La Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de la Comunidad de la ELA, consiguieron que más de 100 Ayuntamientos apoyaran su Campaña #LuzporlaELA. Así, el pasado 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se iluminó de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
A través de la Campaña #LuzporlaELA, animaban a todas las instituciones y empresas a iluminar de verde algún edificio o monumento significativo de sus municipios. Más de 100 Ayuntamientos, entre los que se encontraban Madrid, Barcelona, Toledo, Murcia, A Coruña, Sevilla, Almería, Cádiz, Santander, Pamplona, Vitoria y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda) se sumaron a esta iniciativa, junto a otros municipios como Móstoles, Alcobendas, Palma de Mallorca, Torrelavega, Pontevedra, Vigo, La Roda, Soria, Valladolid, Conil, Almuñécar, Tarrasa, Valencia, Alicante o Bilbao, entre otras. Además, este año por primera vez la Campaña se amplió a nivel internacional y se sumó a iluminar de verde sus edificios la ciudad de Medellín, a través de la Asociación Colombiana AcELA.
Un día para reivindicar
El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997. “Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, explica María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón.
Desde la Fundación Luzón, como entidad coordinadora de la Comunidad de la ELA, animaron ese día a toda la población a fotografiarse en los edificios y monumentos de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o a enviarlas por correo electrónico. Consulte aquí la galería de imágenes enviadas desde las diferentes comunidades autónomas.
Las asociaciones que forman parte de la Comunidad de la ELA y de la Campaña #LuzporlaELA son: Fundación Francisco Luzón, Plataforma de Afectados de ELA, ELA Andalucía, AraELA (Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica), ELA Principado, AdELA Comunidad Valenciana; CanELA (Asociación Cántabra de ELA), Fundació Catalana d´Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls; AdELAnte Castilla la Mancha, ELACyL (Asociación de Afectados por la ELA de Castilla y León), ELA Extremadura, AgaELA (Asociación Galega de Afectados de ELA), ELA Región de Murcia, AdELA Navarra, AdELA Euskal Herria y ELA Balears.
La Comunidad de la ELA trabaja en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA (enfermos y familiares) e impulsar la investigación sobre la enfermedad. En España, se estima que hay cerca de 4000 personas enfermas de ELA. De esta cifra, sólo 2200 constan como atendidas en las Unidades de ELA de los hospitales españoles.
