En el marco de la Jornada “Reflexiones y retos de futuro de las organizaciones de pacientes”, la Federación Española de Párkinson ha presentado las conclusiones del proyecto “El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas”, puesto en marcha por el Observatorio Párkinson con el apoyo de Fundación Bancaria la Caixa.

La presentación del proyecto “El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas” corrió a cargo de Patricia Pérez, responsable del Área de innovación social y proyectos europeos de la Federación Española de Párkinson, destacando que “estas actividades se enmarcan en el proyecto Observatorio Párkinson, una iniciativa de apoyo a la investigación que pusimos en marcha desde la Federación Española de Párkinson en 2019, y que se articula a través de diferentes actividades como los espacios de reflexión y las mesas de diálogo”. La presentación se articuló en tres exposiciones sobre las conclusiones del trabajo conjunto llevado a cabo en tres actividades, englobadas dentro del proyecto realizadas entre octubre y diciembre de 2019.

Crear canales de discusión y comunicación

La primera intervención fue sobre la actividad “Impactos del movimiento asociativo de enfermedades neurodegenerativas”, por Lucila Finkel, del Departamento de Sociología: Metodología y Teoría de la Universidad Complutense de Madrid, quien hizo hincapié en la necesidad de medir tanto el impacto de las actividades realizadas en las organizaciones como la satisfacción de los usuarios y profesionales.

Del mismo modo, subrayó la importancia de recabar información sobre problemáticas de interés, a través de técnicas cualitativas como son los grupos de discusión o a través de la comunicación con los responsables de las asociaciones, con el objetivo de dar solución a esas problemáticas.

Una participación en investigación, cada vez más activa

La segunda exposición, realizada por Mª Dolores Játiva, presidenta de la Asociación de Párkinson de Albacete, trató sobre el trabajo realizado en la sesión sobre “El papel de las asociaciones de pacientes en la investigación científica y tecnológica”. Játiva subrayó que “las personas afectadas, familiares o personas cuidadoras, poseen muchas expectativas en la investigación y por ello reconocen la importancia de que las personas participen en estudios de investigación. Sin embargo, encuentran obstáculos que dificultan su participación como los estrictos requisitos de inclusión o los complejos procesos a seguir, entre otros”.

También recalcó la importancia de las asociaciones en este campo, ya que observan que hay un movimiento general de involucrar a las personas en todas las fases de la investigación; pero ven la necesidad de contar con información de primera mano para poder transmitirla a las personas.

Por último, desde la perspectiva de los/as investigadores/as, Jávita destacó la evolución positiva en la implicación de los/as investigadores/as en el trabajo con las personas afectadas, y obtener muestras de material humano para conocer sus causas y encontrar tratamientos en beneficio de las personas.

Una cooperación basada en objetivos comunes

Por último, la tercera intervención fue de Ruth Blanco, presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española, quien presentó las conclusiones de la actividad “Modelos de colaboración interinstitucional”. Blanco señaló la importancia de la participación de personas representantes de diversas entidades que exponen diferentes realidades y perspectivas sobre un objetivo común: la cooperación entre organizaciones en torno a las enfermedades neurodegenerativas.

Esta puesta en común ha permitido llegar a la conclusión que se puede trabajar en pro de conseguir un modelo de cooperación ideal basado en parámetros como la salud institucional, la confianza, la evaluación y el impacto.

La presentación contó la asistencia de la directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pilar Aparicio, quien destacó en su intervención que “los pacientes deben participar en salud tanto de manera individual, en su propio proceso de salud, como colectivamente en iniciativas y evaluaciones de acciones de salud pública y de los servicios sanitarios. Es importante que establezcamos vías y mecanismos de participación efectiva de las asociaciones de pacientes en el abordaje integral que tanto pacientes como familiares y cuidadores requieren”.

Por su parte, Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson, agradeció a la Fundación Bancaria la Caixa el apoyo para poner en marcha este proyecto, así como a todas las personas, entidades y organismos que participaron, argumentando que “este proyecto nos ha ayudado a facilitar espacios donde poder hablar, compartir y debatir sobre aspectos que forman parte del día a día de las organizaciones de pacientes, teniendo en cuenta el punto de vista de los pacientes, la comunidad científica y los organismos públicos”. La jornada fue clausura por la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos, en cuya exposición –bajo el título “Retos de Futuro”- subrayó la importancia del trabajo en red, “trabajar juntos, reforzando los puntos comunes ante los agentes implicados, hace que el mensaje tenga un mayor impacto”.

Las entidades españolas que ha participado en el proyecto “El Movimiento Asociativo de Enfermedades Neurodegenerativas” son: la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Esclerosis Múltiple España, Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de Albacete (AFEPA), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Asociación Española de ELA (ADELA) y Asociación Corea Huntington Española. En cuanto a organizaciones europeas, han estado implicadas también European Parkinson`s Disease Association (EPDA), Alzheimer Europe y European Huntington`s Disease (EHDN).

Esta iniciativa también ha contado con la colaboración de entidades público-privadas como la Sociedad Española de Neurología (SEN), el Consejo Español del Cerebro, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, CiberNed, Universidad de Alcalá y CBM Severo Ochoa; además de la representación de la industria farmacéutica con la participación de AbbVie, Boston Scientific y MSD.

Cabe recordar que la enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160.000 familias en España, y cuya incidencia se estima que se duplicará en 2020. Esta enfermedad se produce por la pérdida de neuronas en la sustancia negra, lo que provoca falta de dopamina en el organismo, sustancia necesaria para el control del movimiento. Se presenta a través de un gran abanico de síntomas motores, como la rigidez o la lentitud, y no motores, como la depresión o los trastornos del sueño, que afectan a la calidad de vida y autonomía de las personas.