Más de 100 profesionales del ámbito de la salud asistieron a un acto celebrado en el Hospital Universitario de La Paz Madrid, en el que se reafirmó la necesidad de mejorar el abordaje de la muerte en los hospitales. Fundación Mémora y La Paz de Madrid organizaron de forma conjunta la I Jornada de Final de Vida: Planificación de decisiones anticipadas, durante la cual se trató la importancia de formar sobre los cuidados que debe recibir el paciente en su proceso de final de vida, tanto en términos de tratamientos como bienestar emocional.
Durante la presentación, Juan Jesús Domingo, consejero delegado de Mémora, abordó las tareas que llevan desarrollando en los últimos años para mejorar el proceso de final de vida y destacó que, “queremos seguir colaborando en todo aquello que mejore la etapa final de la vida de las personas”. Por su parte, Santiago de Torres, presidente de la Fundación Mémora, recordó que “mejorar el proceso de final de vida implica tanto a pacientes como a familiares y profesionales de la salud”. En esta línea, la Fundación desarrolla su actividad en base a cuatro ejes de actuación como son la sensibilización, la formación, la investigación y la acción social, todas ellas dirigidas tanto a la sociedad como a los profesionales del mundo sanitario.
A continuación, Xavier Gómez-Batiste, director de la Catedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic-ICO y director del Centro Colaborador de la OMS para programas de cuidados paliativos, fue el encargado de hablar de la enfermedad avanzada y el final de vida en adultos. Este experto considera que, “la atención paliativa es un derecho humano fundamental, su reto debe centrarse en las personas con enfermedad crónica grave, atención psicosocial y espiritual e involucrar a la sociedad en este proceso, por lo que la atención paliativa debe estar integrada a lo largo de toda la vida y en todos los ámbitos. Esto supone un reto de transformación y reordenación que requiere un liderazgo muy claro en la atención paliativa. Este cambio de visión implica respetar la voluntad del paciente y conocer sus necesidades, más allá de buscar la eficiencia del tratamiento”.
Por su parte, Cristina Lasmaría, directora adjunta de la Cátedra de Cuidados Paliativos de UVic-UCC/ICO, destacó la importancia de la planificación de decisiones anticipadas (PDA) para promover la toma de decisiones compartida en relación al contexto actual y los retos futuros de atención.
Es importante entender y compartir las preferencias, valores, expectativas y deseos en relación a los tratamientos que garanticen que la persona recibe la asistencia que desea. La PDA no solo supone hablar de final de vida, sino que permite acercarnos a la persona que estamos atendiendo con la voluntad de acompañarle en su proceso de enfermedad de la forma más cercana posible y de manera que de sentido a su vida”, afirma Lasmaría.
En este sentido, el Dr. Alberto Alonso, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz, afirmó que “las decisiones sobre el final de vida representan una oportunidad de diálogo entre el paciente y su familia, así como con el equipo médico. Debemos tener en cuenta la supervivencia de un paciente manteniendo siempre su máxima calidad de vida”.
Cuidados Paliativos Pediátricos
Asimismo, la jornada también trató el proceso final de vida en pacientes pediátricos. Concretamente, en España cerca de 10.000 niños necesitan atención paliativa y cada año mueren entre 2.000 y 3.000 niños.
Ante esta realidad, el Dr. Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, explicó que, “en este escenario, la toma de decisiones es completamente distinta puesto que entran en juego dos factores clave como son la fragilidad y la dependencia en estos casos. No obstante, por muy complicada que sea la situación, hay que aceptar la irreversibilidad del proceso que padece el menor y aceptar la posibilidad de muerte”.
Para concluir, Sergio Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), añadió que “la comunicación sobre atención paliativa en niños difiere de la de los adultos dada la fragilidad de los mecanismos de defensa del niño, la diferencia en su desarrollo cognitivo y afectivo y los diferentes modos de expresión del sufrimiento. No obstante, a partir de 12 años aproximadamente, debemos tener presente que hay que informar al menor, hacer una escucha atenta, incluir sus opiniones en la toma de decisiones y considerarlo competente como decisor principal”.