En España, el Testamento Vital está teniendo una escasa acogida, apenas lo ha tramitado el 0,6% de la población, principalmente por que genera incertidumbre ante la necesidad de posibles cambios, tal y como indican desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que propone como alternativa y modelo que está implantando con éxito en muchos otros países, la Planificación Anticipada de los Cuidados (PAC), que incide en la idea de que la voluntad del paciente es un proceso evolutivo que se puede modificar las veces que sea preciso durante la trayectoria de la enfermedad.
Según los últimos datos del Registro Nacional de Instrucciones Previas, correspondientes al pasado mes de octubre, poco más de 265.300 personas han dejado plasmado en un documento cuál es su voluntad en relación a los cuidados y la atención que desean recibir si se encuentran en unas circunstancias que no le permitan expresarla personalmente o una vez llegado el momento del fallecimiento.
Para el Dr. Christian Villavicencio-Chávez, especialista en Geriatría y en Cuidados Paliativos y miembro de la SECPAL, el desconocimiento que existe todavía en torno al documento de instrucciones previas tiene que ver con el limitado interés que en estos años han mostrado los ciudadanos, pero no es el único motivo.
“La población en general y, con mayor razón, las personas con enfermedad avanzada, tienen miedo a hablar del final de la vida; muchas personas ni siquiera se han planteado que eso podría llegar, por lo que hablar del testamento vital no está dentro de sus prioridades de cuidados”, explica el Dr.Villavicencio-Chávez, profesor de Bioética y Medicina Paliativa de la Universidad Internacional de Cataluña y experto en Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y en comunicación en pacientes con enfermedad crónica y avanzada.
Pero es justamente en este contexto, cuando este concepto de Planificación Anticipada de los Cuidados (PAC) cobra fuerza como una tendencia “más avanzada” que contempla la posibilidad del paciente de expresar su voluntad en las distintas circunstancias que pueden plantearse durante el transcurso de la enfermedad y en el caso en que ya no pueda decidir personalmente.
“Muchas personas que sí se han planteado alguna vez que la vida acaba, y más cuando existe un proceso de enfermedad avanzada, piensan que dejar un documento escrito podría generar confusión si luego quieren cambiarlo, por lo que la incertidumbre juega un papel destacado a la hora de elaborar y registrar las instrucciones previas».
Así, este especialista aclara que «desde SECPAL se propone la Planificación Anticipada de Cuidados como un proceso evolutivo de toma de decisiones en el que el paciente, en función de sus valores y creencias y ayudado por el equipo asistencial, expresa sus preferencias y la atención que desea recibir en posibles escenarios durante la trayectoria de la enfermedad y para el caso en que ya no pueda decidir personalmente”.
Es, por tanto, “un proceso que se puede modificar las veces que haga falta” y que permite recabar la voluntad del paciente sobre las intervenciones que autoriza o rechaza, las decisiones relacionadas con su fallecimiento o la designación de un representante, y siempre que el equipo asistencial lo considere oportuno, por ejemplo, ante un ingreso hospitalario, el fracaso de un tratamiento, la progresión de la enfermedad, etc. “Todo ello debe constar en la historia clínica”, recalca el Dr. Villavicencio-Chávez.
“Naturalizar” la muerte como parte de la vida
El eje de este modelo innovador, que ya ha comenzado a implantarse en algunos puntos del país, es la comunicación entre la persona, su familia y los profesionales que la atienden, y parte de la consideración de un paciente “capaz, informado y ayudado por el equipo asistencial”. El principal escollo que se plantea en este sentido está relacionado con el hecho de que el final de la vida “sigue siendo un tema tabú en nuestra cultura”.
La consecuencia de esta realidad es que la gran mayoría de pacientes “no han recibido la información necesaria sobre el proceso final de la enfermedad, a veces porque los mismos sanitarios no tenemos experiencia sobre cómo decirlo; en ocasiones, porque la familia no ha querido decirlo por temores personales y otras veces, porque el propio paciente no ha querido preguntarlo por temor a que la respuesta no sea la que le gustaría oír”. Un círculo de silencio que dificulta enormemente la comunicación y la toma de decisiones, advierten desde la SECPAL.
“Vivimos una cultura del bienestar que hace que nos centremos cada día más en buscar todo aquello que nos haga felices. Y en esta cultura del bienestar, la muerte entra a formar parte de un fracaso”, señala el Dr. Christian Villavicencio-Chávez. Hasta el punto de que en muchas universidades “se enseña al estudiante de Medicina sólo a salvar vidas, dejando de lado que el final de la vida es algo inevitable y que los profesionales estamos para curar, pero también para acompañar durante el proceso final de la vida”.
“Si nosotros, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos… somos los que deberíamos llevar el estandarte del cuidado y el acompañamiento en todo momento y no lo hacemos muchas veces por falta de formación, las personas que desconocen el sistema sanitario y que solo se fían de nosotros no contemplan otra posibilidad que la de la Medicina como curación y la muerte como fracaso”, apunta este experto.
Actualmente, existen en España grandes grupos de investigación que trabajan ya en el desarrollo de diferentes herramientas para abordar la Planificación Anticipada de Cuidados con el paciente y sus familias
La solución a este asunto para Villavicencio las resume en que “deberíamos naturalizar la muerte, sabiendo que es parte de la vida”. A partir de ahí, destaca tres objetivos más concretos: por un lado, “empezar a generar conciencia en la población y hablar del final” en las escuelas, con los niños y adolescentes, además de instaurarlo en todas las facultades de Medicina.
Por otro lado, “generar un cambio en los profesionales sanitarios, porque ellos son los transmisores de tranquilidad y bienestar al final de la vida”. A este respecto, el especialista considera «fundamental la formación en todos los niveles (auxiliares, enfermeras, médicos, trabajadoras sociales, psicólogos, etc.), para que cada vez que uno de ellos se encuentre con un proceso de enfermedad avanzada, sepa dar respuestas adecuadas y brindar bienestar al paciente y su familia”, teniendo en cuenta que “uno no sabe cuándo el paciente te abrirá la puerta de su intimidad y te explicará su mundo de temores y valores”.
Por último, el Dr. Christian Villavicencio-Chávez subraya la necesidad de disponer de herramientas de comunicación que permitan “establecer un adecuado vínculo con nuestros pacientes, hablar de manera natural del proceso e incluirnos como soporte dentro del mismo”.
Actualmente, existen en España grandes grupos de investigación que trabajan ya en el desarrollo de diferentes herramientas para abordar la Planificación Anticipada de Cuidados con el paciente y sus familias mediante dinámicas que les ayudan a expresar sus emociones, valores y preferencias.
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Me gustaría conocer dónde y cçomo se realiza la planificación anticipada de cuidados.
Su diferencia a la hora de cumplimentar con el documento de voluntades anticipadas. Para este se necesitan 3 testigos.
En la planificación anticipada de cuidados también se necesitan testigos?. Hay que registrarlo??