Conscientes de que la esclerosis múltiple (EM) afecta notablemente a la calidad de vida de las personas que la sufre, desde Esclerosis Múltiple España y Fundación MÁS QUE IDEAS, con el apoyo de la farmacéutica Merck, se ha puesto en marcha el proyecto “Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple. Consejos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con EM”.
Estos Tips se han redactado recogiendo algunos de los mensajes, trucos y consejos que, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de 2017, compartieron las personas que conviven con la enfermedad a través de las redes sociales y de acciones presenciales.
Estos consejos se clasifican teniendo en cuenta los 7 principios para mejorar la calidad de vida con EM que elaboró la Federación Internacional de EM (MSIF) después de realizar una amplia consulta con personas de más de 30 países. Estos principios se basan en los conocimientos y experiencia de las personas afectadas por esta enfermedad de todo el mundo, y permiten aprender más sobre cómo influye en la calidad de vida de los afectados: pacientes, familiares, amigos, cuidadores y entorno más cercano. En ellos se identifican las principales áreas en las que cada pequeño avance puede suponer un cambio positivo en la calidad de vida con EM. Estos siete «tips» son los siguientes:
- El empoderamiento, la independencia y el papel central de las personas afectadas por la EM a la hora de tomar decisiones que les afecten.
- Acceso a tratamientos completos y eficaces, y prestación de las necesidades cambiantes relacionadas con la salud física y mental que surgen con la EM.
- Apoyo a la red de familiares, amigos, seres queridos y cuidadores no remunerados.
- Oportunidades de trabajo, voluntariado, educación y ocio accesibles y flexibles.
- Lugares, tecnologías y transporte públicos y privados que sean accesibles.
- Recursos económicos que se ajusten a las necesidades cambiantes y al coste de vida que supone la EM.
- Actitudes, políticas y prácticas positivas y de ayuda que promuevan la igualdad y planten cara al estigma y la discriminación.
En Tips EM, cada principio está asociado a una ilustración, estilo cómic, para facilitar su comprensión. “El resultado es un documento y un póster de fácil lectura en el que se plantean sugerencias que pueden resultar inspiradoras o motivadoras”, asegura Teresa Terrén, presidenta de la Fundación MÁS QUE IDEAS. Por ejemplo, para conseguir el empoderamiento de las personas con esclerosis múltiple, se invita a acceder a información útil, veraz y actualizada y adaptarla a cada caso, o a implicarse en la toma de decisiones respecto a la enfermedad.
“El objetivo es ayudar a las personas que conviven con la EM a reducir la dependencia que la enfermedad genera en sus vidas. Para ello, es necesario trabajar en dos planos: el individual, proporcionándoles todas las herramientas que les permitan tener una mayor autonomía; y el social, facilitando el conocimiento y reconocimiento de la EM, de manera que evitemos entre todos la estigmatización de esta patología invisible y desconocida en el conjunto de la sociedad”, explica Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de la compañía de ciencia y tecnología Merck.
“Una persona con esclerosis múltiple vive, indudablemente, con un nivel más alto de incertidumbre que el resto, pero eso no implica estar atado de pies y manos. Es importante que seamos activos en la búsqueda de una calidad de vida mejor”, afirma Alfonso Castresana, presidente de Esclerosis Múltiple España y padre de una persona afectada.
Los interesados pueden descargar aquí el documento TIPS para vivir mejor con Esclerosis Múltiple.
Más de 47.000 afectados por esclerosis múltiple
Cabe recordar que solo en España más de 47.000 personas viven con esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta indudablemente a la calidad de vida de las personas desde el diagnóstico, aunque cada vez son más los pacientes que gracias al tratamiento farmacológico y rehabilitador pueden protagonizar retos que hace unos años parecían impensables.
Los síntomas físicos y cognitivos que pueden aparecer condicionan al realizar ciertas actividades. A nivel físico, estos síntomas pueden influir a la hora de hablar, caminar, ver con claridad o mantener el equilibrio. A nivel cognitivo, puede afectar, por ejemplo, a la memoria.
Los síntomas, muchas veces invisibles e incomprendidos, se manifiestan de forma diferente en cada persona que tiene esclerosis múltiple y, por tanto, cada cual tendrá una percepción diferente de la vida. Así pues, el concepto de calidad de vida con EM es muy personal y variable. Además de la heterogeneidad propia de la enfermedad, en cada caso influyen también otros factores, como el lugar donde reside la persona, su cultura y sus valores, entre otros.
