destaca que “si no nos unimos todas las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas para presionar a los políticos y que se logre esta reivindicación, será muy difícil. Lo único que se necesita es voluntad política para ello. Ha habido muchas Proposiciones No de Ley aprobadas en el Congreso por unanimidad de todos los partidos políticos. Se lleva ya siete años reivindicando y ha habido diferentes gobiernos que han prometido su cumplimiento, pero necesitamos que esa promesa sea de una vez realidad».
Precisamente el próximo lunes 17 de diciembre, organizaciones de pacientes y afectados reclamarán en el Congreso de los Diputados que apruebe este reconocimiento de forma urgente en una jornada informativa. Araceli y otros pacientes entregarán el registro de firmas e informarán en primera persona a grupos parlamentarios de esta reivindicación.
Más información:
www.esclerosismultiple.com/actua

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