Con el objetivo de recoger la situación, las demandas y los intereses de las personas con enfermedades crónicas en España para concretar propuestas de mejora conjunta con todos los agentes sanitarios y sociales, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado el informe 2019 del Observatorio de Atención al Paciente (OAP).
El Observatorio de Atención al Paciente (OAP) recoge diversos documentos con los que se ha elaborado un informe conjunto, que ofrece una imagen de lo que es ser paciente crónico en España y las barreras con las que estas personas se encuentran actualmente. En la edición de 2019 se han fijado como prioridades los derechos de los pacientes, la calidad de la atención y el impacto de la enfermedad, especialmente en los colectivos de infancia y juventud, mujer, mayores y personas con dolor crónico.
En su intervención durante la presentación de este informe, la directora de la POP, María Gálvez, destacó que los datos «muestran la vulnerabilidad de estas personas en el ejercicio de sus derechos, el impacto de la enfermedad en el ámbito económico, social, laboral y educativo, y las dificultades que tienen, en algunos casos, para acceder a la atención sanitaria y social que necesitan”. Entre estos datos destaca que el 70% de las personas con dolor crónico declara tener un menor rendimiento en su trabajo debido al dolor y que solo el 42% de estas personas tienen reconocido algún grado de discapacidad.
En este sentido, María Gálvez indicó que el Observatorio “pretende visibilizar y concienciar sobre la situación de especial vulnerabilidad que viven los pacientes con enfermedades crónicas y sus familias”. “Con este proyecto queremos mostrar la situación de muchas personas con distintas patologías, generar una evidencia que sirva de palanca para mejorar su acceso a la atención sanitaria y social en igualdad de condiciones y conseguir que las políticas sanitarias, sociales y educativas estén orientadas a paliar el impacto que tiene la enfermedad en su día a día”, manifestó.
El acto de presentación de este informe, el secretario general de Sanidad y Consumo, Faustino Blanco, aseguró que este tipo de iniciativas “contribuye a desarrollar mejoras dentro de las administraciones y a generar un cambio efectivo en la gestión de la cronicidad”, al tiempo que ha manifestó la necesidad de que el desarrollo del marco estratégico de su abordaje tenga en cuenta “la efectividad, la eficiencia, la accesibilidad, la seguridad y la atención centrada en el paciente”, destacando que “tenemos un proyecto entre manos que consiste en crear un Consejo Asesor de Pacientes que, en cuanto se desbloquee este Gobierno en funciones, esperamos que forme parte de la estructura de este Ministerio para poder trabajar todavía más juntos y coordinados y formar alianzas para conseguir un servicio público de calidad y confianza para todos los ciudadanos”.
Por su parte, Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, recalcó la necesidad de “seguir siendo el apoyo y el altavoz de las demandas de todos los pacientes, ya que si queremos tener una sanidad que responda a nuestras necesidades es vital que todos nos involucremos y que nos dejen participar de forma significativa en la formulación de aquellas políticas que afectan directamente al paciente”. Por ello, desde la POP, con el apoyo de sus entidades miembro, continuarán “tendiendo la mano para trabajar conjuntamente con la Administración, sociedades científicas y todos los agentes de salud, como socios clave en el avance y transformación del sistema sanitario”. “Solo juntos podremos alcanzar una atención que esté realmente focalizada en el paciente”, aseguró Carina Escobar.
El trabajo del OAP ha sido posible gracias a su Comité Asesor, compuesto por instituciones públicas y privadas que abarcan un amplio abanico sectorial profesional y que ha sido el encargado de seleccionar las áreas de trabajo de forma conjunta. Las instituciones que lo forman son la OMC, el Consejo General de Enfermería, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, AEMPS, SECA, el Consejo General del Trabajo Social, SEMG, semFYC, AEP, SEMERGEN, EUPATI, CERMI, la SEMI, y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Atención sanitaria más personalizada, multidisciplinar y corresponsable
Tras la presentación del informe, tuvo lugar un diálogo sobre ‘La sanidad del futuro’ que contó con la participación de la vicesecretaria de la Organización Médica Colegial (OMC), María Rosa Arroyo, y la paciente Ruth Serrano. Ambas coincidieron en la necesidad de apostar por una atención sanitaria más personalizada, multidisciplinar y corresponsable, que cuente con la participación efectiva de pacientes y organizaciones de pacientes, y en la que las intervenciones vayan encaminadas a liberar recursos económicos y de tiempo.
María Rosa Arroyo abogó porque pacientes y profesionales sanitarios sigan “trabajando juntos para mejorar la calidad de la información basada en la evidencia científica, la comunicación y la corresponsabilidad en la toma de decisiones” y reivindicó su participación “en los órganos de decisión que afectan a los aspectos asistencial y sociosanitario, con atención a la perspectiva del paciente y a la calidad percibida”, destacando que “el nuevo modelo asistencial debe responder a las necesidades de los pacientes y los profesionales sanitarios debemos ser conscientes del impacto de las enfermedades crónicas en nuestros pacientes”.
En este sentido, Ruth Serrano indicó que “la atención sanitaria en un futuro debería aplicar verdaderamente el concepto ‘asistencia sanitaria centrada en el paciente’, es decir, que se deben tomar las medidas necesarias e impulsar el cambio estructural que necesita el sistema para atender la cronicidad desde la perspectiva de los pacientes”. “Los pacientes debemos ser informados de nuestra enfermedad y tratamiento, participar en la toma de decisiones que afectan a nuestra salud y, por su parte, los profesionales médicos deben saber cómo comunicarse con nosotros para fomentar una buena relación médico-paciente”, concluyó.
