La desinformación pone en riesgo la vida de las personas que sufren los primeros síntomas de ictus y de quienes se recuperan de uno, tal y como advierten los representantes de las sociedades científicas, asociaciones de pacientes y medios de comunicación reunidos en el simposio #IctusSinBulos, organizado por el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y el Instituto #SaludsinBulos. 

Y es que hacer caso a los bulos que circulan por Whatsapp y redes sociales sobre ‘nuevos’ síntomas del ictus o supuestos remedios caseros para afrontarlos “ponen en peligro a los pacientes porque distraen su atención sobre lo que sí es importante”, destaca la doctora María Alonso de Leciñana, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). A juicio de esta experta, “es necesario que profesionales sanitarios, pacientes y periodistas se unan para mejorar la información en el ictus, tanto para la prevención primaria como secundaria (una vez sufrido el ictus)”.

En este sentido, un reciente estudio con pacientes de ictus publicado en la revista PLOSOne advierte que «la falta (o el momento inapropiado) de información de los proveedores de atención médica condujo a un conocimiento limitado de los medicamentos y al bajo control percibido de la recurrencia del accidente cerebrovascular, lo que generó ansiedad, miedo y poca participación en el afrontamiento». Por contra, “el apoyo percibido de familiares y proveedores de atención médica fue beneficioso para la participación en la recuperación y el cambio de comportamiento de salud”. También señala que “las redes sociales más amplias y los proveedores de atención médica influyeron en la forma en que las personas con ictus se involucran en el proceso de recuperación y adoptan comportamientos saludables”.

Ya en 2011, investigadores de la Unidad de Ictus del Hospital Universitario La Paz y la Universidad Autónoma de Madrid publicaron una investigación en la revista Neurología en el quie se incicaba que “la comunicación médico-paciente es ineficaz, ni profesionales ni pacientes detectan esta realidad. Esta falta de conocimiento de su enfermedad y sus factores de riesgo vasculares podría influir negativamente en una buena prevención secundaria”.

Así, mientras que la mayoría de los entrevistados decían haber sido muy bien informados (65%) por el personal médico, el 57%, que no sabía las causas de su enfermedad, un 81% no identificaba sus factores de riesgo y el 75% aseguraba leerse los informes y no entenderlos. Por otra parte, el 60% del personal sanitario de enfermería entrevistado opinaba que los pacientes no eran bien informados, y creía que lo que más dificultaba la comunicación con ellos era la situación en que se informaba o el estado del paciente.

Como demuestra una encuesta reciente realizada por el Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología, 2 de cada 3 pacientes que sufren un ictus reconocen tener escaso o nulo conocimiento sobre la enfermedad antes del ictus, y aunque este porcentaje disminuye después del ictus, el 22% de los pacientes siguen teniendo un mal conocimiento. “Esto indica en primer lugar que la mayor parte de la población desconoce cuáles son los síntomas de alarma y los factores de riesgo, con lo que difícilmente podrán prevenir la enfermedad o reconocerla para solicitar atención urgente. Pero además que la información que se da durante el ingreso tras un ictus no llega adecuadamente a un número importante de sujetos”, explica la doctora Alonso de Leciñana.

Por lo tanto, “es necesario mejorar la comunicación y las fuentes de información a los pacientes, a sus familiares y a la población general. Los profesionales tenemos un deber en este sentido, pero es importante que los medios de comunicación y las distintas fuentes transmitan información veraz y contrastada”.

El uso de aplicaciones puede ser de ayuda para educar a la población y los pacientes en factores de riesgo, según un análisis del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Rey Juan Carlos publicado en la revista Neurología. Sin embargo, muchas de las apps carecen de evidencia y no están adaptadas a los pacientes. “Se identificaron evidencias con escasa calidad metodológica respecto a los beneficios de tratamiento de aplicaciones en casos de afasia, así como en la prevención y el control de factores de riesgo asociados al ictus”, advierte el estudio.

Para mejorar la comunicación al paciente y familiar en ictus, desde #SaludsinBulos y la asociación Freno al Ictus se ha elaborado un decálogo de consejos para mejorar la información al paciente y familiar en ictus basados en la humanización, la escucha activa, la información veraz y la comprensión:

Humanización

1. Procurar que el espacio para la comunicación reúna condiciones de intimidad, confidencialidad y trato digno, sin barreras, con buena iluminación, sin ruidos y sin interrupciones.
2. Desarrollar empatía en la comunicación no verbal: mirar a los ojos, sonreír en el momento adecuado, mostrar cercanía, pero también asertivida

Escucha activa

3. Dar la oportunidad al paciente y familiar para manifestar sus dudas e inquietudes
4. Facilitar herramientas para que el paciente y familiar pueda expresar sus necesidades dentro y fuera de la consulta (online

Información veraz

5. Proporcionar al paciente y familiar la información más relevante a su situación de forma proactiva, en especial los vinculados a su calidad de vida y a las posibilidades de diagnóstico y tratamiento
6. Dar acceso al paciente y familiar a toda la información que requiera sobre su situación, sin que se le oculte información
7. Orientar al paciente y familiar sobre fuentes fiables donde recibir apoyo y ampliar información (asociaciones de pacientes, webs y apps verificadas)

Comprensión

8. Utilizar un lenguaje sencillo, con frases breves
9. Apoyarse en la información escrita y audiovisual para facilitar la comprensión
10. Entregar la información de forma progresiva hasta asegurarse de que se asimila