En el marco de una campaña para mejorar la gestión de la atención médica y sanitaria de las personas con párkinson, la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA), en colaboración con la farmacéutica UCB, lanzó en 2018 una encuesta a nivel europeo que tenía como objetivo comprender mejor los problemas a los que se enfrentan todos los días las personas con Parkinson.

De los resultados obtenidos por esta encuesta de la EPDA se espera extraer conclusiones acerca de cómo ayudar a las personas con Parkinson a vivir una vida plena y sobrellevar mejor los desafíos diarios de vivir con esta enfermedad neurodegenerativa. La Federacion Española de Parkinson ha resumido los principales resultados obtenidos de la muestra de personas participantes españolas. Son los siguientes:

Género

• 56 personas.
• 55% hombres.
• 45% mujeres.

Los síntomas motores más difíciles y los retos más exigentes de la EP

• Lentitud o bradicineasia (37%)
• Alteración de la marcha, al caminar o andar (29%)
• Bloqueos de la marcha (22%)
• Caídas (19%)
• Discinesias o movimientos involuntarios (17%)
• Efecto fin de dosis de medicación – efecto off (17%)
• Disfagia o dificultad para tragar o comer (11%)
• Otros (8%)
• Rigidez (1%)
• Temblor (0%)

Los síntomas no motores más difíciles y los retos más exigentes de la EP

• Bajo estado de ánimo o depresión (33%)
• Alteración cognitiva (32%)
• Alteración del sueño (29%)
• Ansiedad (27%)
• Fatiga (23%)
• Dolor (16%)
• Problemas digestivos (15%)
• Otros (6%)
• Náuseas (5%)
• Apatía o indiferencia hacia el entorno (1%)

Actividades que se han visto afectadas o interrumpidas por la EP

• Relaciones familiares y vida social (37%)
• Actividades sociales o de ocio (37%)
• Trabajo (27%)
• Otras (6%)

Búsqueda activa de información sobre la EP

• Sí (49%)
• No (6%)

Fuentes más fiables de información sobre la EP

• Internet o libros (37%)
• Profesionales de medicina (35%)
• Asociación u organización de Parkinson (30%)
• Profesionales de enfermería (9%)
• Familiares o amigos (4%)
• Otros (3%)
• Otras personas con Parkinson (0%)

Mayores preocupaciones al inicio del tratamiento farmacológico de la EP

• Si el medicamento es seguro (37%)
• Si el medicamento es una solución a largo plazo (32%)
• Si es el tratamiento adecuado (23%)
• Si hay otro tratamiento mejor (20%)
• La falta de información (19%)
• Los posibles efectos secundarios (13%)
• La forma de tomar el medicamento (5%)
• Otro (5%)

Principales razones por las que interrumpiría el tratamiento

• Ausencia de efecto de la medicación (36%)
• Los efectos secundarios o aspectos de seguridad (28%)
• Otros (9%)
• Experiencias negativas de otras personas (4%)
• Inconveniente o incompatibilidad para tomarlo (2%)
• Coste o falta de financiación del medicamento (1%)

Fuentes a las que se acude para resolver dudas sobre la medicación de la EP

• Profesional de medicina (53%)
• Asociaciones y organizaciones de Parkinson (21%)
• Internet (13%)
• Profesional de enfermería (8%)
• Farmacéutico/a (7%)
• Persona cuidadora, pareja, familiares o amigos (5%)
• Otros (2%)
• No búsqueda de información (0%)

Sensación de pérdida de independencia o de futura pérdida de independencia

• Sí (47%)
• No (8%)

Compartir las preocupaciones con su pareja, persona cuidadora, familiares o amigos

• Sí (41%)
• No (10%)

Género de las personas participantes

• Hombres (31%)
• Mujeres: (25%)

Relación con la EP

• Persona con párkinson (44%)
• Otro (10%)

Si no es persona con párkinson, su relación con la persona con Parkinson

• Familiar o amigo (6%)
• Pareja (4%)
• Cuidador/a profesional (2%)
• Persona cuidadora no profesional (1%)
• Otro (0%)