Neuropsicóloga en Asociación Parkinson Cuenca
“¿Parkinson? Pero si eso es una enfermedad de viejos…” esta es la frase que nos dijo una de las personas que acude a nuestra Asociación cuando fue diagnosticada de Parkinson a los 46 años.
Estamos acostumbrados a que la Enfermedad de Parkinson dé la cara en personas que ya tienen o superan los 60 años, pero esto no siempre es así. En nuestra Asociación recibimos casos de usuarios/as jóvenes, los cuales no sobrepasan los 50 años. Sabemos que las esperanzas de vida de los enfermos de Parkinson tienen una media de unos 14,5 años, siendo estos datos muy poco esperanzadores.
En estos momentos, ya podemos hablar de manera cuantitativa y desde la Federación Española de Parkinson explican que 1 de cada 5 casos de la enfermedad que aparecen en España, responden a esta población, denominada “de inicio temprano”, siendo, en ocasiones, infradiagnósticado. Esto resulta un problema importante ya que, como bien sabemos, en la enfermedad de Parkinson una detección precoz es fundamental para ralentizar el avance de la sintomatología gracias a la pronta administración de terapias y a la dispensación de la farmacología necesaria.
Lo cierto es que estamos teniendo un importante aumento en el número de personas jóvenes con Parkinson que están demandando otro tipo de problemas que no teníamos con el Parkinson más avanzado, pero ¿cómo podemos trabajar, como técnicos, junto a personas que se salen de la media y que presentan síntomas o complicaciones que no son las comunes?
Las diferencias con respecto a las causas, los síntomas, la personalidad previa y la manera de afrontarla, tras el impacto que representa en sus vidas, es lo que marca la diferencia en los tratamientos no farmacológicos que ofrecemos desde las Asociaciones a personas jóvenes. Del mismo modo, las circunstancias socio familiares son totalmente diferentes en lo que refiere al Grado de dependencia.
Según Erikson, entre los 40 y los 60 años muchas personas se vuelven a replantear el sentido de sus vidas, cómo entonces, se afronta una enfermedad que cambiará todos tus planes, tu manera de ver y vivir la vida, tu trabajo, la relación con tus hijos adolescentes o con tu pareja. Replantear un nuevo modelo de vida, sumado a las complicaciones físicas que trae consigo una enfermedad como la del Parkinson no es tarea sencilla.
Se ha comprobado que la enfermedad de inicio temprano tiene un avance más lento, pero quien la sufre tendrá que convivir muchos más años con la medicación, la cual trae consigo muchos efectos secundarios nada deseados, por ejemplo, fluctuaciones o discinesias (movimientos anormales e involuntarios), trastorno de control de impulsos, etc.
Aún somos grandes desconocidos de todo lo comentado anteriormente, pero podemos descubrir desde la literatura científica y desde la experiencia de trabajo diario con afectados de la enfermedad, que existen variables, en este caso desde el ámbito psicológico que les afectan de manera distinta, donde en muchos casos se agudizan problemas de índole psicológica que les incapacitan en otras áreas diferentes.
Además, hay estudios que demuestran que la patología de Parkinson tiene asociados trastornos como el elevado gasto de dinero, desarrollo de la hipersexualidad, adicciones a consumos de tabaco y cafeína, los cuales podemos ver en el Libro Blanco de Parkinson de manera más extendida. Pero todos estos síntomas no solo revierten en las personas con Parkinson, también afectan a los cuidadores no formales, que en la mayoría de los casos son mujeres, siendo ellas las que asumen el rol de cuidadoras principales, con toda la carga física y psicológica que ello conlleva.
En Parkinson Cuenca creemos en la necesidad de ofrecer una buena información, orientación y apoyo en todas las áreas que pueden verse afectadas tras el diagnóstico y con el avance de la enfermedad. En el caso que nos ocupa, la atención psicológica es importante para acompañar en la aceptación del diagnóstico y en afrontar los cambios que se produzcan, así como ayudar a planificar un nuevo estilo de vida, tanto a nivel individual como a nivel familiar.
Es por ello, que nuestros programas van orientados al cuidado, a la información y al aprendizaje continuo, tanto es así que hemos creado una “Escuela de salud en la Radio” dirigida a todo el público que quiera conocer un poco más sobre las enfermedades neurodegenerativas y el envejecimiento activo, donde cada semana hay un invitado y un tema especial, pudiéndose escuchar en nuestra página web www.parkinsoncuenca.com
