Con el objetivo de tratar diferentes aspectos en el tratamiento de la esclerosis múltiple, así como cualquier asunto relacionado con el día a día de un paciente con esta enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar, Novartis ha celebrado la tercera edición de las ‘Jornadas de Esclerosis Múltiple para pacientes y familiares’.
En estas jornadas, además de dar voz a los profesionales, también teiene cabida los pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares. El encuentro estuvo moderado por la Dra. Marta Pacheco, responsable de Neuroinmunología del Hospital General La Mancha Centro; el Dr. Enrique Botia, jefe de Neurología, y el Dr. Óscar Talavera, gerente del Área Integrada.
“Recoger toda la información que nos van a dar los pacientes y familiares es indispensable para seguir en ese empeño por mejorar la calidad de nuestra atención sanitaria”, afirmó el Dr. Óscar Talavera. También en esta línea, el Dr, Enrique Botia resaltó que el objetivo principal de estas jornadas es el de comunicar los avances en la investigación y en el manejo de la Esclerosis Múltiple, así como favorecer la participación activa de los pacientes y asociaciones en el proceso del diagnóstico y decisiones de tratamiento.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que va asociada a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva. Tal y como afirma la Dra. Marta Pacheco, el impacto tras el diagnóstico de la esta enfermedad, tanto al paciente como a su familia, «es enorme”. En este sentido, asegura que “se debe tener en cuenta que los pacientes continúan con la idea de una enfermedad que conlleva una gran discapacidad y rápidamente en su mente se ven en una silla de ruedas. Esto no tiene por qué ser necesariamente así. A día de hoy existe una gran variedad de tratamientos que han demostrado ser eficaces y muchos pacientes jóvenes llevan una vida completamente normal, tanto a nivel laboral como familiar”.
A esto se añade que el diagnóstico puede ser un proceso complejo, ya que, según resalta el Dr. Enrique Botia, un 42% recibe este diagnóstico más de un año después del inicio de los síntomas. Tras la confirmación, el paciente pasa con frecuencia por fases de negación, ira o enfado, depresión y aceptación. Por ello, es necesario prestar atención a esos estados emocionales y acompañar al paciente en todo el proceso, con el fin de que tome parte activa en las decisiones sobre su tratamiento y mejorando en lo posible su calidad de vida.
Durante el encuentro organizado por Novartis se debatió también sobre la influencia que tienen los hábitos de vida saludables, como pueden ser una buena alimentación, la práctica de actividad física o el abandono del consumo del tabaco, en la progresión de la enfermedad. El Dr. Enrique Botia aseguró que “el pronóstico de esta enfermedad es peor en fumadores y la progresión de la enfermedad disminuye en los que dejan de fumar. El consumo de alcohol tiene efectos nocivos sobre el sistema nervioso y otros órganos y puede interferir con el efecto de algunos tratamientos”.
Asimismo, ambos doctores coinciden en la importancia de mantener niveles óptimos de vitamina D, ya que un déficit de este nutriente puede influir negativamente en el curso y desarrollo de la enfermedad, “además de estar implicada en la homeostasis calcio-fósforo del organismo, esta vitamina influye en un número importante de procesos fisiológicos, especialmente relacionados con el sistema inmune, siendo conocida la relación entre el déficit de vitamina D y una mayor prevalencia o severidad de enfermedades autoinmunes y/o crónicas, entre ellas, la esclerosis múltiple”, advirtió la Dra. Pacheco.
Finalmente, en estas jornadas organizadas por Novartis también se trataron aspectos directamente relacionados con los síntomas cognitivos que afectan a la memoria, a la atención, al procesamiento de la información, la capacidad de planificación y la fluidez verbal entre otros. “Hasta un 30% de personas con esclerosis múltiple tiene dificultad en la memoria a corto plazo, sin embargo, los recuerdos y habilidades del pasado (memoria a largo plazo) raramente afectan en la EM. La fatiga, la depresión o la ansiedad asociadas pueden disminuir la concentración y agravar los problemas cognitivos”, ha afirmó el Dr. Botia.
Para Orlando Vergara, director del Área de Neurociencias de Novartis España, “participar en estos encuentros responde al objetivo que la compañía tiene con los pacientes, de seguir investigando en este campo y reimaginando las neurociencias con el objetivo de cubrir las necesidades médico-sanitarias no resueltas de las personas con Esclerosis Múltiple”.
Esta enfermedad afecta a un total de 2,8 millones de personas en el mundo, 47.000 en España, con una incidencia de unos 1.800 casos nuevos anuales. Las personas afectadas tienen, en un 70% de los casos, entre 20 y 40 años, lo que la convierte en la enfermedad del sistema nervioso más común en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes en España, solo por detrás de los accidentes de tráfico.
