Como resultado del trabajo y el análisis de la Fundación Luzón junto a las Asociaciones de Pacientes de ELA, se ha llegado a la conclusión de que el Sistema Sanitario español no está diseñado para responder a la complejidad que exige una enfermedad como la ELA, ya que existen grandes desigualdades en el abordaje de la enfermedad según la Comunidad Autónoma. Esto se ve agravado por la gran fragmentación asistencial, dado que no en todos los territorios cuentan con dispositivos asistenciales especializados que atiendan de forma coordinada a los enfermos, teniendo una repercusión clínica muy importante sobre los resultados finales de la salud de los pacientes.
Dadas las características de la ELA, la Fundación Luzón exige que en la atención de los pacientes participen especialistas en neurología, rehabilitación, neumología, endocrinología, psicología, trabajo social, enfermería o fisioterapia, profesionales de la atención primaria y de los cuidados paliativos. Y es que, “para que el abordaje sea efectivo, se requiere que sea integral y realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación”, afirma May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón.
“Uno de los objetivos del Mapa de Cuidados es mostrar a las diferentes Comunidades Autónomas que introduciendo innovación y realizando una escucha activa a los propios pacientes, es posible mejorar los actuales modelos de atención sociosanitario”, destaca May Escobar
El paciente partícipe del diseño de servicios
La Fundación Luzón señala que experiencias de otros países han demostrado los enormes beneficios de integrar la voz del paciente en el diseño de servicios, tanto en términos de calidad como en la continuidad de los cuidados, lo que finalmente impacta en resultados positivos en su salud.
En este sentido, Rafael Bengoa, Co-director de The Institute for Health and Strategy (SI- Health) y ex Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco, destaca que “la codecisión con los pacientes supondrá un cambio de paradigma en la sanidad del futuro”. Es más, “contar con la participación y perspectiva de los pacientes en el diseño de este tipo de procesos es ya una tendencia mundial y muchos de los países más avanzados están incorporando la voz del paciente a nivel sistémico en sus organizaciones, identificándolo como un elemento tractor clave para la gestión del cambio asociada a la transformación del sistema y con innumerables beneficios tanto para el paciente como para los profesionales y el propio sistema”.
Áreas de mejora en cada fase de evolución de la enfermedad
Esta ruta describe los componentes en los que se puede intervenir para mejorar la asistencia y se proponen áreas de mejora en cada una de las fases de evolución de la enfermedad como, por ejemplo, mejorar la formación de profesionales en la detección y manejo de los síntomas iniciales; estandarizar criterios para el diagnóstico; realizar una comunicación correcta de la enfermedad; asegurar que el paciente reciba consejo genético y acceso a una Unidad de ELA; co-diseñar con el paciente un Plan Individualizado de Atención; agilizar el acceso a las prestaciones sociales y ayudas técnicas necesarias; ofrecer un mayor apoyo emocional a familiares y cuidadores; mejorar la calidad de los servicios de urgencias; o garantizar el acceso a cuidados paliativos domiciliarios en todas las Comunidades Autónomas, entre otras.
Concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Durante la presentación de este estudio, el Dr. Serafín Romero, Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM), ha mostrado su disposición de colaborar, desde la corporación, en esta iniciativa de la Fundación Luzón porque “compartimos la defensa de los intereses del paciente desde el compromiso con los valores de la profesión médica y nuestro deber deontológico”.
En esta línea, ha anunciado que próximamente desde el CGCOM se firmará un convenio con la Fundación Luzón, con el objetivo de promover conjuntamente acciones de concienciación relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica y contribuir a la detección precoz, la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares. “Tenemos el interés común de detectar las necesidades de los pacientes y mejorar su calidad asistencial”, ha asegurado el el Dr. Romero.
Homogeneizar la calidad y el acceso a los servicios
Las conclusiones de este “Mapa de Cuidados de la ELA” de la Fundación Luzón, pasan por afirmar que para poder dar una respuesta equitativa y adecuada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el primer requisito es homogeneizar la calidad y el acceso a los servicios sanitarios y sociales, asegurando que todas las Comunidades Autónomas cuenten con equipos multidisciplinares y vías clínicas integradas que permitan ofrecer una atención coordinada y centrada en el paciente para mejorar su calidad de vida.
En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, lo que supone 1.000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad por esta enfermedad neuromuscular degenerativa ronda las 4.000. Los interesados pueden consultar y descargar aquí el «Mapa de Cuidados de la ELA».
