Un artículo de Miriam Morcillo Sanz
Terapeuta Ocupacional en Asociación de Parkinson Cuenca

La OMS define la salud sexual como “la integración de aspectos somáticos, emocionales, intelectuales y sociales en beneficio de la personalidad, la comunicación y el amor”. El abordaje de la sexualidad debería formar parte de la intervención de los terapeutas ocupacionales, contemplando una visión holística de la persona desde el inicio de la enfermedad, tanto para la persona con el diagnóstico como del propio cuidador, orientando y facilitando un tema tan importante como éste para la calidad de vida de las personas.

El Marco de Trabajo para la Práctica de la Terapia Ocupacional (AOTA) recoge la actividad sexual como una actividad de la vida diaria, es más, se define como “participar en actividades que busquen la satisfacción sexual, debido a la cotidianidad del afecto, amor y atracción en la convivencia en pareja”.

Gran parte de los usuarios con los que trabajamos, refieren que a la hora de atender sus necesidades en el campo de la sexualidad, debe ser el profesional quien dé el primer paso para hablar del tema. Por ello, es tan importante abordar la sexualidad lo antes posible en el proceso rehabilitador por el profesional de referencia, tanto el psicólogo como el terapeuta ocupacional, de manera conjunta, serán quienes faciliten ambas partes complementándose durante la intervención, emocional y/o de ABVD.

Tener una enfermedad neurodegenerativa es una de las condiciones que repercuten en la actividad sexual. En nuestro caso nos centraremos en la Enfermedad de Parkinson (EP) y otras enfermedades neurológicas, que son las que abordamos en la Asociación Parkinson Cuenca, y las conclusiones pueden ser generalizadas a otras discapacidades.

La EP es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente en la actualidad después del Alzhéimer y pertenece a los llamados “Trastornos del Movimiento”.

Cabe mencionar que el 60% de pacientes que la sufren presentan alteraciones sexuales. Entre otras condiciones desfavorables se encuentran la incapacidad motora, la edad, los fármacos, el estado anímico y la disfunción sexual (notoria especialmente en perfiles de edad más avanzada). La sexualidad humana involucra varios aspectos del sistema nervioso desde la más sencilla transmisión nerviosa hasta la más compleja función cognoscitiva.

En algunos casos la EP contempla cambios físicos: hipomimia, sialorrea que pueden mermar la autoestima y, por ende, la actividad sexual; y, cambios motores, como la rigidez, los temblores, la inmovilidad en la cama o la dificultad con los movimientos delicados de los dedos que podrían afectar al tacto necesario para los momentos íntimos y la actividad sexual.

El conocimiento de la función sexual en Parkinson es limitado hasta la fecha, se sabe que no existe un deterioro en la sexualidad si la sintomatología está controlada pero que algunos fármacos (anticolinérgicos) pueden alterar las relaciones sexuales.

No obstante, según el estudio de Koller WC “Sexual dysfunction in Parkinson’s disease”, en el que se valoraron 23 hombres y 11 mujeres con EP con una edad promedio de 49,6 años, encontraron que el 68% de los hombres y el 36% de las mujeres reportaban problemas sexuales de moderados a graves.

Según refieren parte de los usuarios con los que trabajamos día a día, en general al conocer el diagnóstico de Parkinson sufrieron una pérdida de interés debido a su estado anímico, después, con la medicación, experimentaron hipersexualidad y con el paso del tiempo vieron mermada mínimamente su función sexual, sobre todo en el caso masculino, dificultad a la hora de mantener la erección, en contraposición existe un periodo refractario menos extenso. Finalmente compartieron que debido a la nueva situación de “rol de enfermo” les era más difícil tomar la iniciativa en lo referente a la actividad sexual.

Cabe destacar que los usuarios por iniciativa propia no hablan acerca de la sexualidad, ni siquiera entre iguales, aunque reconocen haber tenido dudas en algún momento. Por ello, es necesario un cambio de enfoque en la atención integral de las personas con EP sistematizado y mantenido en el tiempo terapias que modifiquen y extingan comportamientos o etiquetas preconcebidas por el rol de enfermo/a, que contemple no solo aspectos de rehabilitación funcional, sino otros aspectos a abordar en el tema de la terapia ocupacional, que formen parte normalizada de las ABVD.

Para ello, abordaremos estrategias a tener en cuenta para favorecer la comunicación en lo referente a la sexualidad con:

• Terapia de sexualidadCómo hablar de la sexualidadMejorar la comunicación de pareja en la sexualidad
• Imagen corporal tras la enfermedad
• ¿Qué es el sexo y hasta dónde conozco?
• Psicomotricidad o estimulación sensorial
• Tratar el tema con normalidad forma parte del rol que los profesionales tenemos, para asegurar una relación terapéutica más cálida y de confianza. Además de trabajar con el cuerpo, los espacios, los tiempos y sobre todo, con la imaginación que ellos mismos tienen antes y después de la enfermedad. Infantilizar y sobreproteger u obviar el tema, no ayudan a resolverlo. Es por ello, que desde el área de terapia ocupacional en la asociación de Parkinson Cuenca, queremos promover y fomentar este tema tan relevante, generando sinergias y cambios a la hora de entender y ver el sexo como algo sano, que todas las personas podemos llevar a cabo aun teniendo una discapacidad, desterrando prejuicios muy asimilados socialmente.

Esto generará un espacio que les permitirá descubrirse y conocerse, mediante talleres de autoestima que ayuden a mejorar su visión personal de sí misma y su cuerpo. También es muy importante la imagen que se tiene de uno mismo y la que se proyecta al exterior.

– Cinefórum

Proyectar una película que aborde esta temática y ofrecer un espacio de debate y un clima de confianza en el que conozcamos la perspectiva de los usuarios y se palie la incertidumbre y el estigma ante la sexualidad.

– Concienciación en la sociedad

La educación sexual juega un papel fundamental para erradicar los estereotipos y hay que potenciarla, ya sea en tutorías o en actividades de grupo. Hasta ahora, este tema sólo se trataba desde el punto de vista sanitario y de la prevención o incluso desde la visión legal, de ahí la importancia de buscar nuevas perspectivas.

Mayor formación académica de los profesionales sanitarios

En Parkinson Cuenca creemos en un abordaje holístico de la persona y nos adaptamos a sus necesidades, consideramos que “todas las personas tienen derecho a disfrutar de su sexualidad”.

Sobre la autora: Miriam Morcillo Sanz

Miriam Morcillo Sanz e Terapeuta ocupacional en Asociación Parkinson Cuenca.
Graduada por la Universidad Miguel Hernández de Elche en 2017.
Cursos de especialización
· Salud mental. Técnicas y fundamentos
· Rehabilitación en Miembro Superior Neurológico
· Anatomía palpatoria
· Terapia Ocupacional en Parkinson
· Psicomotricidad en diferentes colectivos.